Mae adroddiadau Grŵp Cefnogi Canolfan Aspergilosis Genedlaethol mae gan Facebook 2700 o aelodau ym mis Mehefin 2023, ac mae'n cynnwys pobl sydd ag amrywiaeth o fathau o aspergillosis. Bydd gan y rhan fwyaf ohonynt Aspergillosis Broncho-pwlmonaidd Alergaidd (ABPA), bydd gan rai Aspergillosis Cronig yr Ysgyfaint (CPA) a bydd gan rai ohonynt Asthma Difrifol gyda Sensitifrwydd Ffwngaidd (SAFS) a gellir dod o hyd i ddiffiniadau ohono. mewn mannau eraill ar y wefan hon.
Mae Facebook yn caniatáu i ni gynnal polau piniwn achlysurol i geisio dysgu gan y boblogaeth fawr hon o bobl, ac rydym yn cyflwyno yma rai o'r hyn yr ydym wedi'i ddysgu:
Pa effaith y mae gwaith Tîm CARES y Ganolfan Aspergillosis Genedlaethol (NAC CARES) yn ei chael ar fywydau ein cleifion?
Ar gyfer y pôl hwn, fe ddewison ni ofyn i'r bobl hynny sy'n defnyddio'r Adnoddau cymorth NAC CARES (hy, aspergillosis.org, Cyfarfodydd wythnosol, cyfarfodydd misol, grwpiau cymorth Facebook, a grwpiau gwybodaeth Telegram) i feddwl am unrhyw newid i'w hiechyd cyn ac ar ôl iddynt ddod o hyd i'r adnoddau hynny. Byddwn yn ailadrodd yr ymarfer hwn o bryd i'w gilydd i wirio am unrhyw newidiadau dros amser wrth i ni wneud newidiadau i geisio gwella gofal cleifion.
15th Chwefror 2023
Mae'n amlwg ar unwaith o'r Pôl hwn fod y rhan fwyaf o'r bobl a ymatebodd yn gadarnhaol iawn ynghylch defnyddio cymorth NAC CARES. Ymatebodd 57/59 (97%) yn gadarnhaol. Mae hyn yn debygol o fod yn ganlyniad rhagfarnllyd ac ychydig o bobl nad ydynt yn gweld yr adnoddau hyn yn ddefnyddiol fyddai'n eu defnyddio i bleidleisio!
Ymddengys mai’r prif fanteision i gleifion o ddefnyddio cymorth NAC CARES yw:
- Deall aspergillosis yn well
- Teimlo mwy o reolaeth
- Llai pryderus
- Cefnogaeth gymunedol
- Gwell perthynas waith gyda meddygon
- Rheoli QoL yn well
- Llai yn unig
I rai roedd rhan o gymorth NAC CARES wedi gwneud iddynt deimlo’n waeth (2/59 (3%)), ac rydym yn ymwybodol nad yw pawb eisiau gwybod mwy am eu cyflwr meddygol, efallai ei bod yn well ganddynt adael i’w tîm meddygol ei reoli heb gynnwys eu hunain? Os yn wir, mae hwnnw’n ganfyddiad pwysig ac mae angen inni barchu’r safbwynt hwnnw, ond hefyd ceisio nodi sut i ymgysylltu’n well â’r bobl hyn wrth reoli eu gofal iechyd eu hunain yn weithredol gan y canfyddir bod hyn yn gwella canlyniadau i’r claf. https://www.patients-association.org.uk/self-management.