Kretanje toboganom kronične bolesti jedinstveno je i često izolirano iskustvo. To je putovanje koje može biti ispunjeno neizvjesnostima, redovitim bolničkim pregledima i beskrajnom potragom za povratkom u normalu. To je često stvarnost za osobe s kroničnim respiratornim bolestima, poput aspergiloze. 

U ovom postu, Evelyn kreće na promišljeno putovanje, bilježeći evoluciju svoje bolesti od dijagnoze u djetinjstvu do danas, vremensku liniju koju karakteriziraju bilateralne teške cistične bronhiektazije komplicirane kolonizacijom aspergillusom i manje uobičajenim scedosporiumom. Za Evelyn je vođenje dnevnika, bilježenje simptoma, infekcija i strategija liječenja bio način da shvati nepredvidivost svog zdravlja. Ova navika, koju je prije mnogo godina usadio napredni konzultant, nadilazi svoju praktičnu korisnost, razvijajući se u ključni alat za osnaživanje pacijenata i samozastupanje.

Dok je na webu tražila pomoć u pročišćavanju svog dnevnika simptoma, Evelyn je naišla na rad pod naslovom: Dnevnik egzacerbacije bronhiektazija. Ovaj je rad bio svojevrsno otkriće. Bacio je svjetlo na često zanemarene aspekte pacijentovog iskustva i potvrdio često neobjašnjive simptome koje Evelyn doživljava. To je dokaz o snazi ​​istraživanja usmjerenog na pacijenta i utjecaju viđenja proživljenog iskustva priznatog u znanstvenoj literaturi. 

Evelynino razmišljanje u nastavku podsjetnik je na šire implikacije kronične bolesti na svakodnevni život i potrebu prilagodbe za upravljanje svakodnevnim životom. 

Kao rezultat nedavnog razgovora s Lauren o korištenju dnevnika/dnevnika simptoma, naišao sam na rad objavljen na internetu, 'Dnevnik egzacerbacije bronhiektazija'. U djetinjstvu mi je dijagnosticirana kronična respiratorna bolest koja je napredovala kroz život, imam bilateralnu tešku cističnu bronhiektaziju s kolonizacijom aspergilusa i rjeđe gljivice scedosporium.

Odavno sam navikao voditi bilješke o simptomima/infekcijama/liječenju, prije mnogo godina me na to potaknuo konzultant radi lakšeg snalaženja na sastancima. Naglasio je da bi liječenje infekcija trebalo ovisiti o rezultatu kulture sputuma i osjetljivosti, a ne o pristupu "ruskog ruleta", kako je nazvao antibiotike širokog spektra; ne znajući o kojoj se vrsti infekcije radi. Srećom, moj liječnik opće prakse bio je spreman na suradnju jer u to vrijeme kulture nisu bile rutina. (Strahovao sam da steknem reputaciju boljeg pacijenta!)

Čitanje gore spomenutog rada bilo je pravo otkriće. Objedinio je niz simptoma koje svakodnevno doživljavam, čak i neke simptome za koje sam smatrao da ih nije prikladno spominjati na kliničkim konzultacijama. Štoviše, osjećao sam se potvrđenim.

Bilo je prilika, iako rijetko, kada sam sumnjao u sebe, ništa više nego kada je jedan kliničar zaključio da sam psihosomatski. Ovo je bila moja najniža točka. Srećom, nakon toga su me uputili respiratornom liječniku u bolnici Wythenshawe koji me je, kada je kultura pokazala aspergillus, prebacio na brigu profesoru Denningu; kako kažu “svaki oblak ima srebrnu podlogu”. Aspergillus je prethodno pronađen u kulturi u drugoj bolnici 1995./6., ali nije liječen na način na koji je bio u Wythenshaweu.

U članku nisu razmatrani samo svakodnevni simptomi, već i neposredni utjecaj pacijenata na svakodnevno življenje. Također, u širem smislu, opći utjecaji na naše živote i prilagodbe s kojima se svi suočavamo u suočavanju – sve to s čime se tako lako mogu poistovjetiti u vlastitom životu.

Osjećao sam se tako ohrabrenim čitajući novine jer usprkos svim raznim vrstama letaka s informacijama za pacijente koje sam čitao tijekom godina, nijedan nije bio tako opsežan.