Alison Heckler ABPA

Rwyf wedi ysgrifennu am y daith gychwynnol a’r diagnosis o’r blaen, ond mae’r Daith barhaus yn meddiannu fy meddyliau y dyddiau hyn.  O safbwynt yr Ysgyfaint / Aspergillosis / Anadlu, nawr ein bod yn dod i mewn i'r haf yn Seland Newydd, rwy'n teimlo fy mod yn gwneud yn iawn, yn edrych ac yn teimlo'n dda.    

Rhai o fy Nghefndir Meddygol presennol:-

Dechreuais y fiolegol, mepolizumab (Nucala), ym mis Medi 2022 ar ôl 12 mis anodd iawn (stori arall). Erbyn y Nadolig, roeddwn wedi gwella’n fawr ac, o safbwynt anadlu ac egni, cefais haf da; er mor ddrwg oedd y tywydd, go brin ei fod yn haf. 

Roeddwn i'n hunanfodlon ynghylch rhagofalon, ac yn gynnar ym mis Chwefror, ymwelodd ŵyr â'r hyn a drodd yn ffliw cas ac fe es i lawr ag ef wedyn. 6 wythnos yn ddiweddarach, dangosodd pelydr-X dilynol ar yr ysgyfaint broblem gyda'r galon a oedd angen cardiolegydd i wirio “wel nid yw'r stenosis aortig yn bryder mawr ond nid oedd y ddwythell aortig byth yn gwella fel plentyn. Fe allen ni drwsio ond …..” yr ateb i hynny oedd “Rydw i dros 70, wedi cael pedwar beichiogrwydd, rydw i dal yma a’r ffactorau risg gyda fy holl faterion eraill ….. ddim yn mynd i ddigwydd”

Unwaith o'r diwedd ar ôl y ddau gam, derbyniwyd fy chwaer 81 oed i'r ysbyty, ac roeddwn yn ceisio eiriol drosti. Cafodd hi Covid, a gefais ganddi wedyn. (Roeddwn i wedi gwneud yn dda i aros yn rhydd o Covid am 2.5 mlynedd). Ond eto, mae unrhyw haint a gaf y dyddiau hyn yn cymryd llawer mwy o amser i wella ohono; Roeddwn i'n dal i'w gael ar ôl pedair wythnos, ac ar ôl 6-8 wythnos, roedd fy meddyg teulu yn poeni y gallwn fod wedi datblygu Long Covid gan fod fy BP a chyfradd curiad y galon yn dal i fod ychydig ar yr ochr uchel! Cafodd fy chwaer ddiagnosis o Myeloma a bu farw o fewn chwe wythnos i gael diagnosis.

 Ers dechrau’r Mepolizumab, roeddwn wedi sylwi ar broblemau cynyddol gydag anymataliaeth, a datblygodd hyn mewn Pyelonephritis llawn-chwythu (Heintiau Arennau eColi). Gan mai dim ond un aren sydd gen i, roedd lefel y gorbryder dros hyn ychydig yn uchel gan fod y symptomau i gyd yn debyg iawn i'r adeg pan gafodd fy aren arall ei thynnu yn y pen draw. (Dim cynllun B yma). Toss-up: gallu anadlu yn erbyn dysgu i ddelio â rhywfaint o anymataliaeth?

 Rwy’n gorchuddio 2023 i gyd â phroblemau Iechyd Meddwl parhaus gyda’m hwyres 13-14 oed, felly roedd fy merch a’i gŵr, yr wyf yn byw yn ei heiddo, yn canolbwyntio’n llwyr ar geisio ei chadw’n ddiogel a’r holl ofal sydd ei angen arni. . Rydyn ni i gyd yn galaru am golli'r plentyn hwn sydd bellach mewn gofal.

 Mae lefelau poen yn uchel, ac mae lefelau egni yn isel iawn. Yn y bôn, mae Prednisone wedi lladd fy nghynhyrchiad cortisol, felly mae gen i Annigonolrwydd Adrenol Eilaidd ac Osteoporosis. 

