Aspergillose Pasiënt & Versorger Ondersteuning

Verskaf deur die NHS Nasionale Aspergillose Sentrum

Wêreld Aspergillose Dag 2022

– Seminaarreeks
– Pasiëntverhale
- Vraag antwoord

Nasionale Aspergillose-sentrum seminaarreeks 2022

 

Die Nasionale Aspergillose-sentrum het vanjaar vir Wêreld-Aspergillose-dag 'n reeks praatjies van klinici en pasiënte oor aspergillose gehou. Die geleentheid was 'n dawerende sukses (selfs met 'n paar tegniese foute), met 160 mense wat oor die dag vir die verskillende praatjies bygewoon het.
 

Hieronder is die opgeneemde praatjies en PowerPoint-aanbiedings van die dag.

Tydens die praatjies het ons die opsie gebied om vrae in die Zoom-klets te vra. As jy na die opgeneemde video van die vergadering gekyk het ook 'n vraag wil vra kontak ons ​​asseblief by NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Hoe die Nasionale Aspergillose-sentrum tot stand gekom het Chris Harris, NAC-bestuurder

Wie kry aspergillose? Caroline Baxter, NAC-kliniese hoof

Hoe bespeur ons aspergillose? Lily Novak Frazer, MRCM (diagnostiek)

Hoe behandel ons aspergillose? Chris Kosmidis, NAC-konsultant

 

Is antifungale middels ingewikkeld om te gebruik? Fiona Lynch, Spesialis Apteker

 

Help pasiënte om met aspergillose te leef Phil Langridge & Mairead Hughes, Spesialis Aspergillose Fisioterapeute & Jenny White, Aspergillose Spesialis Verpleegster

Pasiëntverhale: Leef met aspergillose

'n Reeks stories van vier pasiënte, waarin hulle diagnose, impak en bestuur bespreek. Al ons pasiëntverhale kan hier gevind word. 

MFIG-navorsing in Manchester Angela Brennan

MNR Sentrum vir Mediese Mikologie, Aspergillose navorsing, Elaine Bignell

 

Europese longstigting Pleit vir pasiënte, wat pasiënte by navorsing regoor Europa betrek

NAC CARES span 

 

Pasiëntverhale

Aspergillose is 'n aftakelende en lewenslange toestand en diagnose is lewensveranderend. Vertelling deur pasiënte is 'n belangrike hulpmiddel om bewustheid te verhoog. Hierdie verhale help nie net ander met die toestand om te voel dat hulle nie alleen is nie, maar hulle bemagtig ook pasiënte en bied waardevolle insig in pasiëntervaring vir klinici en gesondheidswerkers.

Die video's hieronder vertel die stories van vier pasiënte wat elkeen met 'n ander tipe Aspergillose leef.

 

Ian – Indringende aspergillose van die sentrale senuweestelsel (SNS)

Jy kan meer inligting oor Indringende SSS Aspergillose hier vind.

Alison – Allergiese Brongopulmonêre Aspergillose (ABPA).

Jy kan meer inligting oor ABPA hier vind. 

Mick – Chroniese Pulmonêre Aspergillose (CPA).

Jy kan meer inligting oor CPA hier vind. 

Gwynedd – Chroniese Pulmonêre Aspergillose (CPA) Allergiese Brongopulmonêre Aspergillose (ABPA)

 

Q & A

V. Kan SAFS in APBA verander?

Ernstige asma met swamsensitisering (SAFS) blyk heelwat anders te wees as allergiese brongopulmonêre aspergillose (ABPA) deurdat SAFS-pasiënte nie aan mukoïede impaksie of brongiektase ly nie, en pasiënte met ABPA nie ernstige asma hoef te hê nie.
Kan sommige SAFS tot ABPA ontwikkel? Ons het nog nie veel bewyse om op die een of ander manier te besluit nie, maar aangesien SAFS 'n relatief nuut geïdentifiseerde toestand is, kan dit meer jare neem om seker te maak, so ons kan dit nie heeltemal uitsluit nie.

 

V. Kry jy gevalle van TB- en IA-kombinasie?

Ek neem aan dat jy TB en Chroniese Pulmonêre Aspergillose (CPA) bedoel aangesien hierdie twee baie nou aan mekaar gekoppel is? Die twee kan saam bestaan ​​en dieselfde gasheer besmet – dit is tydens een van die samesprekings vanmiddag genoem.
IA (Indringende aspergillose) is 'n infeksie van immuungekompromeerde mense wat gewoonlik mense is met erg gekompromitteerde immuunstelsels bv. oorplantings ontvangers.

 

V. Mag ek weet vir molekulêre toetsing van asoolweerstand, wat is die verwysing/teikengeen en wat gebruik jy as sy positiewe stamme?

ATCC aangesien daar geen breekpunte vir anti-swam vir ATCC is nie

 

V. Kan ABPA “vorder” en verander in CPA/IA? As ABPA pasiënt neem hulle ook bloedtoetse van my galactomannan vlakke.

Klein getalle Allergiese Brongopulmonêre Aspergillose (ABPA) pasiënte vorder om longholtes (Chroniese Pulmonêre Aspergillose) te vorm. Dit is iets wat ons aanhou monitor tydens gereelde kliniekbesoeke vir mense wat ons dink in gevaar kan wees.

 

V. As Itraconazole meer perifere neuropatie veroorsaak het….. hoe lank nadat die Itraconazole gestaak is, sal die simptome verminder?

Die meeste gevalle (>90%) verdwyn sodra itrakonasool vir 'n maand gestaak is. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

V. Letrozol-interaksie met antifungale middels

Geeneen is opgemerk nie – so ons kan nie uitsluit dat daar sommige kan wees maar dit is nie aangemeld nie – sien https://antifungalinteractions.org/

 

V. Ek is in die groep mense wat deur Dr Baxter genoem word wat geen ander respiratoriese toestande of ander bekende allergieë het nie. My konsultant het voorgestel dat dit geneties in oorsaak kan wees. Is dit waarskynlik? is daar enige navorsing hieroor?

As jy aanvaar dat jy ABPA het soos jy allergieë genoem het, is daar 'n paar genetiese eienskappe wat geïdentifiseer is met nog meer.