Život s hiper-IgE sindromom i aspergilozom: video za pacijente
Od GAthertona

Sljedeći sadržaj je reproduciran iz ERS

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

U gornjem videu Sandra Hicks sažima svoje iskustvo s hiper-IgE sindromom (HIES), sindromom primarne imunodeficijencije, i kako život s ovim rijetkim genetskim stanjem i povezanim plućnim infekcijama utječe na njezin život. Kao izravna posljedica HIES-a i njegovog učinka na imunološku kaskadu, Sandra istodobno liječi kronične Aspergillus infekcija (aspergiloza), netuberkulozna mikobakterijska infekcija (Mycobacterium avium-intracellulare), bronhiektazije kolonizirane sa Pseudomonas i astma. Ona raspravlja o učinku ove rijetke bolesti i tereta infekcija na njezin svakodnevni život, uključujući utjecaj drugih čimbenika kao što su temperatura, vlaga i otpornost na antimikrobne tvari.

Sandra prenosi svoje nade za kliničare koji liječe druge sa sličnim profilima bolesti, uključujući utjecaj liječenja imunoglobulinima; rana, točna dijagnoza primarnih imunodeficijencija i gljivičnih infekcija; i svijest o mogućim interakcijama između antifungalnih i drugih lijekova (https://antifungalinteractions.org). Također govori o važnosti sveobuhvatne, pravovremene komunikacije unutar i između multidisciplinarnih timova. Naposljetku, Sandra naglašava vrijednost podrške povezanih zdravstvenih djelatnika za osobe s kroničnim plućnim bolestima.

Sandra se od tada vratila plućna rehabilitacija razreda. Oni pružaju veliku korist, ne samo za osobe s KOPB-om, već i za one koji žive s drugim plućnim bolestima. Učiniti ovu uslugu široko dostupnom poboljšalo bi upravljanje kroničnim plućnim stanjima, a moglo bi čak i smanjiti povezane troškove zdravstvene skrbi.

Sandra Hicks suosnivačica je Aspergillosis Trusta, grupe koju predvode pacijenti koja ima za cilj podizanje svijesti o aspergilozi. Kliknite ovdje da posjetite web stranicu grupe i saznate više o njihovom radu.