Alisons historie med ABPA (Det var ugen før jul...)
Når vi rejser gennem livet med kroniske lidelser, kan vi lære os selv mestringsstrategier
Efterhånden som strategierne virker, får vi en følelse af præstation, og jeg gætter på en stolthed over, at vi kan gøre dette, vi kan komme uden om dette, men så sker der noget andet, og vores planlægning og vores strategier bliver saboteret. Jeg har haft en af den slags dage i dag.
- Lær, hvad vi kan opnå
- Hvad er realistisk, og hvad er ikke?
- Find på måder at begrænse, hvor meget vi gør ad gangen, så vi kan nå vores mål lidt efter lidt.
- Tempo os selv.
I dag er det den 21. december så kun få dage før jul. Det er varmt i New Zealand og fugtigt (især i Waikato), og jeg prøver at være realistisk med hensyn til, hvor meget jeg gør for at gøre mig klar til jul og tage min autocamper op til familiens Beach House. Jeg vil også gerne lade haven se pæn og ryddelig ud, så den ikke bliver et vildnis, når jeg kommer tilbage. Havearbejde kan kun udføres i meget korte stød, iført en FFP2-maske (meget varmt under forholdene). Til det formål tror jeg, at jeg nåede, bortset fra at jeg havde udviklet en stivelse i mit øje. Konservativ behandling af hot packs & drops til tørre øjne havde ikke rigtig hjulpet
På dag tre talte jeg med farmaceuten og med min læge (via e-mail) om, hvad jeg skulle gøre. Jeg havde dråber af salve ved hånden, som var passende, men efter fire dage blev situationen værre, og min praktiserende læge sagde, at hvis det ikke blev bedre, skulle jeg gå til akutmodtagelse, fordi der ikke er nogen ledige lægetider. Min svigersøn som er læge kiggede på det og sagde "Den skal lanceres du skal nok komme op på øjenklinikken". Så efter at have talt med min læges sygeplejerske, gik jeg til akutklinikken (Ikke det gratis hospital ED).
Ventetiden blev angivet som to timer, ja det er rimeligt, men der skete ting. Akutklinikken havde to eller tre store nødsituationer i løbet af dagen, og jeg endte med at sidde der fra 10:30 til 5:15. Omkring 2 talte jeg med sygeplejersken i receptionen og spurgte, om der var nogen, der ville være i stand til at håndtere dette, og tænkte, at hvis de faktisk ikke kan gøre det, der skal gøres, skulle jeg tage op på hospitalet . Jeg blev forsikret om, at det kunne lade sig gøre. Ved 30-tiden opsøgte jeg en læge, og han besluttede, at vi skulle prøve en anden antibiotisk creme og måske smide nogle ekstra orale antibiotika ind og se, hvordan det gik, og om det ikke blev bedre om fem dage, at vende tilbage og derefter måske skal vi sende dig til øjenklinikken
Tal om frustrerende! Han havde bemærket, at jeg havde komplekse helbredsproblemer, jeg gjorde ham opmærksom på, at min krop ikke reagerer godt på infektioner, at det var jul, og at jeg skulle nordpå til Omaha Beach; men nej det var hans løsning og han lyttede ikke til noget andet. Så min planlægning, hvor jeg prøvede at passe på, at jeg ikke pressede mig selv for langt, og at jeg ikke prøvede at passe for meget ind, gik bare ud af vinduet med en hel dag tabt på skadestuen. Da jeg kom hjem, var jeg sulten, jeg var udmattet. Mit øje gjorde så ondt, og det kunne have været lindret på en fem-minutters procedure.
Hvad skal jeg gøre nu? Jeg ser ikke ud til at sove, derfor skriften, og jeg kan fortsætte med at påføre salve på mit øje 3 timer om natten hele natten. (Klokken er nu 3 om morgenen, og jeg prøvede først at gå i seng/sover kl. 9). Hvordan afbalancerer jeg behovet for at få styr på mit øje, før jeg tager nordpå, ud af mit hospitals jurisdiktion, hvor hospitalet omtales som "Not Sure Hospital" og rejsetiden bare for at komme fra stranden til byen for at se Dr. over de kommende to ferieuger vil øges fra 30 minutter til op til 15 timer. For ikke at sige noget om, hvor lang tid det kan tage at komme til NSH. (Normalt en time væk) Risikerer jeg at miste endnu en forberedelsesdag og igen forsøge at komme ind på øjenklinikken.? Risikerer jeg mit syn eller yderligere komplikationer i forhold til at komme mig igennem julen uden at være helt udmattet?
BEMÆRK VENLIGST: Jeg startede dette før jul 2023, men da jeg fandt energien til at prøve at afslutte, kunne jeg ikke finde filen. Spol frem til marts 2024, og jeg fandt det på en obskur placering, en afspejling af vendepunkt er blevet nået, da jeg 'arkiverede' den.
Som det viste sig, gik jeg tilbage til min egen Dr. Kirurgi næste morgen for at tale med sygeplejersken, som besluttede at få mig ind for at se en læge, som var meget forstående og kommunikativ. Han ændrede antibiotika til en, der var mere specifik for problemet og forklarede de nødvendige protokoller for at få mig til øjenklinikken, hvis det var nødvendigt. Det viste sig, at en nylig tilføjet medicin i høj grad øgede problemet, og da jeg stoppede, var jeg i stand til at få tingene under kontrol og ikke skulle gå til øjenklinik midt i sommerferien.
Men tilbage til Tipping Points.
Når vi har at gøre med kroniske sygdomme, kan behandlingen for at håndtere den primære diagnose ofte føre til sekundære tilstande, som kræver endnu mere behandling. Energiniveauerne er begrænsede, og 'bare en ting mere' kan give os et totalt tip. Vores omhyggeligt planlagte og afbalancerede strategier bliver fuldstændig up-ended. Hvordan klarer vi det?
Lad os se det i øjnene, i det øjeblik vil vi måske bare give op. Men nej, vi er nødt til at erkende, hvor vi er, måske have et skrig eller en tude, bede og komme med en ny plan, samtidig med at vi accepterer, at tingene måske ikke bliver, som vi troede, de skulle. (På denne særlige dag inviterede min familie mig til middag, hvilket var meget værdsat. Jeg forsøger også at få færdiglavede måltider i fryseren til sådanne situationer.)
I skriften siger Paulus "Jeg har lært at være tilfreds med rigeligt og i nød".
At vende vores holdning er nøglen. Vi ønsker at tro, at vi har kontrol, men situationer og omstændigheder er uden for vores kontrol.
At lære at leve inden for grænserne af kronisk sygdom er en sorgproces, men fordi der ikke er noget håndgribeligt tab, som det kan ses, når nogen dør, er vi og dem omkring os måske ikke klar over, hvilke implikationer alle ønsker at beskæftige sig med i kendsgerningerne og løsningen- it-strategier. Sorg er irrationel og kræver meget gennemarbejdelse; selvom det burde skildres mere præcist, at vi ikke arbejder igennem det, da vi kommer ud på den anden side, men vi arbejder på at forstå, hvordan det påvirker os, og hvordan vi tager det med os ind i nye normaler.
Jeg håber, at denne lille indsigt vil hjælpe dig med at komme igennem en "Tipping Point"-dag. Noget af den proces inkluderer at få en større forståelse af din særlige blanding af forhold .... Men det er et andet emne at blogge om på et senere tidspunkt!