Mange af os vil være bekendt med sorgprocessen efter en elskets død, men var du klar over, at den samme proces ofte sker, når du får diagnosen en kronisk sygdom som aspergillose? Der er meget lignende følelser af tab: - tab af en del af dit helbred, tab af den person, du engang var, tab af uafhængighed og usikkerhed om fremtiden.
- Sundhedstab: En kronisk sygdomsdiagnose betyder ofte at se virkeligheden i øjnene med at leve med en tilstand, der vil påvirke dit fysiske såvel som dit følelsesmæssige velvære. Dette tab af helbred kan være betydeligt og kan kræve, at du justerer din livsstil, daglige rutiner og forventninger til fremtiden. At tilpasse sig en 'ny normalitet' er svært for nogle. For aspergillose nævner de fleste, at de løber tør for energi meget hurtigere, som hver dag skrider frem, så de skal planlægge at spare energi hver morgen.
- Ændringer i identitet: Kronisk sygdom kan påvirke, hvordan du ser dig selv, og hvordan andre opfatter dig. Det kan kræve, at de redefinerer deres identitet, roller og relationer, hvilket kan være en udfordrende og sorgfremkaldende proces. For nogle af dine nærmeste relationer kan der også være en sorgproces, som de også skal igennem.
- Tab af uafhængighed: Afhængigt af sværhedsgraden af din aspergillose kan individer opleve et tab af uafhængighed, da de er afhængige af andre for at få hjælp til daglige opgaver, lægehjælp eller mobilitet. Dette tab kan føre til følelser af frustration og tristhed. Dette påvirker også de mennesker, der bor tættest på dig, f.eks. din ægtefælle eller partner, da de også skal affinde sig med en ændring i dine roller. Tab af uafhængighed kan være følelsesmæssigt, fysisk og økonomisk.
- Usikkerhed om fremtiden: Aspergillose kan i øjeblikket ikke helbredes (selvom nogle få med aspergillomer kan have mulighed for at blive opereret) og involverer løbende håndtering og usikkerhed om sygdomsprogression, behandlingseffektivitet og langsigtede resultater. Denne usikkerhed kan bidrage til følelser af angst, frygt og sorg over fremtiden.
- Social og følelsesmæssig påvirkning: Kronisk sygdom kan påvirke relationer, sociale interaktioner og følelsesmæssigt velvære. Du kan pludselig føle dig isoleret, da mange patienter beskriver, at de ikke bliver lyttet til eller forstået af venner og familie. Du og de mennesker, du er tættest på, kan sørge over tabet af sociale forbindelser, støttesystemer eller evnen til at deltage i aktiviteter, de engang nød.
Det er vigtigt for personer, der er diagnosticeret med en kronisk sygdom, at anerkende og validere deres følelser af sorg og søge støtte fra sundhedsplejersker, pårørende, støttegrupper eller psykisk sundhedspersonale efter behov. At adressere og bearbejde sorg kan hjælpe individer med at klare deres diagnose, tilpasse sig livet med en kronisk sygdom og finde mening og formål på trods af de udfordringer, de kan stå over for. Manglende håndtering af en sorgproces kan føre til en forringelse af livsstil og depression.
Hvordan kan du håndtere kronisk sygdom og sorg?
Håndtering af sorg efter en kronisk sygdomsdiagnose kan være en kompleks og vedvarende proces, men der er flere strategier, der kan hjælpe individer med at klare og tilpasse sig deres nye virkelighed. Her er nogle forslag:
- Anerkend og valider dine følelser: Tillad dig selv at anerkende og udtrykke dine følelser, uanset om det er tristhed, vrede, frygt eller frustration. Husk, at sorg er en naturlig reaktion på tab, og det er okay at mærke en række følelser, hvoraf nogle kan være uventede både hos dig selv og hos dine nærmeste.
- Søg støtte: Tøv ikke med at kontakte venner, familiemedlemmer, støttegrupper eller psykiatriske fagfolk for støtte og forståelse (og medicin eller anden behandling, hvis det er nødvendigt). At tale med andre, der har oplevet lignende udfordringer, kan være validerende og give værdifuld indsigt og mestringsstrategier. National Aspergillose Center i Manchester, UK driver en samling af meget travle støttegrupper for mennesker med alle former for aspergillose (Kronisk lunge aspergillose (CPA), Allergisk bronkopulmonal aspergillose (ABPA), Akut Invasiv aspergillose (AIA eller IA), Svær astma med svampesensibilisering (SAFS), Aspergillus bronkitis og mere. Støttegrupperne er tilgængelige via Facebook og Telegram og inkludere Videokonferencegrupper to gange om ugen. I disse grupper kan du mødes med medpatienter, der har levet med aspergillose i mange år og er meget åbne og venlige samt NAC-medarbejdere for spørgsmål, du måtte have.
- Uddan dig selv: Lær så meget som muligt om din tilstand, behandlingsmuligheder og egenomsorgsstrategier. At forstå din sygdom, og hvordan du håndterer den, kan hjælpe dig til at føle dig mere bemyndiget og have kontrol over dit helbred. National Aspergillose Center driver en informativ hjemmeside for at hjælpe med at guide dig til de bedste informationskilder på aspergillose.org.
- Udvikle et supportnetværk: Hvis du kan, så omgiv dig selv med støttende og forstående venner og familie, som kan tilbyde praktisk hjælp, følelsesmæssig støtte og opmuntring. At have et stærkt støttenetværk kan gøre en væsentlig forskel i håndteringen af kronisk sygdom. Nogle gange kan upartisk professionel hjælp fra en rådgiver være gavnlig, når der skal træffes beslutninger.
