National Aspergillose Center støttegruppe i Facebook har 2700 medlemmer pr. juni 2023 og indeholder personer, der har en række forskellige typer af aspergillose. De fleste vil have allergisk bronkopulmonal aspergillose (ABPA), nogle vil have kronisk pulmonal aspergillose (CPA), og nogle få vil have svær astma med svampefølsomhed (SAFS), som man kan finde definitioner af. andetsteds på denne hjemmeside.
Facebook giver os mulighed for at køre lejlighedsvise meningsmålinger for at prøve at lære af denne store befolkning af mennesker, og vi præsenterer her noget af det, vi har lært:
Hvilken indflydelse har arbejdet i National Aspergillose Center CARES Team (NAC CARES) på vores patients liv?
Til denne afstemning valgte vi at spørge de mennesker, der bruger NAC CARES supportressourcer (dvs. aspergillose.org, ugentlige møder, månedlige møder, Facebook-støttegrupper og Telegram-informationsgrupper) til at tænke over enhver ændring af deres helbred før og efter de fandt disse ressourcer. Vi vil gentage denne øvelse med jævne mellemrum for at kontrollere, om der er ændringer over tid, mens vi foretager ændringer for at forsøge at forbedre patientbehandlingen.
15th februar 2023
Det er umiddelbart klart fra denne afstemning, at de fleste mennesker, der har svaret, var meget positive over for at bruge NAC CARES support. 57/59 (97%) svarede positivt. Dette er sandsynligvis et partisk resultat, og få mennesker, der ikke finder disse ressourcer nyttige, ville bruge dem til at stemme!
De vigtigste fordele for patienterne ved at bruge NAC CARES-støtte synes at være:
- Forstå aspergillose bedre
- Føl dig mere i kontrol
- Mindre ængstelig
- Fællesskabets støtte
- Bedre samarbejdsrelationer med læger
- Administrer QoL bedre
- Mindre alene
For nogle få fik en del af NAC CARES-støtten dem til at føle sig dårligere (2/59 (3%)), og vi er klar over, at ikke alle ønsker at vide mere om deres medicinske tilstand, og måske foretrækker de at lade deres medicinske team klare det uden at involvere dem selv? Hvis det er sandt, er det en vigtig opdagelse, og vi er nødt til at respektere dette synspunkt, men også forsøge at identificere, hvordan man bedre kan engagere disse mennesker i aktiv styring af deres egen sundhedspleje, da det er fastslået, at dette forbedrer resultaterne for patienten https://www.patients-association.org.uk/self-management.