Diagnosis o salwch cronig a galar
Gan GAtherton


Bydd llawer ohonom yn gyfarwydd â’r broses o alar ar ôl i rywun annwyl farw, ond a wnaethoch sylweddoli bod yr un broses yn aml yn digwydd pan gewch ddiagnosis o salwch cronig fel aspergillosis? Mae yna deimladau tebyg iawn o golled:- colli rhan o'ch iechyd, colli'r person yr oeddech chi unwaith, colli annibyniaeth ac ansicrwydd am y dyfodol.

  1. Colli iechyd: Mae diagnosis salwch cronig yn aml yn golygu wynebu realiti byw gyda chyflwr a fydd yn effeithio ar eich lles corfforol yn ogystal â'ch lles emosiynol. Gall y golled hon mewn iechyd fod yn sylweddol ac efallai y bydd angen i chi addasu eich ffordd o fyw, arferion dyddiol, a disgwyliadau ar gyfer y dyfodol. Mae addasu i 'normalrwydd newydd' yn anodd i rai. Ar gyfer aspergillosis mae'r rhan fwyaf yn sôn eu bod yn rhedeg allan o egni yn llawer cyflymach wrth i bob diwrnod fynd rhagddo, felly mae'n rhaid iddynt gynllunio i arbed ynni bob bore.
  2. Newidiadau mewn hunaniaeth: Gall salwch cronig effeithio ar sut rydych chi'n gweld eich hun a sut mae eraill yn eich gweld. Efallai y bydd angen iddynt ailddiffinio eu hunaniaeth, eu rolau a’u perthnasoedd, a all fod yn broses heriol sy’n peri gofid. Ar gyfer rhai o'ch perthnasoedd agosaf, gall fod proses alaru y mae'n rhaid iddynt fynd drwyddi hefyd.
  3. Colli annibyniaeth: Yn dibynnu ar ddifrifoldeb eich aspergillosis, gall unigolion golli annibyniaeth wrth iddynt ddibynnu ar eraill am gymorth gyda thasgau dyddiol, gofal meddygol neu symudedd. Gall y golled hon arwain at deimladau o rwystredigaeth a thristwch. Mae hyn hefyd yn effeithio ar y bobl sy'n byw agosaf atoch ee eich priod neu bartner, gan fod yn rhaid iddynt hefyd ddod i delerau â newid yn eich rolau. Gall colli annibyniaeth fod yn emosiynol, yn gorfforol ac yn ariannol.
  4. Ansicrwydd am y dyfodol: Nid oes modd gwella aspergillosis ar hyn o bryd (er efallai y bydd gan rai ag aspergiloma yr opsiwn i gael llawdriniaeth) ac mae'n cynnwys rheolaeth barhaus ac ansicrwydd ynghylch dilyniant afiechyd, effeithiolrwydd triniaeth, a chanlyniadau hirdymor. Gall yr ansicrwydd hwn gyfrannu at deimladau o bryder, ofn a galar am y dyfodol.
  5. Effaith gymdeithasol ac emosiynol: Gall salwch cronig effeithio ar berthnasoedd, rhyngweithio cymdeithasol, a lles emosiynol. Mae’n bosibl y byddwch yn teimlo’n ynysig yn sydyn gan fod llawer o gleifion yn disgrifio nad yw ffrindiau a theulu yn gwrando arnynt nac yn eu deall. Efallai y byddwch chi a'r bobl yr ydych agosaf atynt yn galaru am golli cysylltiadau cymdeithasol, systemau cymorth, neu'r gallu i gymryd rhan mewn gweithgareddau y buont yn eu mwynhau unwaith.