 Ond yr wyf yn ddiolchgar

Rwyf mor ddiolchgar fy mod wedi fy mendithio i fyw mewn gwlad sydd â System Iechyd y Cyhoedd (boed yn un sy'n dadfeilio yn yr un modd â'r GIG). Llwyddais i symud i ardal sydd ag ysbyty addysgu da a bod yn agos at fy merch (meddyg Gofal Lliniarol) a'i gŵr (Anesthetydd), mae gennyf fynediad i feddyginiaethau iechyd cyhoeddus am ddim ac mae meddyg teulu rhagorol sy'n gwrando, yn edrych ar y darlun cyfan ac yn gwneud ei gorau i gael yr holl Arbenigwr i adolygu'r sefyllfa. Datgelodd pelydrau-x diweddar a Dexta Scan faint o ddifrod a dirywiad y troelliad: Gwybodaeth y mae angen i mi ddwyn i sylw'r Ffisiotherapi sy'n ceisio helpu gyda fy nghymhelliant/ysgogiad o ymarferion cryfhau. Awgrymodd endocrinoleg gynnydd o 5mg yn fy hydrocortisone a gwthio allan o amseriad y dogn, ac mae hynny wedi gwneud gwahaniaeth MAWR o ran sut yr wyf yn ymdopi â delio â phopeth sy'n digwydd a'r boen. Mae Wroleg o'r diwedd wedi derbyn atgyfeiriad i adolygu sefyllfa fy arennau, er y gallai fod ychydig fisoedd cyn iddynt fy ngweld. Canfu archwiliad diweddar gyda'r Ffisio fod yr ymarferion wedi gwneud gwahaniaeth, ac roeddwn yn llawer cryfach yn fy nghoesau. Rwy'n dal i gael trafferth gwneud y rhain, ond mae'r wybodaeth hon yn fy hysbysu bod angen i mi barhau.

Y Frwydr Fwyaf yw Agwedd Meddyliol

Bydd pob un o’n straeon yn unigryw, ac i bob un ohonom, mae’r frwydr yn un real. (Pan dwi'n sgwennu fy stori i gyd, mae'n swnio braidd yn llethol, ond yn gyffredinol, dydw i ddim yn meddwl amdano yn y ffordd honno. Rwyf wedi rhannu fy stori fel enghraifft yn unig o gymhlethdod y daith.) 

Sut ydyn ni'n ymdopi â'r holl newidiadau a ddaw i'n rhan? Roeddwn i'n gwybod y byddai fy iechyd yn newid wrth i mi fynd yn hŷn, ond rwy'n teimlo ei fod wedi dod arnaf mor gyflym. Doeddwn i ddim yn meddwl amdanaf fy hun mor hen, ond mae fy nghorff yn bendant yn meddwl ac yn ymddwyn felly!

Dysgu i:

Derbyn y pethau na allaf eu newid,

i weithio ar y pethau y gallaf eu newid,

A'r doethineb i wybod y gwahaniaeth

Mae'r broses hon o ollwng breuddwydion a gobeithion a gosod nodau newydd, mwy cymedrol wedi bod yn bwysig. Rwyf wedi dysgu, ar ôl gweithgaredd mwy egnïol (yn ôl fy ngalluoedd presennol), bod yn rhaid i mi eistedd i lawr a gorffwys neu wneud rhywbeth sy'n caniatáu i mi orffwys a bod yn gynhyrchiol. Rwyf wedi bod braidd yn 'workaholic' o'r blaen a dim llawer o gynlluniwr, felly nid yw'r newid hwn wedi bod yn hawdd. Mae'r holl newidiadau hyn yn Broses Alaru, ac fel unrhyw alar, rydym yn gwella'n well os ydym yn ei gydnabod am yr hyn ydyw, yna gallwn ddysgu byw gyda'n galar. Gallwn symud ymlaen i'r holl 'normalau newydd'. Bellach mae gennyf ddyddiadur cynllunio gyda nodiadau ar yr hyn yr wyf am/angen ei wneud, ond nid yw wedi'i gynllunio'n fanwl gan fod yn rhaid i mi “fynd gyda'r llif” fel petai ar faint o ynni sydd ar gael i mi wneud pethau. Y wobr yw y byddaf yn rhoi tic i bethau yn y pen draw. Os mai dim ond 1 neu 2 dasg ddyddiol ydyw, mae hynny'n iawn.

