Alison Heckler ABPA
Ek het al vantevore oor die aanvanklike reis en diagnose geskryf, maar die voortdurende Reis neem deesdae my gedagtes in beslag. Vanuit 'n long/aspergillose/asemhalingsperspektief, noudat ons in die somer in Nieu-Seeland kom, voel ek dit gaan goed, ek lyk en voel goed.
Sommige van my huidige mediese agtergrond:-
Ek het in September 2022 begin met die biologiese middel, mepolizumab (Nucala), na 'n baie moeilike 12 maande (nog 'n storie). Teen Kersfees was ek baie verbeter en het ek, vanuit 'n asemhalings- en energieperspektief, 'n goeie somer gehad; hoewel die weer so sleg was, was dit skaars 'n somer.
Ek het selfvoldaan geraak oor voorsorgmaatreëls, en vroeg in Februarie het 'n kleinseun besoek afgelê met wat blykbaar 'n nare griep was waarmee ek toe afgegaan het. 6 weke later het 'n opvolg X-straal op die longe 'n hartprobleem getoon wat 'n kardioloog nodig gehad het om te kyk "wel die aorta stenose is nie 'n groot bekommernis nie, maar die aorta buis het nooit as kind genees nie. Ons kon herstel maar ….” die antwoord daarop was “Ek is ouer as 70, het vier swangerskappe gehad, ek is steeds hier en die risikofaktore met al my ander probleme … gaan nie gebeur nie”
Een keer uiteindelik oor daardie twee hik, is my 81-jarige suster in die hospitaal opgeneem, en ek het vir haar probeer pleit. Sy het Covid gekry, wat ek later van haar gekry het. (Ek het goed gedoen om vir 2.5 jaar Covid-vry te bly). Maar weereens neem enige infeksie wat ek deesdae kry baie langer om van te herstel; Ek het dit nog op vier weke gehad, en op 6-8 weke was my huisdokter bekommerd dat ek dalk Long Covid ontwikkel het, aangesien my BP en hartklop nog 'n bietjie aan die hoë kant was! My suster is met Myeloom gediagnoseer en is binne ses weke ná diagnose dood.
Sedert ek die Mepolizumab begin het, het ek toenemende probleme met inkontinensie opgemerk, en dit het ontwikkel in 'n volskaalse piëlonefritis (eColi-nierinfeksie). Aangesien ek net een nier het, was die angsvlak hieroor 'n bietjie hoog aangesien die simptome almal baie soortgelyk was/is as toe my ander nier uiteindelik verwyder is. (Geen plan B hier nie). Opgooi: in staat om asem te haal teenoor om te leer om 'n mate van inkontinensie te hanteer?
Ek bedek die hele 2023 met voortdurende geestesgesondheidskwessies met my 13-14-jarige kleindogter, so my dogter en haar man, op wie se eiendom ek woon, was heeltemal besig om haar veilig te hou en al die sorg wat sy nodig het. . Ons almal betreur die verlies van hierdie kind wat nou in sorg is.
Pynvlakke is hoog, en energievlakke is baie laag. Prednisoon het in wese my kortisolproduksie doodgemaak, so ek het Sekondêre Adrenale Insuffisiënt en Osteoporose.
Maar ek is dankbaar
Ek is so dankbaar dat ek geseënd is om in 'n land te woon wat 'n openbare gesondheidstelsel het (of dit nou 'n soortgelyke verbrokkelende een is as NHS). Ek kon verhuis na 'n area wat 'n goeie onderwyshospitaal het en naby my dogter (Palliatiewe Sorg-geneesheer) en haar man (narkotiseur) wees, ek het toegang tot gratis openbare gesondheidsmedikasie en 'n uitstekende huisdokter wat luister, kyk na die geheelbeeld en doen haar bes om al die Spesialiste te kry om die situasie te hersien. Onlangse x-strale en Dexta Scan het die omvang van die skade en agteruitgang van die spin aan die lig gebring: Inligting wat ek onder die aandag moet bring van die Fisio wat probeer help met my motivering/aktivering van versterkingsoefeninge. Endokrinologie het 'n 5mg verhoging in my hidrokortisoon voorgestel en 'n uitstoot van die dosis tydsberekening, en dit het 'n GROOT verskil gemaak in hoe ek die hantering van alles wat aangaan en die pyn hanteer. Urologie het uiteindelik 'n verwysing aanvaar om my niersituasie te hersien, hoewel dit nog 'n paar maande kan duur voordat hulle my sien. 'n Onlangse ondersoek met die Physio het bevind dat die oefeninge 'n verskil gemaak het, en ek was aansienlik sterker in my bene. Ek sukkel steeds om dit te doen, maar hierdie inligting lig my in dat ek moet volhard.