Mae'n hanfodol i unigolion sy'n cael diagnosis o salwch cronig gydnabod a dilysu eu teimladau o alar a cheisio cymorth gan ddarparwyr gofal iechyd, anwyliaid, grwpiau cymorth, neu weithwyr iechyd meddwl proffesiynol yn ôl yr angen. Gall mynd i’r afael â galar a’i brosesu helpu unigolion i ymdopi â’u diagnosis, addasu i fywyd gyda salwch cronig, a dod o hyd i ystyr a phwrpas er gwaethaf yr heriau y gallent eu hwynebu. Gall methu â rhoi sylw priodol i broses alaru arwain at ddirywiad mewn ffordd o fyw ac iselder.

Sut allech chi reoli afiechyd a galar cronig?
Gall rheoli galar ar ôl diagnosis o glefyd cronig fod yn broses gymhleth a pharhaus, ond mae sawl strategaeth a all helpu unigolion i ymdopi ac addasu i'w realiti newydd. Dyma rai awgrymiadau:

  1. Cydnabod a dilysu eich teimladau: Gadewch i chi'ch hun gydnabod a mynegi eich emosiynau, boed yn dristwch, dicter, ofn neu rwystredigaeth. Cofiwch fod galar yn ymateb naturiol i golled, ac mae'n iawn teimlo amrywiaeth o emosiynau, a gall rhai ohonynt fod yn annisgwyl ynoch chi'ch hun ac yn y rhai sydd agosaf atoch chi.
  2. Ceisio cefnogaeth: Peidiwch ag oedi cyn estyn allan at ffrindiau, aelodau o'r teulu, grwpiau cymorth, neu weithwyr iechyd meddwl proffesiynol am gefnogaeth a dealltwriaeth (a meddyginiaeth neu driniaeth arall os oes angen). Gall siarad ag eraill sydd wedi wynebu heriau tebyg fod yn ddilys a darparu mewnwelediad gwerthfawr a strategaethau ymdopi. Mae’r Ganolfan Aspergillosis Genedlaethol ym Manceinion, y DU yn cynnal casgliad o grwpiau cymorth prysur iawn i bobl â phob math o aspergillosis (Aspergillosis pwlmonaidd cronig (CPA), Aspergillosis broncho-pwlmonaidd alergaidd (ABPA), Aciwt Aspergillosis ymledol (AIA neu IA), Asthma Difrifol gyda Sensiteiddio Ffwngaidd (SAFS), Broncitis Aspergillus a mwy. Mae'r grwpiau cymorth ar gael drwy Facebook a Telegram ac yn cynnwys Grwpiau fideo-gynadledda ddwywaith yr wythnos. Yn y grwpiau hyn, gallwch gwrdd â chyd-gleifion sydd wedi bod yn byw gydag aspergillosis ers blynyddoedd lawer ac sy'n agored a chyfeillgar iawn ac aelodau o staff NAC ar gyfer unrhyw gwestiynau sydd gennych.
  3. Addysgwch eich hun: Dysgwch gymaint ag y gallwch am eich cyflwr, opsiynau triniaeth, a strategaethau hunanofal. Gall deall eich salwch a sut i'w reoli eich helpu i deimlo'n fwy grymus a rheolaeth dros eich iechyd. Mae'r Ganolfan Aspergillosis Genedlaethol yn cynnal gwefan llawn gwybodaeth i helpu i'ch arwain at y ffynonellau gwybodaeth gorau yn aspergillosis.org.
  4. Datblygu rhwydwaith cymorth: Os gallwch chi, amgylchynwch eich hun gyda ffrindiau a theulu cefnogol a chydymdeimladol a all gynnig cymorth ymarferol, cefnogaeth emosiynol ac anogaeth. Gall cael rhwydwaith cymorth cryf wneud gwahaniaeth sylweddol wrth ymdopi â salwch cronig. Weithiau gall cymorth proffesiynol diduedd gan gwnselydd fod yn fuddiol wrth wneud penderfyniadau.
  5. Cymerwch ofal ohonoch chi'ch hun: Blaenoriaethwch hunanofal a gwnewch eich lles corfforol ac emosiynol yn flaenoriaeth. Gall hyn gynnwys cael digon o orffwys, bwyta diet cytbwys, cymryd rhan mewn ymarfer corff rheolaidd (fel y bo'n briodol), ymarfer technegau ymlacio, a dod o hyd i weithgareddau sy'n dod â llawenydd a boddhad i chi.
  6. Gosodwch nodau realistig: Addaswch eich disgwyliadau a gosodwch nodau realistig i chi'ch hun yn seiliedig ar eich galluoedd a'ch cyfyngiadau presennol. Rhannwch nodau mwy yn gamau llai y gellir eu rheoli, a dathlwch eich cyflawniadau ar hyd y ffordd. Mae llawer o gleifion yn gweld ei fod yn helpu i ddod drwy'r dydd yn well os ydynt yn defnyddio theori llwy i reoli faint o ynni sydd ganddynt bob dydd yn well.
  7. Ymarfer ymwybyddiaeth ofalgar a derbyn: Ymarfer technegau ymwybyddiaeth ofalgar, fel anadlu dwfn, myfyrdod, neu ymarferion ymwybyddiaeth ofalgar, i'ch helpu i aros yn y ddaear ac yn bresennol yn y foment. Nid yw derbyn yn golygu rhoi'r gorau i obaith, ond yn hytrach cydnabod a chroesawu eich realiti presennol tra'n canolbwyntio ar yr hyn y gallwch ei reoli.
  8. Ceisiwch gymorth proffesiynol os oes angen: Os ydych chi'n cael trafferth ymdopi â galar, gorbryder, iselder, neu bryderon iechyd meddwl eraill, peidiwch ag oedi cyn ceisio cymorth gan gweithiwr iechyd meddwl proffesiynol. Gall therapi ddarparu lle diogel i archwilio eich teimladau, datblygu strategaethau ymdopi, a dod o hyd i gefnogaeth.

