Alison Heckler ABPA
Jeg har skrevet om den indledende rejse og diagnose før, men den igangværende rejse optager mine tanker i disse dage. Fra et lunge-/aspergillose-/ åndedrætsperspektiv, nu hvor vi går ind i sommer i New Zealand, føler jeg, at jeg har det ok, ser og har det godt.
Nogle af min nuværende medicinske baggrund:-
Jeg startede på det biologiske lægemiddel, mepolizumab (Nucala), i september 2022 efter virkelig svære 12 måneder (en anden historie). Ved jul var jeg meget forbedret og havde, set fra et åndedræts- og energiperspektiv, en god sommer; selvom vejret var så dårligt, var det næppe en sommer.
Jeg blev selvtilfreds med forholdsregler, og i begyndelsen af februar besøgte et barnebarn med, hvad der viste sig at være en grim influenza, som jeg så gik ned med. 6 uger senere viste et opfølgende røntgenbillede af lungerne et hjerteproblem, der krævede en kardiolog til at kontrollere "godt, aortastenosen er ikke en stor bekymring, men aortakanalen helede aldrig over som barn. Vi kunne reparere, men ….” svaret på det var “Jeg er over 70, havde fire graviditeter, jeg er her stadig og risikofaktorerne med alle mine andre problemer … kommer ikke til at ske”
Da min 81-årige søster endelig var over de to hikke, blev jeg indlagt på hospitalet, og jeg prøvede at tale for hende. Hun fik Covid, som jeg efterfølgende fik af hende. (Jeg havde gjort det godt i at forblive Covid-fri i 2.5 år). Men igen, enhver infektion, jeg får i disse dage, tager meget længere tid at komme sig over; Jeg havde det stadig i fire uger, og efter 6-8 uger var min praktiserende læge bekymret for, at jeg kunne have udviklet Long Covid, da mit blodtryk og puls stadig var lidt i overkanten! Min søster blev diagnosticeret med myelom og døde inden for seks uger efter diagnosen.
Siden jeg startede med Mepolizumab, havde jeg bemærket stigende problemer med inkontinens, og dette udviklede sig i en fuld-blæst pyelonefritis (eColi nyreinfektion). Da jeg kun har én nyre, var angstniveauet over dette lidt højt, da symptomerne var/ligner alle meget, da min anden nyre til sidst blev fjernet. (Ingen plan B her). Toss-up: i stand til at trække vejret versus at lære at håndtere noget inkontinens?
Jeg overlapper hele 2023 med igangværende psykiske problemer med mit 13-14-årige barnebarn, så min datter og hendes mand, på hvis ejendom jeg bor, var fuldstændig optaget af at forsøge at holde hende sikker og al den omsorg, hun har brug for . Vi sørger alle over tabet af dette barn, som nu er i pleje.
Smerteniveauet er højt, og energiniveauet er meget lavt. Prednison har i det væsentlige dræbt min kortisolproduktion, så jeg har sekundær binyrebarkinsufficiens og osteoporose.
Men jeg er taknemmelig
Jeg er så taknemmelig for, at jeg er velsignet over at leve i et land, der har et offentligt sundhedssystem (det være sig et lignende smuldrende et som NHS). Jeg var i stand til at flytte til et område, der har et godt undervisningshospital og være tæt på min datter (palliativ læge) og hendes mand (anæstesilæge), jeg har adgang til gratis folkesundhedsmedicin og en fremragende praktiserende læge, der lytter, ser på hele billedet og gør sit bedste for at få hele specialisten til at gennemgå situationen. Nylige røntgenbilleder og Dexta Scan afslørede omfanget af skaden og forværringen af spin: Info, jeg skal gøre opmærksom på hos fysioterapeuten, som forsøger at hjælpe med min motivation/aktivering af styrkeøvelser. Endokrinologien foreslog en 5mg stigning i min hydrocortison og en udskydelse af dosistimingen, og det har gjort en KÆMPE forskel i, hvordan jeg takler alt det, der foregår, og smerterne. Urologi har endelig accepteret en henvisning til at gennemgå min nyresituation, selvom der stadig kan gå et par måneder, før de ser mig. Et nyligt tjek hos fysioterapeuten viste, at øvelserne havde gjort en forskel, og jeg var betydeligt stærkere i mine ben. Jeg kæmper stadig med at gøre disse, men denne information informerer mig om, at jeg er nødt til at blive ved.
Den største kamp er mental indstilling
Hver af vores historier vil være unikke, og for hver af os er kampen virkelig. (Når jeg skriver alt ned, lyder det lidt overvældende, men generelt tænker jeg ikke på det på den måde. Jeg har kun delt min historie som et eksempel på rejsens kompleksitet.)