- Pas på dig selv: Prioriter egenomsorg og prioriter dit fysiske og følelsesmæssige velvære. Dette kan omfatte at få nok hvile, spise en afbalanceret diæt, deltage i regelmæssig motion (alt efter behov), øve sig afslapningsteknikker, og finde aktiviteter, der giver dig glæde og tilfredsstillelse.
- Sæt realistiske mål: Juster dine forventninger og sæt realistiske mål for dig selv baseret på dine nuværende evner og begrænsninger. Bryd større mål op i mindre, overskuelige trin, og fejr dine præstationer undervejs. Mange patienter oplever, at det hjælper at komme bedre igennem dagen, hvis de bruger ske teori for bedre at styre den mængde energi, de måtte have hver dag.
- Øv mindfulness og accept: Praksis mindfulness teknikker, såsom dyb vejrtrækning, meditation eller mindfulness-øvelser, for at hjælpe dig med at forblive jordet og nærværende i nuet. Accept betyder ikke at opgive håbet, men snarere at anerkende og omfavne din nuværende virkelighed, mens du fokuserer på det, du kan kontrollere.
- Søg professionel hjælp, hvis det er nødvendigt: Hvis du kæmper med at klare sorg, angst, depression eller andre psykiske problemer, så tøv ikke med at søge hjælp hos en mental sundhedsprofessionel. Terapi kan give et trygt rum til at udforske dine følelser, udvikle mestringsstrategier og finde støtte.
Husk, at håndtering af sorg og omstilling til livet med en kronisk sygdom er en rejse, og det er okay at søge hjælp og støtte undervejs. Vær tålmodig med dig selv, praktiser selvmedfølelse, og tag tingene en dag ad gangen.
Levet oplevelse fra Alison
Først skal vi måske definere, hvad sorg er..
Vi bruger ordet forurettelse men hvad er vores forståelse af det? Jeg tror, at definitionen og forståelsen ændrer sig, efterhånden som vi oplever flere af livets vanskeligheder. En af de definitioner, der bruges, er "Et sammenfiltret net af følelser". Vrede, sorg, skuffelse, tårer, frustration, tab af identitet, humørsvingninger, forvirring, depression, resignation. Listen er næsten uendelig, og den er ikke i nogen pæn rækkefølge eller tidsramme.
En anden faktor i vores overvejelse er skyld, hvoraf nogle er genereret af vores accept og overholdelse af det, der er blevet "sociale normer". Der synes at være en benægtelse af dødens uundgåelighed og forringelse af vores fysiske kroppe. Så når disse faktorer bliver meget tydelige i vores daglige liv, ønsker og forventer vi at kunne rette dem og undgå konsekvenserne. Når dette ikke sker, sørger vi og/eller føler os skyldige over, at vi ikke kan opfylde disse forventninger, så vi skal "Bearbejde vores sorg” men igen; hvad betyder den sætning?
For hvert individ vil det antage forskellige former, fordi hver situation er unik for den enkelte. de involverede relationer, omfanget af sygdommen, hvordan den viser sig, og hvordan den skrider frem. Hvordan vi ser på livet. At bearbejde vores sorg kræver den vanskelige disciplin at se på, hvad vores kernetro på livet er, hvad er tabene og at flytte disse begreber fra 'hovedviden' til en 'hjerteaccept' samt justering til praktiske implikationer og ændringer. Alt dette vil tage tid og energi, og er udmattende. Ud fra min erfaring kan jeg foreslå følgende:
- At have en støttegruppe fyldt med mennesker, der har gået vejen før dig, er en kæmpe hjælp.
- Læser artikler om din tilstand og hvordan du håndterer den.
- Snakker med en ven.
- Registrering af processen er også nyttig, da du kan se tilbage og se fremskridt og ting, som du ville prøve at gøre, men endnu ikke har evalueret. Dette kan også være meget nyttigt at henvise til, når du taler med din sundhedsprofessionelle.
Alle disse aktiviteter vil hjælpe os med at komme overens med vores kroniske sygdom.
En anden faktor, der kommer ind i håndteringen af en kronisk sygdom, er tilstandens karakter og dens opfattede betydning i samfundet. Inden jeg fik Aspergillose-diagnosen, fik vi at vide, at det var lungekræft. Da det ændrede sig til Aspergillose, sagde min datter (Palliativ Læge) at kræftdiagnosen ville have været nemmere! Årsagen til dette er, at kræft er en socialt forstået tilstand, der er omfattende støtte på plads, større fundraising og opmærksomhed, og folk samles rundt. Der er en klar vej mod behandling og forventninger. (Tilsvarende med hjertesygdomme og en eller to andre velfinansierede tilstande).
Lungesygdomme på den anden side har et stigmatisering af, at du ikke har passet på dine lunger, derfor er du skylden og/eller det betyder bare, at du ikke trækker vejret særlig godt, men det kan håndteres og har ikke en enorm indflydelse på dit liv. Tænk over, hvordan Antiryge-kampagnerne præsenteres.
Kroniske lungesygdomme har også en højere prævalens, hvor levevilkårene er dårlige, og det ser jeg som en indflydelse på, hvor meget tid og ressourcer, der kan lægges i oplysningskampagner og forskning.
Tak til NAC med National Aspergillose Support (drevet af NHS) & Aspergillose Trust Support (drevet af aspergillose-patienter på Facebook) for pålidelig information, retningslinjer, forskningsudvikling og patienthistorier www.aspergillose.org www.aspergillosetrust.org
Nyttige links om sorg og skyld
SIND 'Hvordan føles sorg?'
Psykologi i dag'Kronisk sygdom og sorg'
Arthritis Foundation'Sorg og kronisk sygdom'
NHS Every Mind Matters 'Psykisk sundhed og fysisk sygdom'