Cofiwch mai taith yw rheoli galar ac addasu i fywyd gyda salwch cronig, ac mae'n iawn ceisio cymorth a chefnogaeth ar hyd y ffordd. Byddwch yn amyneddgar gyda chi'ch hun, ymarferwch hunan-dosturi, a chymerwch bethau un diwrnod ar y tro.

Profiad byw oddi wrth Alison

Yn gyntaf, efallai y bydd angen inni ddiffinio beth yw galar.

Rydyn ni'n defnyddio'r gair cwyn ond beth yw ein dealltwriaeth ohono? Rwy'n meddwl bod diffiniad a dealltwriaeth yn newid wrth i ni brofi mwy o anawsterau bywyd. Un o’r diffiniadau a ddefnyddir yw “Gwe gyffro o emosiynau”. Dicter, tristwch, siom, dagrau, rhwystredigaeth, colli hunaniaeth, hwyliau ansad, dryswch, iselder, ymddiswyddiad. Mae'r rhestr bron yn ddiddiwedd ac nid yw mewn unrhyw drefn daclus na dilyniant amserlen.

Ffactor arall yn ein hystyriaeth yw euogrwydd, a chynhyrchir peth ohono gan ein bod yn derbyn ac yn glynu wrth yr hyn a ddaeth yn “normau cymdeithasol”. Mae'n ymddangos bod yna wadiad o anochel marwolaeth a dirywiad ein cyrff corfforol. Felly pan ddaw'r ffactorau hyn yn amlwg iawn yn ein bywydau bob dydd rydym eisiau ac yn disgwyl gallu eu trwsio ac osgoi'r canlyniadau. Pan na fydd hyn yn digwydd, rydym yn galaru a/neu'n teimlo'n euog na allwn fodloni'r disgwyliadau hynny Felly mae angen i ni “Prosesu ein Galar” ond eto; beth yw ystyr yr ymadrodd hwnnw?

