Die Nasionale Aspergillose Sentrum Ondersteuningsgroep in Facebook het 2700 lede vanaf Junie 2023, en bevat mense wat 'n verskeidenheid tipes aspergillose het. Die meeste sal allergiese brongopulmonêre aspergillose (ABPA) hê, sommige sal chroniese pulmonêre aspergillose (CPA) hê en 'n paar sal ernstige asma met swamsensitiwiteit (SAFS) hê, waarvan definisies gevind kan word elders op hierdie webwerf.
Facebook stel ons in staat om af en toe peilings te hou om te probeer leer by hierdie groot bevolking van mense, en ons bied hier 'n paar van wat ons geleer het:
Watter impak het die werk van die Nasionale Aspergillose Sentrum CARES-span (NAC CARES) op ons pasiënt se lewens?
Vir hierdie peiling het ons gekies om daardie mense te vra wat die NAC CARES ondersteuningsbronne (dws aspergillose.org, Weeklikse vergaderings, Maandelikse vergaderings, Facebook-ondersteuningsgroepe en Telegram-inligtingsgroepe) om te dink oor enige verandering aan hul gesondheid voor en nadat hulle daardie hulpbronne gevind het. Ons sal hierdie oefening van tyd tot tyd herhaal om te kyk vir enige veranderinge oor tyd soos ons veranderinge aanbring om pasiëntsorg te probeer verbeter.
15th Februarie 2023
Dit is onmiddellik duidelik uit hierdie peiling dat die meeste mense wat gereageer het, baie positief was oor die gebruik van NAC CARES-ondersteuning. 57/59 (97%) het positief gereageer. Dit is waarskynlik 'n bevooroordeelde resultaat en min mense wat nie hierdie hulpbronne nuttig vind nie, sal dit gebruik om te stem!
Die belangrikste voordele vir pasiënte van die gebruik van NAC CARES-ondersteuning blyk te wees:
- Verstaan aspergillose beter
- Voel meer in beheer
- Minder angstig
- Gemeenskapsondersteuning
- Beter werksverhoudings met dokters
- Bestuur QoL beter
- Minder alleen
Vir 'n paar het 'n deel van NAC CARES-ondersteuning hulle erger laat voel (2/59 (3%)), en ons is bewus daarvan dat nie almal meer wil weet oor hul mediese toestand nie, miskien verkies om hul mediese span dit te laat bestuur sonder om te betrek hulself? As dit waar is, is dit 'n belangrike bevinding en ons moet daardie standpunt respekteer, maar ook probeer identifiseer hoe om hierdie mense beter te betrek by die aktiewe bestuur van hul eie gesondheidsorg aangesien daar vasgestel word dat dit uitkomste vir die pasiënt verbeter https://www.patients-association.org.uk/self-management.