Aspergiloza je rijetka i iscrpljujuća gljivična infekcija koju uzrokuje plijesan aspergillus. Ova plijesan se nalazi na mnogim mjestima, uključujući tlo, trulo lišće, kompost, prašinu i vlažne zgrade. Postoji nekoliko varijanti bolesti, uglavnom zahvaćaju pluća, a dijagnoza je teška jer su simptomi kao i kod drugih plućnih bolesti. 

Gwynedd Mitchell ima 62 godine. Ima dvoje odrasle djece i živi sa suprugom u Walesu. Gwyneddu nisu strani zdravstveni problemi; ima opsežne alergije, od šest tjedana ima poteškoća s disanjem, a kao dijete dijagnosticirana joj je astma i česte napade. No 2012. godine ostala je šokirana kada su joj dijagnosticirane tri varijante aspergiloze, alergijska bronhopulmonalna aspergiloza (ABPA), kronična plućna aspergiloza (CPA) i tri aspergiloma (kugla plijesni u plućima).

Ovo je njezino iskustvo dijagnostičkog putovanja aspergiloze.

Gwynedd je prvi put primijetila promjenu u uobičajenim simptomima astme 1992. Njezina astma je oduvijek bila loše kontrolirana, ali je imala razdoblja pojačanih poteškoća s disanjem, ponavljajućih infekcija prsnog koša, a tijekom jedne epizode kašlja primijetila je krv u sluzi.

“To je bila mala količina u usporedbi s onim što sam doživio posljednjih godina, ali to je bilo moje prvo iskustvo hemoptize”, kaže Gwynedd.

Gwynedd je ugovorila pregled kod svog liječnika opće prakse, koji je krvarenje priveo prekomjernom kašljanju. Iako se kasnije testirao na tuberkulozu (TB), na koju je bila negativna, njezini simptomi nisu dalje istraženi.

Godine 1998., nakon ponovljenih posjeta liječniku opće prakse, Gwynedd je upućena specijalistu koji joj je dijagnosticirao bronhiektazije i rekao joj da je alergična na aspergilus.

Gwynedd se prisjeća dijagnoze, „nazvali su to samo golubarska pluća (najčešći oblik preosjetljivog pneumonitisa). Mislio sam da ne držim ptice, pa je u redu. To je alergija koja me neće pogoditi. Nitko nije objasnio što je aspergilus. Nisu rekli da je to plijesan, a ima je posvuda.”

Nakon te početne dijagnoze, Gwynedd je nastavio ponavljajući ciklus infekcija prsnog koša, otežanog disanja, posjeta liječniku opće prakse i prepisivanja antibiotika i steroida koji su postali normalni. Ali njezino stanje nije se popravilo.

“Nekoliko godina sam bio naprijed-natrag kod svog liječnika opće prakse s otežanim disanjem, iskašljavanjem smeđe sluzi, hemoptizom i infekcijama prsnog koša. Često između posjeta ne bi prošlo više od 8 tjedana. Često su slani uzorci sluzi, ali nisu davali odgovore. Nisam ponovno upućen specijalistu niti mi je dat ponovljeni rendgenski snimak”, kaže Gwynedd. “Osjećao sam da me moj liječnik opće prakse nije slušao kada sam mu govorila kako se loše osjećam.”

2012. Gwyneddovi simptomi su se dodatno pogoršali. Prsa joj se nisu smirila, teško je udahnula, imala je bolove u leđima, a njezini uobičajeni lijekovi nisu pomogli.

Nakon hitnog pregleda kod locum GP-a, Gwynedd je poslana ravno u svoju lokalnu bolnicu, gdje je rendgenski snimak pokazao zasjenjenje na njezinim plućima. Nakon otpusta, kontrolni CT pokazao je opsežnu plućnu bolest i 'mase' na oba pluća.

