Alison Heckler ABPA
Ich habe schon früher über die anfängliche Reise und die Diagnose geschrieben, aber die laufende Reise beschäftigt mich heutzutage. Aus Sicht der Lunge/Aspergillose/Atmung fühle ich mich jetzt, da der Sommer in Neuseeland beginnt, gut, ich sehe gut aus und fühle mich gut.
Einige meiner aktuellen medizinischen Hintergründe:-
Ich habe im September 2022 nach wirklich schwierigen 12 Monaten mit dem Biologikum Mepolizumab (Nucala) begonnen (eine andere Geschichte). Bis Weihnachten ging es mir deutlich besser und ich hatte, was Atmung und Energie betrifft, einen guten Sommer; Obwohl das Wetter so schlecht war, war es kaum Sommer.
Ich wurde selbstgefällig, was die Vorsichtsmaßnahmen anging, und Anfang Februar kam ein Enkel zu Besuch, der an einer schlimmen Grippe erkrankte, an der ich dann erkrankte. Sechs Wochen später zeigte eine Folgeröntgenaufnahme der Lunge ein Herzproblem, das von einem Kardiologen untersucht werden musste: „Nun, die Aortenstenose ist kein großes Problem, aber der Aortengang ist als Kind nie verheilt.“ Wir könnten es reparieren, aber …..“ Die Antwort darauf war „Ich bin über 6, hatte vier Schwangerschaften, ich bin immer noch hier und die Risikofaktoren bei all meinen anderen Problemen … werden nicht passieren.“
Nachdem ich diese beiden Probleme endlich überwunden hatte, wurde meine 81-jährige Schwester ins Krankenhaus eingeliefert, und ich versuchte, mich für sie einzusetzen. Sie war an Covid erkrankt, was ich später auch bei ihr bekam. (Ich hatte gut daran getan, 2.5 Jahre lang Covid-frei zu bleiben). Aber auch hier gilt: Jede Infektion, die ich heutzutage bekomme, braucht viel länger, um sich davon zu erholen; Ich hatte es immer noch in der vierten Woche, und in der sechsten bis achten Woche befürchtete mein Hausarzt, dass ich an Long Covid erkrankt sein könnte, da mein Blutdruck und meine Herzfrequenz immer noch etwas zu hoch waren! Bei meiner Schwester wurde Myelom diagnostiziert und sie starb innerhalb von sechs Wochen nach der Diagnose.
Seit ich mit Mepolizumab begonnen habe, bemerkte ich zunehmende Probleme mit Inkontinenz, die sich zu einer ausgewachsenen Pyelonephritis (eColi-Niereninfektion) entwickelten. Da ich nur eine Niere habe, war die Angst davor etwas groß, da die Symptome alle sehr ähnlich waren/sind wie damals, als meine andere Niere schließlich entfernt wurde. (Hier gibt es keinen Plan B). Frage: Atmen können oder lernen, mit Inkontinenz umzugehen?
Ich überlagere das ganze Jahr 2023 mit anhaltenden psychischen Problemen meiner 13- bis 14-jährigen Enkelin, sodass meine Tochter und ihr Mann, auf dessen Grundstück ich wohne, völlig damit beschäftigt waren, für ihre Sicherheit und die Pflege zu sorgen, die sie benötigt . Wir alle trauern um den Verlust dieses Kindes, das jetzt in Pflege ist.
Das Schmerzniveau ist hoch und das Energieniveau sehr niedrig. Prednison hat meine Cortisolproduktion praktisch zum Erliegen gebracht, sodass ich an sekundärer Nebenniereninsuffizienz und Osteoporose leide.
Aber ich bin dankbar
Ich bin so dankbar, dass ich das Glück habe, in einem Land zu leben, das über ein öffentliches Gesundheitssystem verfügt (sei es ein ähnlich marodes wie das NHS). Ich konnte in eine Gegend ziehen, in der es ein gutes Lehrkrankenhaus gibt, und bin meiner Tochter (Ärztin für Palliativpflege) und ihrem Mann (Anästhesist) nahe Gesamtbild und tut ihr Bestes, um alle Spezialisten dazu zu bringen, die Situation zu überprüfen. Kürzlich durchgeführte Röntgenaufnahmen und ein Dexta-Scan haben das Ausmaß der Schädigung und Verschlechterung der Wirbelsäule gezeigt: Informationen, die ich dem Physiotherapeuten mitteilen muss, der versucht, mir bei der Motivation/Aktivierung von Kräftigungsübungen zu helfen. Die Endokrinologie schlug eine Erhöhung meines Hydrocortisons um 5 mg und eine Verschiebung des Dosiszeitpunkts vor, und das hat einen RIESIGEN Unterschied darin gemacht, wie ich mit all dem, was vor sich geht, und den Schmerzen zurechtkomme. Die Urologie hat endlich eine Überweisung zur Untersuchung meiner Nierensituation angenommen, auch wenn es noch ein paar Monate dauern kann, bis sie mich sehen. Eine kürzlich durchgeführte Untersuchung beim Physiotherapeuten ergab, dass die Übungen einen Unterschied gemacht hatten und ich deutlich stärker in meinen Beinen war. Es fällt mir immer noch schwer, dies zu tun, aber diese Informationen zeigen mir, dass ich durchhalten muss.
Der größte Kampf ist die mentale Einstellung
Jede unserer Geschichten wird einzigartig sein und für jeden von uns ist der Kampf real. (Wenn ich meine ganze Geschichte aufschreibe, klingt das zwar etwas überwältigend, aber im Allgemeinen denke ich nicht so darüber. Ich habe meine Geschichte nur als Beispiel für die Komplexität der Reise erzählt.)
