Alison Heckler er fra New Zealand, og hun har Allergic Bronchopulmonary Aspergillose (ABPA). Nedenfor er Alisons personlige beretning om hendes seneste erfaringer med aspergillose og den indflydelse, det har haft på hendes mentale helbred.

Fysisk og mental sundhed går hånd i hånd. Det er vigtigt at åbne op for den indvirkning, kroniske lidelser kan have på mental sundhed, for at fjerne stigmatiseringen og følelsen af ​​isolation. Her på Nationalt Aspergillose Center tilbyder vi en varm, pressefri virtuel støttegruppe, hvor du kan chatte med andre, stille spørgsmål eller bare sidde og lytte. Detaljer om vores ugentlige møder kan findes link.. Hvis du ikke kan deltage i vores støttegruppe, har vi også et venskabsmøde Facebook gruppe, hvor du kan stille spørgsmål, få råd og finde vejvisere til brugbart materiale.

Aspergillose og depression: En personlig refleksion 

Nu hvor jeg ikke føler mig helt så nede, tænkte jeg, at det var et godt tidspunkt at skrive om håndteringen af ​​anfald af "the blues", der grænser op til depression. 

 

Jeg har virkelig kæmpet til og fra i en uge eller to. Pleurasmerterne fra ABPA er blevet ret invaliderende; trætheden og udmattelsen er frustrerende. Derudover lider jeg af varmebølger, især om natten. Til tider bliver jeg opmærksom på, at min vejrtrækning er blevet overfladisk og hurtig i et forsøg på at omgå ubehaget ved vejrtrækningen (tid til at sparke gode vejrtrækningsteknikker ind).

 

Jeg har været tilbage på Itraconazol i over 8 uger, og jeg tror, ​​jeg var håbefuld, at det ville medføre forbedringer, men ikke endnu. Jeg har også kun én nyre og et 'forvrænget urinrør', der giver urinrefluks, så smerter/ubehag og problemer i VVS afdelingen. Jeg har osteoporose fra forlænget prednisonbehandling og neurosmerter i mine fødder og ben. Jeg gør ondt over det hele. Jeg føler, at jeg lever af paracetamol, inhalatorer osv. Ingen af ​​dem gør nogen forskel. Læger bekræfter, at jeg ikke har hvæsen.

 

Først om morgenen er min mund indkapslet af tørt beskidte, der derefter rekonstituerer sig som et gulbrunt skum, indtil bihulerne og den øvre bronkialkanal er blevet ryddet; derefter sætter den sig til et hvidt eller lysegrønt skummende slim. At få smerten og vejrtrækningen tilbage under kontrol hver morgen virker som en enorm mission, der tager mindst to timer for medicin og tyngdekraften at sætte ind (og måske også et lille kafferitual).

 

En anden patient mindede os for nylig om, at daglige energiniveauer blev visualiseret som 12 skeer for en dag, og hver lille ting, vi gør, bruger en ske af energi. Desværre har mine skeer på det seneste kun været små teskefulde!

 

Ingen af ​​symptomerne fra alle de ovennævnte ting kunne i sig selv klassificeres som alvorlige eller signifikante; men de kombineres for at få det til at føles som om jeg lige er kommet over en alvorlig akut lungebetændelse (men jeg har faktisk ikke været så syg). Tidligere erfaringer får mig til at tro, at alt kan blive godt igen med tid, hvile og genopbygning af konditionen. 

 

Virkeligheden er dog: Hvad der skyldes hvilken tilstand, og hvad der er en bivirkning af medicin, er næsten umuligt at identificere. Så hele rodet er en kompleks balancegang for lægeholdet mellem de forskellige tilstande og mulige bivirkninger for at få en rimelig livskvalitet. 

 

Jeg pressede på og lærte at acceptere, at jeg er nødt til at hvile mig oftere, men havde et lille siddeprojekt, jeg kunne lave. "Jeg kan klare det her," tænkte jeg. Så gik et par ting mere galt; Jeg flåede endnu et lag hud af mine "prednison tissuepapir-arme", der krævede medicinske forbindinger, så blev NZ kastet ind i en niveau 4 Lockdown på grund af COVID Delta-varianten, der brød ud i samfundet. Så en planlagt campingtur for at fejre min vens 50 års bryllupsdag og vende tilbage til mit strandhjem for at arbejde på projekter og samle ejendele, som jeg endnu ikke var flyttet til enheden, blev alt sammen aflyst, og jeg var begrænset til et hus. Spludselig blev jeg overvældet af modløshed. 

 

Jeg beskæftigede mig med depression for mange år siden, og jeg har også, som facilitator for sorggenopretning, viden og værktøjer til at hjælpe mig selv igennem dette. Men det kom i bølger, og energien til at kæmpe var ikke tilgængelig. Så det kan være et meget skræmmende sted at finde sig selv.

 

Depression er ikke rationel (jeg har meget at være taknemmelig for, og forholdene i New Zealand er langt fra svære). Mens jeg tænkte igennem, hvorfor jeg kæmpede for at smide modløsheden fra mig, indså jeg det til en vis grad; Jeg havde endnu ikke helt forstået omfanget af, hvordan aspergillose påvirker mit liv. Jeg havde i nogle perioder haft det ret godt i forhold til, hvor syg jeg havde været, da jeg fik diagnosen første gang, og opblussen havde været relativt korte siden da. Denne gang ikke så meget. Lidt ligesom når man første gang arbejder sig igennem et sorgtab, tror man, at man har sørget og er kommet over tabet. En smule benægtelse af virkningen, måske. Så pludselig rammer det... Aspergillose er kronisk. Det vil ikke blive inddrevet. Der vil fortsat være behov for ændringer i livsstil. 

 

Disse realiteter behøver ikke at sende mig ud i depression. At erkende og anerkende realiteterne kan så give mig mulighed for at se det større billede. Det kan styres (i en vis grad). Andre har overvundet større problemer end mine. Der er ting, jeg kan arbejde på, som vil hjælpe. Min kamp kan være en opmuntring for en anden. At tale med andre og skrive hjælper alt sammen. 

 

Endnu vigtigere, for mig, som en efterfølger af Jesus Kristus, tror jeg fuldt og fast på Guds suverænitet, og midt i enhver prøvelse eller vanskelighed, jeg måtte have i denne verden, har han en større plan for mit bedste, at trække mig ind i et tættere forhold til Treenigheden af ​​Gud Faderen, Sønnen og Helligånden, og forbereder mig på evigheden med ham. De prøvelser, jeg står over for, er medvirkende til den proces. Jeg er i øjeblikket ved at genlæse en meget god bog, "The Pressures Off" af Larry Crabb, som hjælper med mine tanker om dette. 

Hvis du vil læse mere om, hvordan du kan støtte dit mentale velvære, har Every Mind Matters nogle gode tips til rådighed her.