Sådan taler du med venner og familie om aspergillose

Det kan være svært at tale med venner og familie om aspergillose. Som en sjælden sygdom er det de færreste, der kender til den, og nogle af de medicinske udtryk kan være ret forvirrende. Hvis du for nylig er blevet diagnosticeret, er du muligvis stadig ved at få styr på sygdommen for dig selv og lære om, hvordan den vil påvirke dit liv. Du kan også støde på forforståelser eller antagelser om svampesygdomme, som ikke er særlig nyttige

Alt i alt er disse vanskelige farvande at navigere i, så her er nogle ting, du skal overveje, før du taler med nogen om aspergillose for første gang:

• Få styr på aspergillose selv først. Især hvis du for nylig er blevet diagnosticeret.

Du kender måske aldrig alle svarene, men det vil hjælpe at have en forståelse af din type, din behandling og hvad aspergillose betyder for dig.

• Vælg et godt tidspunkt og sted. At kunne tale en-til-en et sted, hvor du ikke bliver afbrudt, er et godt første skridt.

Det er også en god idé at vælge et tidspunkt, hvor ingen af ​​jer skal skynde jer afsted. Sæt kedlen på og sæt dig til rette.

• Vær tålmodig. Din elskede eller ven vil sandsynligvis ikke have hørt om aspergillose før, og vil måske kæmpe med de forskellige medicinske ord, så giv dem tid til at fordøje, hvad du har fortalt dem, og stil spørgsmål, hvis de har brug for det.

Prøv ikke at blive frustreret, hvis de ikke reagerer på den måde, du havde håbet. De kan være meget triste, når det, du har brug for lige nu, er, at nogen er stærk. Eller de kan børste det af eller gøre let af det, når du vil have dem til at forstå, at aspergillose er en alvorlig sygdom. Ofte har folk brug for tid til at gå væk og tænke, før de vender tilbage med tilbud om støtte eller med flere spørgsmål – lad dem vide, at det er ok.

• Vær åben og ærlig. Det er ikke let at tale med en, du holder af, om sygdommen, men det er vigtigt, at du forklarer, hvordan aspergillose sandsynligvis vil påvirke dig. Du kan føle dig fristet til at bagatellisere ting, men at være ærlig kan hjælpe med at styre din vens eller familiemedlems forventninger i fremtiden.

Nogle mennesker finder Sketeori hjælp til at forklare kronisk sygdom. Kort sagt repræsenterer skeer den energi, der skal til for at få de daglige opgaver (påklædning, brusebad, vaske op osv.) udført. Mennesker uden kronisk sygdom har et ubegrænset antal skeer hver dag. Men folk med en sygdom som aspergillose får f.eks. kun 10 skeer på en 'god' dag. Ved at bruge dette eksempel kan det hjælpe med at forklare, hvordan det at leve med aspergillose påvirker alle livets områder.

• Lad dem komme ind. Hvis du taler med nogen tæt på dig, kan det være meget nyttigt at invitere dem til at lære mere eller dele nogle af dine erfaringer. Du vil måske invitere dem til at komme til en aftale med dig eller besøge et lokalt supportmøde.

Hvis de ønsker at lære mere eller stille spørgsmål, du ikke kender svaret på, er nyttige ressourcer tilgængelige online. Vidste du for eksempel, at vi har en Facebook-gruppe kun for familie, venner og plejere af mennesker med aspergillose? Masser af sider på denne hjemmeside kan også være til stor hjælp, så giv gerne linket videre (https://aspergillosis.org/).

• Vær dig selv - du er ikke din sygdom. Der er så meget mere ved dig end aspergillose, og det burde dine venner og familie også vide. Men at tale om det kan betyde, at du får en smule mere støtte eller forståelse fra dine nærmeste, hvilket aldrig er en dårlig ting.