Hvordan håndterer vi alle de forandringer, der kommer over os? Jeg vidste, at mit helbred ville ændre sig, når jeg blev ældre, men jeg føler, at det er kommet over mig så hurtigt. Jeg tænkte ikke på mig selv som gammel, men min krop tænker og opfører sig helt sikkert sådan!
At lære at:
Accepter de ting, jeg ikke kan ændre,
at arbejde på de ting, jeg kan ændre,
Og visdom til at kende forskel
Denne proces med at give slip på drømme og håb og sætte nye, mere beskedne mål har været vigtig. Jeg har lært, at efter en mere anstrengende aktivitet (af mine nuværende evner), skal jeg sætte mig ned og hvile mig eller gøre noget, der giver mig mulighed for at hvile og være produktiv. Jeg har tidligere været lidt af en 'workaholic' og ikke meget af en planlægger, så denne overgang har ikke været let. Alle disse forandringer er en sorgproces, og ligesom enhver sorg heler vi bedre, hvis vi anerkender den for, hvad den er, så kan vi lære at leve med vores sorg. Vi kan bevæge os fremad i alle de 'nye normaler'. Jeg har nu en planlægningsdagbog med noter om, hvad jeg vil/skal lave, men den er ikke planlagt i detaljer, da jeg sådan set skal “gå med strømmen” på hvor meget energi jeg har til rådighed for at få tingene gjort. Belønningen er, at jeg til sidst vil få sat kryds i tingene. Hvis det kun er 1 eller 2 daglige opgaver, er det ok.
Da jeg endelig fik en diagnose i 2019, fik jeg at vide, at ”det var ikke lungekræft; det var ABPA, som er kronisk og uhelbredelig, men som kunne klares”. Hvad 'be managed' indebar, tog jeg absolut ikke med på det tidspunkt. Hver medicin, vi tager, vil have en bivirkning; svampedræbende midler og prednison er langt oppe i den henseende, og det er nogle gange sideproblemerne, der er sværere at håndtere. Mentalt er jeg nødt til at minde mig selv om, at jeg kan trække vejret og ikke er død af sekundær lungebetændelse på grund af den medicin, der holder aspergillosen under kontrol. Jeg er i live, fordi jeg administrerer mit indtag af Hydrocortison hver dag.
Afvejning af fordele kontra bivirkninger. Der er nogle medikamenter, som da jeg først undersøgte bivirkninger og kontraindikationer og vejede den information mod fordelene ved at lindre perifer neuropati, konsulterede jeg en læge, og vi droppede det. Anden medicin skal blive, og du lærer at leve med irritationerne (udslæt, tør hud, ekstra rygsmerter osv.). Igen er vi hver især unikke i, hvad vi kan klare, og nogle gange er det holdningen (stædighed), som vi nærmer os situationen med, der vil bestemme vores retning.
En note om stædig…. Sidste år satte jeg mig som mål at få min daglige gennemsnitlige gåafstand op på 3k om dagen. Det var lidt af en mission, da jeg nogle dage ikke nåede 1.5K. I dag klarede jeg en 4.5 flad gåtur på stranden og, endnu vigtigere, så det daglige gennemsnit over de sidste 12 måneder nå op på 3k pr. dag. Så jeg fejrer en sejr, så længe den varer. Jeg laver clip-on lommer til min iPhone, så jeg altid har den med for at registrere mine trin, og jeg har for nylig købt et Smart Watch, der inkluderer registrering af alle mine sundhedsdatastatistikker. Det er en ny normal at spore disse ting, og NAC-forskningsteamet spekulerer på, om sådanne data kan hjælpe os med at forudsige ABPA-udbrud osv.
For mig er min tro på Guds suverænitet altafgørende for at holde mig fokuseret og bevæge mig fremad.
”Han strikkede mig sammen i min mors mave. Mine dage er bestilt af hans hånd." Salme 139.
Jeg er blevet frelst af nåde, af Kristus alene.
Ja, en række af mine medicinske tilstande kunne/vil bidrage til min død; vi dør alle på et tidspunkt, men jeg kan leve det bedste liv, jeg kan nu, vel vidende at Gud stadig har arbejde for mig at udføre.
"Denne verden er ikke mit hjem. Jeg er bare en forbipasserende."
At tale med andre på Teams Video og læse indlæg eller historier på Facebook Support eller hjemmesiden bidrager alt sammen til at hjælpe mig med at holde mig positiv. (I hvert fald det meste af tiden) At høre andres historier hjælper med at sætte min egen tilbage i perspektiv … jeg kunne være værre. Så, så godt jeg kan, med Herrens hjælp, håber jeg at opmuntre andre til at blive ved med at gå på den vanskelige vej, du nogle gange befinder dig på. Ja, det kan til tider være meget svært, men se på det som en ny udfordring. Vi er ikke lovet et let liv.