Mae llywio trwy salwch cronig yn brofiad unigryw ac yn aml yn ynysig. Mae'n daith y gellir ei llenwi ag ansicrwydd, apwyntiadau ysbyty rheolaidd, a chais di-ben-draw i ddychwelyd i normal. Dyma'r realiti mor aml i unigolion â chlefydau anadlol cronig, fel aspergillosis. 

Yn y swydd hon, mae Evelyn yn cychwyn ar daith fyfyriol, gan groniclo esblygiad ei salwch o ddiagnosis plentyndod hyd heddiw, llinell amser a nodweddir gan bronciectasis systig difrifol dwyochrog a gymhlethir gan gytrefu aspergillus a'r scedosporium llai cyffredin. I Evelyn, mae cadw dyddiadur, nodi symptomau, heintiau, a strategaethau triniaeth wedi bod yn ffordd o wneud synnwyr o natur anrhagweladwy ei hiechyd. Mae'r arferiad hwn, a sefydlwyd flynyddoedd yn ôl gan ymgynghorydd blaengar, yn mynd y tu hwnt i'w ddefnyddioldeb ymarferol, gan esblygu i fod yn offeryn hanfodol ar gyfer grymuso cleifion a hunan-eiriolaeth.

Wrth chwilio’r we am help i fireinio ei dyddiadur symptomau, daeth Evelyn ar draws papur o’r enw: Dyddiadur Gwaethygu Bronchiectasis. Roedd y papur hwn yn ddatguddiad o ryw fath. Mae'n bwrw goleuni ar agweddau o brofiad y claf sy'n cael eu hanwybyddu'n aml ac yn dilysu'r symptomau sy'n aml yn anesboniadwy y mae Evelyn yn eu profi. Mae’n dystiolaeth o bŵer ymchwil sy’n canolbwyntio ar y claf ac effaith gweld profiad byw yn cael ei gydnabod mewn llenyddiaeth wyddonol. 

Mae myfyrdod Evelyn isod yn ein hatgoffa o oblygiadau ehangach salwch cronig ar fywyd bob dydd a'r angen i addasu i lywio bywyd bob dydd. 

O ganlyniad i sgwrs gyda Lauren yn ddiweddar ynghylch y defnydd o ddyddiadur/dyddiadur symptomau, deuthum ar draws papur a gyhoeddwyd ar y rhyngrwyd, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Wedi cael diagnosis yn ystod plentyndod â chlefyd anadlol cronig sydd wedi datblygu drwy gydol fy mywyd, mae gen i bronciectasis systig difrifol dwyochrog gyda chytrefu aspergillus a'r ffyngau prinnach, scedosporium.

Rwyf wedi hen gyfarwydd â chadw nodiadau o symptomau/heintiau/triniaeth, ar ôl cael fy annog i wneud hynny, flynyddoedd lawer yn ôl, gan ymgynghorydd er hwylustod mewn apwyntiadau. Pwysleisiodd y dylai trin heintiau fod yn ddibynnol ar ganlyniad diwylliant sbwtwm a sensitifrwydd ac nid ar ddull “Rwsia Rwsia”, fel y galwodd gwrthfiotigau sbectrwm eang; heb wybod pa fath o haint oedd dan sylw. Diolch byth, roedd fy meddyg teulu yn gydweithredol, gan nad oedd diwylliannau’n arferol ar y pryd. (Roeddwn i wedi dychryn cael enw da fel claf bolshie!)

Yr oedd darllen y papur a grybwyllwyd uchod yn ddatguddiad. Roedd yn dwyn ynghyd yr ystod o symptomau rwy’n eu profi bob dydd, hyd yn oed rhai symptomau roeddwn i’n teimlo nad oedd yn briodol eu crybwyll mewn ymgynghoriadau clinig. Ar ben hynny, teimlais ddilysu.

Bu achlysuron, er yn anaml, pan fyddaf wedi amau ​​​​fy hun, yn fwy na dim ond pan ddaeth un clinigwr i'r casgliad fy mod yn seicosomatig. Hwn oedd fy mhwynt isaf. Diolch byth, yn dilyn hyn cefais fy nghyfeirio at feddyg anadlol yn Ysbyty Wythenshawe a wnaeth, pan oedd diwylliant yn dangos aspergillus, fy nhrosglwyddo i ofal yr Athro Denning; fel maen nhw'n dweud “mae gan bob cwmwl leinin arian”. Roedd Aspergillus wedi'i ganfod yn flaenorol mewn diwylliant mewn ysbyty arall ym 1995/6, ond ni chafodd ei drin yn y ffordd yr oedd yn Wythenshawe.

Nid yn unig yr ystyriwyd symptomau bob dydd yn yr erthygl, ond hefyd yr effaith uniongyrchol ar brofiad cleifion gyda bywyd bob dydd. Hefyd, mewn ystyr ehangach, yr effeithiau cyffredinol ar ein bywydau a'r addasiadau yr ydym i gyd yn eu hwynebu wrth ymdopi - y gallaf uniaethu â phob un mor hawdd yn fy mywyd fy hun.

Teimlais gymaint o galondid wrth ddarllen y papur fel er gwaethaf yr holl wahanol fathau o daflenni gwybodaeth i gleifion yr wyf wedi eu darllen dros y blynyddoedd, nid oedd yr un ohonynt mor gynhwysfawr.