Ar gyfer pob unigolyn, bydd ar ffurfiau gwahanol oherwydd bod pob sefyllfa yn unigryw i'r unigolyn hwnnw. y perthnasoedd dan sylw, maint y clefyd, sut mae'n amlygu, a sut mae'n datblygu. Sut rydyn ni'n gweld bywyd. Mae Prosesu ein Galar yn gofyn am y ddisgyblaeth anodd o edrych ar beth yw ein credoau craidd ar fywyd, beth yw'r colledion a symud y cysyniadau hynny o 'wybodaeth pen' i 'dderbyniad calon' yn ogystal ag addasu i oblygiadau a newidiadau ymarferol. Bydd hyn oll yn cymryd amser ac egni, ac yn flinedig. O'm profiad, gallaf awgrymu'r canlynol:

  • Mae cael Grŵp Cefnogi wedi'i lenwi â phobl sydd wedi cerdded y llwybr o'ch blaen yn help mawr.
  • Darllen erthyglau am eich cyflwr a sut i'w reoli.
  • Siarad gyda ffrind.
  • Mae cyfnodolion y broses hefyd yn ddefnyddiol oherwydd gallwch edrych yn ôl a gweld cynnydd a phethau yr oeddech yn mynd i geisio eu gwneud ond nad ydych wedi'u gwerthuso eto. Gall hyn hefyd fod yn ddefnyddiol iawn i gyfeirio ato wrth siarad â'ch gweithiwr iechyd proffesiynol.

Bydd yr holl weithgareddau hyn yn ein helpu i ddod i delerau â'n Clefyd Cronig.

Ffactor arall sy'n dod i mewn i ddelio â Salwch Cronig yw natur y cyflwr a'i arwyddocâd canfyddedig mewn cymdeithas. Cyn i mi gael y diagnosis Aspergillosis, dywedwyd wrthym mai Canser yr Ysgyfaint ydoedd. Pan newidiodd hynny i Aspergillosis dywedodd fy merch (Meddyg Gofal Lliniarol) y byddai diagnosis Canser wedi bod yn haws! Y rheswm am hyn yw bod Canser yn gyflwr sy'n cael ei ddeall yn gymdeithasol, mae cefnogaeth helaeth ar waith, codi arian mawr ac ymwybyddiaeth ac mae pobl yn ymgynnull o gwmpas. Mae llwybr clir tuag at driniaeth a disgwyliadau. (Yn yr un modd gyda Chlefyd y Galon ac un neu ddau gyflwr arall a ariennir yn dda).

Mae gan gyflyrau’r ysgyfaint ar y llaw arall stigma nad ydych wedi gofalu am eich ysgyfaint, felly chi sydd ar fai a/neu mae’n golygu nad ydych yn anadlu’n dda iawn ond gellir ei reoli ac nid yw’n cael effaith enfawr ar eich bywyd. Meddyliwch am sut mae'r Ymgyrchoedd Gwrth Ysmygu yn cael eu cyflwyno.

Mae cyflyrau cronig yr ysgyfaint hefyd yn fwy cyffredin lle mae amodau byw yn wael ac rwy’n gweld hynny fel rhywbeth sy’n dylanwadu ar faint o amser ac adnoddau y gellir eu rhoi mewn ymgyrchoedd ymwybyddiaeth ac ymchwil.

Diolch i NAC gyda'r Cymorth Aspergilosis Cenedlaethol (sy'n cael ei redeg gan y GIG) a Cymorth Ymddiriedolaeth Aspergillosis (sy'n cael ei redeg gan gleifion aspergillosis ar Facebook) am wybodaeth ddibynadwy, canllawiau, datblygiadau ymchwil a straeon cleifion www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Dolenni defnyddiol ar alar ac euogrwydd

MEDDWL'Sut deimlad yw galar?'

Seicoleg Heddiw'||Salwch cronig a galar'

Sefydliad Arthritis'||Galar a salwch cronig'

‘Mae Pob Meddwl yn Bwysig’||Iechyd meddwl a salwch corfforol'