I videoen ovenfor opsummerer Sandra Hicks sin erfaring med hyper-IgE syndrom (HIES), et primært immundefektsyndrom, og hvordan det at leve med denne sjældne genetiske tilstand og associerede lungeinfektioner påvirker hendes liv. Som en direkte konsekvens af HIES og dets effekt på immunkaskaden, håndterer Sandra samtidig kroniske Aspergillus infektion (aspergillose), ikke-tuberkuløs mykobakteriel infektion (Mycobacterium avium-intracellulare), bronkiektasi koloniseret med Pseudomonas og astma. Hun diskuterer, hvilken effekt denne sjældne sygdom og infektionsbyrde har på hendes dagligdag, herunder indflydelsen af ​​andre faktorer som temperatur, luftfugtighed og antimikrobiel resistens.

Sandra formidler sine håb for klinikere, der behandler andre med lignende sygdomsprofiler, herunder virkningen af ​​immunglobulinbehandling; tidlig, nøjagtig diagnose af primære immundefekter og svampeinfektioner; og bevidsthed om potentielle interaktioner mellem svampedræbende midler og anden medicin (https://antifungalinteractions.org). Hun diskuterer også vigtigheden af ​​omfattende, rettidig kommunikation inden for og mellem tværfaglige teams. Endelig understreger Sandra værdien af ​​støtte fra allierede sundhedsprofessionelle til mennesker med kroniske lungesygdomme.

Sandra er siden vendt tilbage til lungerehabilitering klasser. Disse giver stor fordel, ikke kun for mennesker med KOL, men også for dem, der lever med andre lungesygdomme. At gøre denne service bredt tilgængelig ville forbedre håndteringen af ​​kroniske lungesygdomme og kunne endda reducere de tilknyttede sundhedsomkostninger.

Sandra Hicks er medstifter af Aspergillose Trust, en patientledet gruppe, der har til formål at øge bevidstheden om aspergillose. Klik her for at besøge gruppens hjemmeside og få mere at vide om deres arbejde.