At navigere i rutsjebanen af ​​kronisk sygdom er en unik og ofte isolerende oplevelse. Det er en rejse, der kan være fyldt med usikkerheder, regelmæssige hospitalsaftaler og en uendelig søgen efter at vende tilbage til det normale. Dette er så ofte virkeligheden for personer med kroniske luftvejssygdomme, såsom aspergillose. 

I dette indlæg begiver Evelyn sig ud på en reflekterende rejse, hvor hun fortæller om udviklingen af ​​sin sygdom fra barndomsdiagnose til i dag, en tidslinje karakteriseret ved bilateral alvorlig cystisk bronkiektasi kompliceret af koloniseringen af ​​aspergillus og det mindre almindelige scedosporium. For Evelyn har det at føre dagbog, notering af symptomer, infektioner og behandlingsstrategier været en måde at forstå uforudsigeligheden af ​​hendes helbred. Denne vane, indført for år siden af ​​en fremadskuende konsulent, overskrider dens praktiske nytte og udvikler sig til et kritisk værktøj til patientstyrkelse og selvfortalervirksomhed.

Da hun søgte på nettet efter hjælp til at finpudse sin symptomdagbog, stødte Evelyn på et papir med titlen: Bronkiektasisforværringsdagbogen. Dette papir var en slags åbenbaring. Det kastede lys over ofte oversete aspekter af patientoplevelsen og validerede de ofte uforklarlige symptomer, som Evelyn oplever. Det er bevis på styrken af ​​patientcentreret forskning og virkningen af ​​at se levede erfaringer anerkendt i videnskabelig litteratur. 

Evelyns refleksion nedenfor er en påmindelse om de bredere konsekvenser af kronisk sygdom på dagligdagen og behovet for at tilpasse sig til at navigere i dagligdagen. 

Som et resultat af en samtale med Lauren for nylig om brugen af ​​en symptomdagbog/-journal, stødte jeg på et papir offentliggjort på internettet, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Diagnosticeret i barndommen med en kronisk luftvejssygdom, som har udviklet sig gennem mit liv, har jeg bilateral svær cystisk bronkiektasi med kolonisering af aspergillus og de mere sjældne svampe, scedosporium.

Jeg har længe været vant til at føre notater om symptomer/infektioner/behandling, efter at være blevet opfordret til det for mange år siden af ​​en konsulent for at lette referencen ved aftaler. Han understregede, at behandling af infektioner skulle være afhængig af resultatet af en sputumkultur og følsomhed og ikke af en "russisk roulette"-tilgang, som han kaldte bredspektret antibiotika; uden at vide, hvilken type infektion der var tale om. Heldigvis var min praktiserende læge samarbejdsvillig, da kulturer på det tidspunkt ikke var rutine. (Jeg havde frygtet at få et ry som en bolshie-patient!)

At læse ovennævnte papir var en åbenbaring. Det samlede den række af symptomer, jeg oplever dagligt, selv nogle symptomer, som jeg følte ikke var passende at nævne ved klinikkonsultationer. Desuden følte jeg mig valideret.

Der har været lejligheder, omend sjældent, hvor jeg har tvivlet på mig selv, ikke mere end når en kliniker udledte, at jeg var psykosomatisk. Dette var mit laveste punkt. Heldigvis blev jeg efter dette henvist til en luftvejslæge på Wythenshawe Hospital, som, da en kultur viste aspergillus, overførte mig til professor Dennings behandling; som de siger "hver sky har en sølvbeklædning". Aspergillus var tidligere blevet fundet i en kultur på et andet hospital i 1995/6, men ikke behandlet på den måde, det var på Wythenshawe.

Ikke kun hverdagssymptomer blev overvejet i artiklen, men også patienternes umiddelbare indvirkning på dagligdagen. Også i en bredere forstand, de generelle påvirkninger på vores liv og de tilpasninger, vi alle står over for i vores mestring – alt det, som jeg så let kan identificere mig med i mit eget liv.

Jeg følte mig så opmuntret til at læse avisen, for på trods af alle de forskellige typer af patientinformationsfoldere, jeg har læst gennem årene, var ingen så omfattende.