Wie gehen wir mit all den Veränderungen um, die auf uns zukommen? Ich wusste, dass sich mein Gesundheitszustand mit zunehmendem Alter verändern würde, aber ich habe das Gefühl, dass es so schnell über mich hereinbricht. Ich hielt mich nicht für alt, aber mein Körper denkt und verhält sich definitiv so!
Lernen zu:
Akzeptiere die Dinge, die ich nicht ändern kann,
an den Dingen zu arbeiten, die ich ändern kann,
Und die Weisheit, den Unterschied zu erkennen
Dieser Prozess des Loslassens von Träumen und Hoffnungen und des Setzens neuer, bescheidenerer Ziele war wichtig. Ich habe gelernt, dass ich mich nach einer anstrengenderen Aktivität (nach meinen derzeitigen Fähigkeiten) hinsetzen und ausruhen oder etwas tun muss, das es mir ermöglicht, mich auszuruhen und produktiv zu sein. Da ich früher eher ein „Workaholic“ und kein großer Planer war, war dieser Übergang nicht einfach. All diese Veränderungen sind ein Trauerprozess, und wie jede Trauer heilen wir besser, wenn wir sie als das anerkennen, was sie ist, und dann können wir lernen, mit unserer Trauer zu leben. Wir können in alle „neuen Normalitäten“ vordringen. Ich habe jetzt ein Planungstagebuch mit Notizen darüber, was ich tun möchte/muss, aber es ist nicht im Detail geplant, da ich sozusagen „mit dem Strom schwimmen“ muss, wie viel Energie mir zur Verfügung steht, um Dinge zu erledigen. Die Belohnung ist, dass ich die Dinge irgendwann abhaken werde. Wenn es nur 1 oder 2 tägliche Aufgaben sind, ist das in Ordnung.
Als ich 2019 endlich eine Diagnose bekam, wurde mir gesagt: „Es war kein Lungenkrebs; es war ABPA, das chronisch und unheilbar ist, aber behandelt werden konnte.“ Was „gemanagt werden“ bedeutete, war mir damals ganz sicher nicht klar. Jedes Medikament, das wir einnehmen, wird eine Nebenwirkung haben; Antimykotika und Prednison sind in dieser Hinsicht weit oben, und manchmal sind es die Nebenwirkungen, die schwieriger zu bewältigen sind. Geistig muss ich mich daran erinnern, dass ich atmen kann und nicht aufgrund der Medikamente, die die Aspergillose unter Kontrolle halten, an einer sekundären Lungenentzündung gestorben bin. Ich lebe, weil ich meine Einnahme von Hydrocortison jeden Tag beherrsche.
Abwägen der Vorteile gegenüber den Nebenwirkungen. Es gibt einige Medikamente, bei denen ich einen Arzt konsultierte, nachdem ich die Nebenwirkungen und Kontraindikationen untersucht und diese Informationen gegen die Vorteile zur Linderung der peripheren Neuropathie abgewogen hatte, und wir ließen sie fallen. Andere Medikamente müssen bleiben, und Sie lernen, mit den Reizungen (Ausschläge, trockene Haut, zusätzliche Rückenschmerzen usw.) zu leben. Auch hier ist jeder von uns einzigartig in dem, was er bewältigen kann, und manchmal ist es die Haltung (Sturheit), mit der wir an die Situation herangehen, die unsere Richtung bestimmt.
Ein Hinweis zu hartnäckigen…. Letztes Jahr habe ich mir zum Ziel gesetzt, meine tägliche durchschnittliche Gehstrecke wieder auf 3 km pro Tag zu steigern. Es war eine Art Mission, wenn ich an manchen Tagen nicht 1.5 km schaffte. Heute habe ich einen 4.5-Meter-Spaziergang am Strand geschafft und, was noch wichtiger ist, gesehen, dass der Tagesdurchschnitt in den letzten 12 Monaten 3 pro Tag erreicht hat. Deshalb feiere ich einen Sieg, solange er anhält. Ich fertige Clip-Taschen für mein iPhone an, damit ich es immer bei mir habe, um meine Schritte aufzuzeichnen, und ich habe kürzlich eine Smartwatch gekauft, die die Aufzeichnung aller meiner Gesundheitsdatenstatistiken ermöglicht. Es ist eine neue Normalität, diese Dinge zu verfolgen, und das NAC-Forschungsteam fragt sich, ob solche Daten uns helfen könnten, ABPA-Schübe usw. vorherzusagen.
Für mich ist mein Glaube an die Souveränität Gottes von größter Bedeutung, damit ich mich konzentrieren und vorankommen kann.
„Er hat mich im Mutterleib zusammengefügt. Meine Tage werden durch seine Hand geordnet.“ Psalm 139.
Ich wurde durch die Gnade gerettet, allein durch Christus.
Ja, eine Reihe meiner Erkrankungen könnten/werden zu meinem Tod beitragen; Wir alle sterben irgendwann, aber ich kann jetzt das beste Leben führen, in dem Wissen, dass Gott noch Arbeit für mich hat.
„Diese Welt ist nicht mein Zuhause. Ich bin nur ein Durchreisender.“
Das Sprechen mit anderen über Teams-Video und das Lesen von Beiträgen oder Geschichten im Facebook-Support oder auf der Website tragen dazu bei, dass ich positiv bleibe. (Zumindest die meiste Zeit) Die Geschichten anderer Leute zu hören, hilft mir, meine eigene wieder ins rechte Licht zu rücken … Mir könnte es schlechter gehen. Deshalb hoffe ich, so gut ich kann, mit der Hilfe des Herrn andere zu ermutigen, den schwierigen Weg, auf dem man sich manchmal befindet, weiter zu gehen. Ja, es kann manchmal sehr schwierig sein, aber betrachten Sie es als eine neue Herausforderung. Uns wird kein einfaches Leben versprochen.