Alisonina priča s ABPA-om (Bio je tjedan prije Božića...)
Dok putujemo kroz život s kroničnim stanjima, možemo se naučiti strategijama suočavanja
Kako strategije funkcioniraju, stječemo osjećaj postignuća i pretpostavljam ponos što to možemo učiniti, možemo to zaobići, ali tada se dogodi nešto drugo i naše planiranje i naše strategije bivaju sabotirane. Danas sam imao jedan takav dan.
- Saznajte što možemo postići
- Što je realno, a što nije?
- Smislite načine da ograničite koliko radimo odjednom kako bismo malo po malo postigli svoje ciljeve.
- Umirimo se.
Danas je 21. prosinca, dakle samo nekoliko dana do Božića. Na Novom Zelandu je vruće i sparno (posebno u Waikatu) i pokušavam biti realan u pogledu onoga što činim kako bih se pripremio za Božić i odveo svoj kamper do obiteljske kuće na plaži. Također želim ostaviti vrt lijep i uredan kako ne bi bio divljina kad se vratim. Rad u vrtu može se obavljati samo u vrlo kratkim naletima, noseći FFP2 masku (vrlo vruće u uvjetima). U tu svrhu, mislim da sam postigao, osim što mi se u oku pojavio peč. Konzervativno liječenje toplim oblozima i kapima za suhe oči nije baš pomoglo
Trećeg dana razgovarao sam s ljekarnikom i svojim liječnikom opće prakse (putem e-pošte) o tome što trebam učiniti. Imao sam pri ruci kapi masti koje su bile prikladne, ali nakon četiri dana situacija se pogoršavala i moj liječnik opće prakse rekao je da ću morati ići u hitnu pomoć, ako se ne popravi, jer nema dostupnih termina za liječnike opće prakse. Moj zet koji je liječnik pogledao je to i rekao: "To treba probušiti, vjerojatno moraš otići do očne klinike". Dakle, nakon razgovora s medicinskom sestrom svog liječnika, otišao sam u hitnu kliniku (ne u besplatnu hitnu bolnicu).
Vrijeme čekanja objavljeno je kao dva sata, da, to je razumno, ali događale su se stvari. Klinici za hitne slučajeve stigla su dva ili tri velika hitna slučaja tijekom dana i na kraju sam tamo sjedio od 10:30 do 5:15. Oko 2:30 razgovarao sam s medicinskom sestrom na recepciji i pitao postoji li netko tko bi se mogao nositi s tim, misleći da bih trebao otići u bolnicu ako oni zapravo ne mogu učiniti ono što treba učiniti . Uvjeravali su me da se to može učiniti. U 5 sati sam bio kod liječnika i on je odlučio da trebamo probati drugu antibiotsku kremu i možda ubaciti neke dodatne oralne antibiotike i vidjeti kako sam i ako se ne poboljša za pet dana, da se vratim i onda možda ćemo te morati poslati na očnu kliniku
Razgovarajte o frustrirajućem! Primijetio je da imam složenih zdravstvenih problema, naglasio sam mu da moje tijelo ne reagira dobro na infekcije, da je Božić i da idem na sjever u Omaha Beach; ali ne to je bilo njegovo rješenje i nije slušao ništa drugačije. Dakle, moje planiranje, pokušaj da budem oprezan da se ne forsiram predaleko i da se ne trudim previše uklopiti, jednostavno je propalo s cijelim danom izgubljenim na hitnoj. Dok sam došao kući, bio sam gladan, iscrpljen. Oko me jako boljelo i moglo mi se olakšati u petominutnom zahvatu.
Što učiniti sada? Čini mi se da ne spavam, otuda i pisanje, a mogu nastaviti s nanošenjem masti na oko 3 sata tijekom noći. (Sada je 3 ujutro i prvi put sam pokušao otići u krevet/zaspati u 9:30). Kako da uravnotežim potrebu da sredim svoje oko prije nego što odem na sjever, izvan nadležnosti moje bolnice do mjesta gdje se bolnica naziva "bolnicom za koje nisam siguran" i vremena putovanja samo da bih stigao s plaže u grad da vidim Dr tijekom nadolazeća dva blagdanska tjedna povećat će se s 15 minuta na do 2 sata. Da ne spominjem koliko bi vremena trebalo da stignemo do NSH. (Obično udaljen sat vremena) Riskiram li izgubiti još jedan pripremni dan i ponovno pokušati ući u Očnu kliniku.? Riskiram li svoj vid ili daljnje komplikacije u odnosu na to da Božić ne preživim potpuno iscrpljen?
NAPOMENA: Započeo sam ovo prije Božića 2023., ali kad sam smogao energije da pokušam završiti, nisam mogao locirati datoteku. Premotajte naprijed do ožujka 2024. i pronašao sam ga na nepoznatoj lokaciji, odraz prekretnica dosegnut do vremena kada sam ga 'podnio'.
Ispostavilo se da sam se sljedećeg jutra vratio u svoju ordinaciju kako bih razgovarao s medicinskom sestrom koja me odlučila odvesti kod doktora, koji je bio pun razumijevanja i komunikativan. Promijenio je antibiotik onim koji je bio specifičniji za problem i objasnio protokole potrebne da me odvedu u Očnu kliniku ako je potrebno. Ispostavilo se da je nedavno dodani lijek uvelike pogoršao problem i nakon što sam ga prestao uzimati, mogao sam staviti stvari pod kontrolu i nisam morao ići na Očnu kliniku usred ljetnih praznika.
Ali vratimo se na prekretnice.
Kada imamo posla s kroničnim bolestima, liječenje primarne dijagnoze često može dovesti do sekundarnih stanja, zahtijevajući daljnje liječenje. Razine energije su ograničene i 'samo još jedna stvar' može nas potpuno prevariti. Naše pomno planirane i uravnotežene strategije postaju potpuno naopake. Kako to uspijevamo?
Suočimo se s tim, u tom trenutku možda samo poželimo odustati. Ali ne, moramo priznati gdje smo, možda plakati ili brbljati, moliti se i smisliti novi plan dok u isto vrijeme prihvaćamo da stvari možda neće ispasti onako kako smo mislili da bi trebale. (Toga me dana moja obitelj pozvala da im se pridružim na večeri, što je bilo vrlo cijenjeno. Također se trudim i imam unaprijed skuhana jela u zamrzivaču za takve situacije.)
U Svetom pismu Pavao kaže "Naučio sam biti zadovoljan u obilju i potrebi".
Ključ je promjena našeg stava. Želimo misliti da imamo kontrolu, ali situacije i okolnosti su izvan naše kontrole.
Naučiti živjeti u granicama kronične bolesti proces je tugovanja, ali budući da nema opipljivog gubitka kakav se može vidjeti kada netko umre, mi i oni oko nas možda nećemo shvatiti implikacije Svatko se želi baviti činjenicama i popraviti- to strategije. Tuga je iracionalna i zahtijeva mnogo rada; iako bi se točnije trebalo opisati da ne radimo kroz to, kao da izlazimo s druge strane, već radimo na razumijevanju kako to utječe na nas i kako to nosimo sa sobom nove normale.
Nadam se da će vam ovaj mali uvid pomoći da prebrodite a Dan "Tipping Point".. Dio tog procesa uključuje stjecanje boljeg razumijevanja vaše određene kombinacije uvjeta... Ali to je još jedna tema o kojoj ćemo blogirati kasnije!