 Pan gefais ddiagnosis o’r diwedd yn 2019, dywedwyd wrthyf “nad canser yr ysgyfaint ydoedd; ABPA ydoedd, sy'n gronig ac anwelladwy ond y gellid ei reoli”. Beth oedd 'cael eich rheoli' yn ei olygu, yn bendant ni chymerais i mewn ar y pryd. Mae pob meddyginiaeth a gymerwn yn mynd i gael sgil-effaith; mae gwrthffyngolau a prednisone ymhell i fyny yno yn hynny o beth, a'r materion ochr sy'n fwy anodd ymdopi â nhw weithiau. Yn feddyliol, mae'n rhaid i mi atgoffa fy hun fy mod yn gallu anadlu ac nad wyf wedi marw o niwmonia eilaidd oherwydd y meds sy'n cadw'r aspergillosis dan reolaeth. Yr wyf yn fyw oherwydd fy mod yn rheoli fy cymeriant o Hydrocortisone bob dydd.

Pwyso a mesur y manteision yn erbyn y sgîl-effeithiau. Mae rhai meddyginiaethau ar ôl i mi astudio'r sgîl-effeithiau a'r gwrtharwyddion a phwyso'r wybodaeth honno yn erbyn y buddion ar gyfer lleddfu Niwropathi Ymylol, ymgynghorais â Dr, a gwnaethom ei ollwng. Mae'n rhaid i feddyginiaethau eraill aros, a byddwch chi'n dysgu byw gyda'r llid (brechau, croen sych, poen cefn ychwanegol, ac ati). Unwaith eto, mae pob un ohonom yn unigryw yn yr hyn y gallwn ei reoli, ac weithiau, yr agwedd (styfnigrwydd) yr ydym yn ymdrin â'r sefyllfa fydd yn pennu ein cyfeiriad.

Nodyn ar ystyfnig…. Y llynedd, gosodais y nod i mi fy hun o gael fy mhellter cerdded cyfartalog dyddiol yn ôl hyd at 3k y dydd. Roedd yn dipyn o genhadaeth pan rai dyddiau nad oeddwn yn cyrraedd 1.5K. Heddiw, bûm yn rheoli taith gerdded 4.5 fflat ar y traeth ac, yn bwysicach fyth, gwelais y cyfartaledd dyddiol dros y 12 mis diwethaf yn cyrraedd 3k y dydd. Felly, rwy'n dathlu buddugoliaeth cyhyd ag y bydd yn para. Rwy'n gwneud codenni clip-on ar gyfer fy iPhone fel fy mod bob amser yn ei gario i gofnodi fy nghamau, ac yn ddiweddar prynais Smart Watch sy'n cynnwys cofnodi fy holl ystadegau data iechyd. Mae'n arferol olrhain y pethau hyn, ac mae Tîm ymchwil NAC yn meddwl tybed a allai data o'r fath ein helpu i ragweld fflachiadau ABPA ac ati.

I mi, mae fy ffydd yn sofraniaeth Duw yn hollbwysig o ran fy nghadw i ganolbwyntio a symud ymlaen.     

 “Fe wnaeth fy ngwau at ei gilydd yng nghroth fy mam. Mae fy nyddiau wedi eu gorchymyn trwy ei law ef.” Salm 139 . 

Rwyf wedi fy achub trwy Gras, trwy Grist yn unig. 

Oes, gallai/bydd nifer o fy nghyflyrau meddygol yn cyfrannu at fy marwolaeth; rydyn ni i gyd yn marw rywbryd, ond gallaf fyw'r bywyd gorau y gallaf nawr, gan wybod bod gan Dduw waith i mi ei wneud o hyd. 

“Nid y byd hwn yw fy nghartref. Dim ond pasio drwodd ydw i.”   

Mae siarad ag eraill ar Fideo Teams a darllen postiadau neu straeon ar Facebook Support neu'r wefan i gyd yn fy helpu i gadw'n bositif. (O leiaf y rhan fwyaf o'r amser) Mae clywed straeon pobl eraill yn helpu i roi fy mhen fy hun yn ôl mewn persbectif ... gallwn fod yn waeth. Felly, hyd eithaf fy ngallu, gyda chymorth yr Arglwydd, rwy’n gobeithio annog eraill i ddal ati i gerdded ar y ffordd anodd rydych chi’n cael eich hun arni weithiau. Ydy, gall fod yn anodd iawn ar adegau, ond edrychwch arno fel her newydd. Nid ydym yn cael addewid o fywyd hawdd.