U tri mjeseca koja su uslijedila, Gwynedd je posjetio nekoliko stručnjaka, uključujući onkologa (aspergilozu se često zamijeni za rak), i podvrgnuta je brojnim testovima prije nego što je postavljena dijagnoza aspergiloze.

Na svom prvom sastanku s profesorom Davidom Denningom u Nacionalnom centru za aspergilozu (NAC) u Manchesteru, sada umirovljena osnivačica centra rekla je Gwyneddu da ne bi preživjela dulje od pet godina da je njezino stanje ostalo nedijagnosticirano.

“Kao što možete zamisliti, bio sam nevjerojatno uznemiren. Oduvijek sam vjerovao da će me moja prsa na kraju dobiti – ali u kasnim 70-im ili 80-ima. Pomisao na raniju smrt bilo je teško shvatiti”, kaže Gwynedd.

Nakon dijagnoze aspergiloze, Gwynedd je počeo s kombinacijom imunoterapije i antifungalnih lijekova. Međutim, zbog težine svoje bolesti, tek nakon intenzivnog tromjesečnog režima svakodnevnih intravenskih infuzija antifungalnih lijekova Gwynedd je osjetila poboljšanje, no ono je bilo izraženo kada je to učinila.

“Oduvijek sam, otkad znam za sebe, bio svjestan svojih pluća i boli u njima. Ali sjećam se kako sam jednog dana bio u šetnji i odjednom sam shvatio da se ne osjećam loše i da nisam imao nikakvu bol. Osjećao sam se kao normalna osoba! Nisam shvaćao koliko je bilo loše tako dugo; Tek sam se navikla na to”, kaže Gwynedd.

Prošlo je devet godina od Gwyneddine dijagnoze, a ona je, uz savjete kliničara, podršku kolega pacijenata i svoje obitelji, te pokušajima i pogreškama, naučila kako živjeti s bolešću. Razvila je razumijevanje o tome što pogoršava njezine simptome i što treba izbjegavati. Ovaj pristup 'znaj svog neprijatelja', zajedno s nizom lijekova, omogućuje joj da ostane aktivna i kontrolira bolest. Međutim, život nikako nije normalan.

“Izbjegavam toliko stvari; otpalo lišće, šumovita područja, stare zgrade, uključujući posjede Nacionalnog fonda, šatore (vidio sam plijesan na platnenim zidovima šatora). Također izbjegavam mjesta s gužvom kao što su kazališta, kina i muzeji u njihovoj užurbanoj sezoni”, kaže Gwynedd.

Unatoč ograničenju moguće izloženosti plijesni aspergilusa, pogoršanja se i dalje događaju, a Gwynedd živi u strahu da će svako pogoršanje rezultirati nestankom mogućnosti liječenja; njezina je infekcija otporna na nekoliko antifungalnih lijekova i pati od ozbiljnih nuspojava na druge, probleme s kojima se susreću mnogi pacijenti koji mogu ozbiljno ograničiti mogućnosti liječenja. Potreba za ranijom dijagnozom jedan je od razloga zašto je Gwynedd toliko strastvena u podizanju svijesti o aspergilozi, tako da drugi koji pate od tog stanja mogu dobiti pristup liječenju prije i odgoditi napredovanje bolesti.

“Ako imate kronično stanje pluća, koje se ne kontrolira vašim lijekovima, ako imate ponovljene infekcije prsnog koša ili bilo koje druge trajne probleme s disanjem – zatražite uputnicu specijalistu. Recite svom liječniku opće prakse da želite da se to ispita. Nemojte se bojati progovoriti. Rana dijagnoza je ključna za sprječavanje pogoršanja i poboljšanje kvalitete života”, kaže Gwynedd.

Ako želite saznati više o aspergilozi, simptomima i tko je u opasnosti, kliknite ovdje.

Također možete posjetiti web stranicu NHS-a ovdje. 

Za više informacija o Nacionalnom centru za aspergilozu kliknite ovdje.