Om die rollercoaster van chroniese siektes te navigeer is 'n unieke en dikwels isolerende ervaring. Dit is 'n reis wat gevul kan word met onsekerhede, gereelde hospitaalafsprake en 'n nimmereindigende soeke na 'n terugkeer na normaal. Dit is so dikwels die werklikheid vir individue met chroniese respiratoriese siektes, soos aspergillose.
In hierdie pos begin Evelyn op 'n nadenkende reis, wat die evolusie van haar siekte vanaf kinderjarediagnose tot vandag toe beskryf, 'n tydlyn wat gekenmerk word deur bilaterale ernstige sistiese brongiektase wat gekompliseer word deur die kolonisasie van aspergillus en die minder algemene scedosporium. Vir Evelyn was die hou van 'n dagboek, die aantekening van simptome, infeksies en behandelingstrategieë 'n manier om sin te maak van die onvoorspelbaarheid van haar gesondheid. Hierdie gewoonte, wat jare gelede deur 'n vooruitdenkende konsultant aangeleer is, oortref die praktiese nut daarvan en ontwikkel tot 'n kritieke hulpmiddel vir pasiëntbemagtiging en selfvoorspraak.
Toe Evelyn op die web gesoek het vir hulp om haar simptoomdagboek te verfyn, het Evelyn op 'n referaat afgekom met die titel: Die dagboek vir die verergering van brongiektase. Hierdie koerant was 'n soort openbaring. Dit het lig gewerp op aspekte van die pasiënt-ervaring wat dikwels misgekyk word en die dikwels onverklaarbare simptome wat Evelyn ervaar, bevestig. Dit is bewyse van die krag van pasiëntgesentreerde navorsing en die impak daarvan om geleefde ervaring in wetenskaplike literatuur erken te sien.
Evelyn se refleksie hieronder is 'n herinnering aan die breër implikasies van chroniese siektes op die daaglikse lewe en die behoefte om aan te pas om die daaglikse lewe te navigeer.
As gevolg van 'n gesprek met Lauren onlangs oor die gebruik van 'n simptoomdagboek/joernaal, het ek op 'n artikel afgekom wat op die internet gepubliseer is, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Gediagnoseer in die kinderjare met 'n chroniese respiratoriese siekte wat deur my lewe gevorder het, het ek bilaterale ernstige sistiese brongiektase met kolonisasie van aspergillus en die skaarser swamme, scedosporium.
Ek is lankal gewoond daaraan om aantekeninge te hou van simptome/infeksies/behandeling, omdat ek baie jare gelede deur 'n konsultant aangemoedig is om dit te doen vir maklike verwysing by afsprake. Hy het beklemtoon dat die behandeling van infeksies afhanklik moet wees van die resultaat van 'n sputumkultuur en sensitiwiteit en nie van 'n "Russiese roulette"-benadering, soos hy breëspektrum-antibiotika genoem het nie; sonder om te weet watter tipe infeksie betrokke was. Gelukkig was my huisdokter koöperatief, want daardie tyd was kulture nie roetine nie. (Ek het gevrees om 'n reputasie as 'n bolshie-pasiënt te verkry!)
Die lees van bogenoemde artikel was 'n openbaring. Dit het die reeks simptome wat ek daagliks ervaar bymekaar gebring, selfs sommige simptome wat ek gevoel het was nie gepas om by kliniekkonsultasies te noem nie. Boonop het ek bekragtig gevoel.
Daar was geleenthede, alhoewel selde, wanneer ek in myself getwyfel het, nie meer nie as wanneer een klinikus afgelei het dat ek psigosomaties was. Dit was my laagste punt. Gelukkig is ek hierna verwys na 'n respiratoriese geneesheer by Wythenshawe Hospitaal wat, toe 'n kultuur aspergillus getoon het, my na professor Denning se sorg oorgeplaas het; soos hulle sê "elke wolk het 'n silwer randjie". Aspergillus is voorheen in 1995/6 in 'n kultuur by 'n ander hospitaal gevind, maar nie behandel soos dit by Wythenshawe was nie.
Nie net alledaagse simptome is in die artikel oorweeg nie, maar ook die onmiddellike impak van pasiënte se ervaring met die daaglikse lewe. Ook, in 'n wyer sin, die algemene impak op ons lewens en die aanpassings wat ons almal in die gesig staar in die hantering - alles waarmee ek so maklik in my eie lewe kan identifiseer.
Ek het so aangemoedig gevoel om die koerant te lees, want ten spyte van al die verskillende tipes pasiëntinligtingpamflette wat ek deur die jare gelees het, was nie een so omvattend nie.