Aspergillose er en sjælden og invaliderende svampeinfektion, der er forårsaget af aspergillus skimmelsvamp. Denne skimmelsvamp findes mange steder, herunder jord, rådnende blade, kompost, støv og fugtige bygninger. Der er flere varianter af sygdommen, som for det meste påvirker lungerne, og diagnosticering er vanskelig, fordi symptomerne er ligesom andre lungesygdomme. 

Gwynedd Mitchell er 62. Hun har to voksne børn og bor sammen med sin mand i Wales. Gwynedd er ikke fremmed for helbredsproblemer; hun har omfattende allergier, har haft åndedrætsbesvær fra seks uger gammel, og som barn fik hun diagnosen astma og fik hyppige anfald. Men i 2012 blev hun chokeret, da hun blev diagnosticeret med tre aspergillose-varianter, allergisk bronkopulmonal aspergillose (ABPA), kronisk pulmonal aspergillose (CPA) og tre aspergillomer (en kugle af skimmelsvamp i lungerne).

Dette er hendes oplevelse af den diagnostiske rejse for aspergillose.

Gwynedd bemærkede først en ændring i hendes sædvanlige astmasymptomer i 1992. Hendes astma havde altid været dårligt kontrolleret, men hun oplevede perioder med øget vejrtrækningsbesvær, tilbagevendende brystinfektioner, og under en hosteepisode bemærkede hun blod i hendes slim.

"Det var en lille mængde i forhold til, hvad jeg har oplevet i de senere år, men det var min første oplevelse af hæmoptyse," siger Gwynedd.

Gwynedd bestilte en tid til sin læge, som satte blødningen ned til overdreven hoste. Selvom han senere testede for tuberkulose (TB), som hun var negativ for, blev hendes symptomer ikke undersøgt nærmere.

I 1998, efter gentagne besøg hos lægen, blev Gwynedd henvist til en specialist, som diagnosticerede hende med bronkiektasi og fortalte hende, at hun var allergisk over for aspergillus.

Gwynedd husker diagnosen, "de kaldte det bare dueelskerens lunge (den mest almindelige form for overfølsomhedspneumonitis). Jeg troede, jeg ikke holder fugle, så det er fint. Det er en allergi, der ikke påvirker mig. Ingen forklarede, hvad aspergillus var. De sagde ikke, at det er en skimmelsvamp, og det er det overalt."

Efter den første diagnose fortsatte Gwynedd den gentagne cyklus af brystinfektioner, åndedrætsbesvær, praktiserende lægebesøg og antibiotika- og steroidordinationer, der var blevet normale. Men hendes tilstand forblev uforbedret.

”I flere år var jeg frem og tilbage til min praktiserende læge med åndedrætsbesvær, hoste brun slim op, hæmoptyse og brystinfektioner. Ofte gik der ikke mere end 8 uger mellem besøgene. Slimprøver blev ofte sendt afsted, men de gav ingen svar. Jeg blev ikke henvist tilbage til en specialist eller fik en gentagen røntgenundersøgelse,” siger Gwynedd. "Jeg følte, at min læge ikke lyttede til mig, da jeg fortalte ham, hvor dårlig jeg havde det."

I 2012 forværredes Gwynedds symptomer yderligere. Hendes bryst ville ikke falde til ro, hun kæmpede for at tage en dyb indånding, hun havde udviklet rygsmerter, og hendes sædvanlige medicin hjalp ikke.

Efter en akut aftale med en praktiserende læge blev Gwynedd sendt direkte til sit lokale hospital, hvor et røntgenbillede viste skygger på hendes lunger. Efter udskrivelsen viste en opfølgende CT omfattende lungesygdom og 'masser' på begge lunger.

I de tre måneder, der fulgte, så Gwynedd adskillige specialister, herunder en onkolog (aspergillose forveksles ofte med kræft), og gennemgik adskillige tests, før en diagnose af aspergillose blev stillet.

Ved sin første aftale med professor David Denning ved National Aspergillose Center (NAC) i Manchester fortalte den nu pensionerede grundlægger af centret til Gwynedd, at hvis hendes tilstand var fortsat udiagnosticeret, ville hun ikke have overlevet mere end fem år.

"Som du kan forestille dig, var jeg utrolig ked af det. Jeg havde altid troet, at mit bryst ville få mig til sidst - men i slutningen af ​​70'erne eller 80'erne. Tanken om at dø før var svær at forstå,” siger Gwynedd.

Efter diagnosen aspergillose blev Gwynedd startet på en kombination af immunterapi og svampedræbende medicin. Men på grund af sværhedsgraden af ​​hendes sygdom var det først efter en intensiv tre-måneders kur med daglige intravenøse infusioner af svampedræbende medicin, at Gwynedd følte en bedring, men det var markant, da hun gjorde det.

”Jeg havde, så længe jeg kan huske, altid været opmærksom på mine lunger og smerten i dem. Men jeg kan huske, at jeg var ude at gå en dag en dag og pludselig indså, at jeg ikke havde det dårligt, og jeg havde ingen smerter. Jeg følte mig som en normal person! Jeg havde ikke indset, hvor slemt det havde været så længe; Jeg havde lige vænnet mig til det,” siger Gwynedd.

Der er gået ni år siden Gwynedds diagnose, og hun har gennem råd fra klinikere, støtte fra medpatienter og hendes familie, og nogle forsøg og fejl, lært at leve med sygdommen. Hun har udviklet en forståelse af, hvad der forværrer hendes symptomer, og hvad hun skal undgå. Denne 'kend din fjende'-tilgang, kombineret med en række medicin, giver hende mulighed for at forblive aktiv og i kontrol over sygdommen. Men livet er på ingen måde normalt.

”Jeg undgår så mange ting; nedfaldne blade, skovklædte områder, gamle bygninger, herunder National Trust-ejendomme, telte (jeg har set skimmelsvamp på lærredsvæggene i et telt). Jeg undgår også overfyldte steder som teatre, biografer og museer i deres travle sæson,” siger Gwynedd.

På trods af begrænsning af mulig eksponering for aspergillus-skimmel forekommer der stadig eksacerbationer, og Gwynedd lever i frygt for, at enhver forringelse vil resultere i, at hendes behandlingsmuligheder løber ud; hendes infektion er resistent over for adskillige svampedræbende medicin, og hun lider af alvorlige bivirkninger for andre, problemer som mange patienter oplever, som kan begrænse behandlingsmulighederne alvorligt. Behovet for tidligere diagnose er en af ​​grundene til, at Gwynedd er så passioneret omkring at øge bevidstheden om aspergillose, så andre, der lider af tilstanden, kan få adgang til behandling hurtigere og forsinke sygdomsprogression.

"Hvis du har en kronisk lungesygdom, som ikke bliver kontrolleret med din medicin, hvis du oplever gentagne brystinfektioner eller andre vedvarende problemer med din vejrtrækning - så tryk på for at få en henvisning til en specialist. Fortæl din læge, at du vil have det undersøgt. Vær ikke bange for at sige fra. Tidlig diagnose er afgørende for at forhindre forringelse og forbedre livskvaliteten,” siger Gwynedd.

Hvis du vil vide mere om aspergillose, symptomerne og hvem der er i fare, så klik her.

Du kan også besøge NHS hjemmeside her. 

For mere information om National Aspergillose Center klik her.