Die grootste stryd is geestelike houding
Elkeen van ons stories sal uniek wees, en vir elkeen van ons is die stryd werklik. (Wanneer ek alles neerskryf, klink dit 'n bietjie oorweldigend, maar oor die algemeen dink ek nie so daaraan nie. Ek het my storie net gedeel as 'n voorbeeld van die kompleksiteit van die reis.)
Hoe hanteer ons al die veranderinge wat oor ons kom? Ek het geweet dat my gesondheid sou verander soos ek ouer word, maar ek voel dat dit so vinnig oor my gekom het. Ek het nie aan myself as oud gedink nie, maar my liggaam dink en gedra beslis so!
Leer om:
Aanvaar die dinge wat ek nie kan verander nie,
om te werk aan die dinge wat ek kan verander,
En die wysheid om die verskil te ken
Hierdie proses om drome en hoop te laat vaar en nuwe, meer beskeie doelwitte te stel, was belangrik. Ek het geleer dat ek na 'n meer strawwe aktiwiteit (volgens my huidige vermoëns) moet gaan sit en rus of iets moet doen wat my toelaat om te rus en produktief te wees. Ek was voorheen ietwat van 'n 'workaholic' en nie veel van 'n beplanner nie, so hierdie oorgang was nie maklik nie. Al hierdie veranderinge is 'n rouproses, en soos enige hartseer, genees ons beter as ons dit erken vir wat dit is, dan kan ons leer om met ons hartseer saam te leef. Ons kan vorentoe beweeg na al die 'nuwe normales'. Ek het nou 'n beplanningsdagboek met aantekeninge oor wat ek wil/moet doen, maar dit word nie in detail beplan nie aangesien ek as 't ware moet "gaan met die stroom" oor hoeveel energie ek beskikbaar het om dinge gedoen te kry. Die beloning is dat ek uiteindelik dinge afgemerk sal kry. As dit net 1 of 2 daaglikse take is, is dit goed.
Toe ek uiteindelik 'n diagnose in 2019 kry, is vir my gesê dat “dit nie longkanker was nie; dit was ABPA, wat chronies en ongeneeslik is, maar bestuur kon word”. Wat 'bestuur word' behels het, het ek beslis nie destyds ingeneem nie. Elke medikasie wat ons neem gaan 'n newe-effek hê; antifungale middels en prednisoon is ver bo in daardie opsig, en dit is soms die newe-kwessies wat moeiliker is om te hanteer. Geestelik moet ek myself herinner dat ek kan asemhaal en nie aan sekondêre longontsteking gesterf het nie as gevolg van die medisyne wat die aspergillose onder beheer hou. Ek leef, want ek bestuur my inname van Hidrokortisoon elke dag.
Opweeg die voordele teenoor die newe-effekte. Daar is 'n paar medikasie wat sodra ek die newe-effekte en kontraindikasies bestudeer het en daardie inligting teen die voordele vir die verligting van perifere neuropatie opgeweeg het, ek met 'n dokter geraadpleeg het, en ons het dit laat vaar. Ander medikasie moet wel bly, en jy leer om met die irritasies (uitslag, droë vel, ekstra rugpyn, ens.) saam te leef. Weereens is ons elkeen uniek in wat ons kan regkry, en soms is dit die gesindheid (hardkoppigheid) waarmee ons die situasie benader wat ons rigting sal bepaal.
'n Nota oor hardnekkige…. Verlede jaar het ek myself die doel gestel om my daaglikse gemiddelde stapafstand terug te kry tot 3k per dag. Dit was 'n bietjie van 'n missie toe ek party dae nie 1.5K bereik het nie. Vandag het ek 'n 4.5 plat stap op die strand reggekry en, nog belangriker, gesien hoe die daaglikse gemiddelde oor die afgelope 12 maande tot 3k per dag kom. So, ek vier 'n oorwinning solank dit duur. Ek maak opknipsakkies vir my iPhone sodat ek dit altyd dra om my treë aan te teken, en ek het onlangs 'n slimhorlosie gekoop wat die opname van al my gesondheidsdatastatistieke insluit. Dit is 'n nuwe normaal om hierdie goed op te spoor, en die NAC-navorsingspan wonder of sulke data ons kan help om ABPA-fakkels ens.
Vir my is my geloof in die soewereiniteit van God uiters belangrik om my gefokus te hou en vorentoe te beweeg.
“Hy het my in my ma se skoot aanmekaar gesit. My dae is deur sy hand georden.” Psalm 139.
Ek is gered deur Genade, deur Christus alleen.
Ja, 'n aantal van my mediese toestande kan/sal bydra tot my dood; ons sterf almal een of ander tyd, maar ek kan nou die beste lewe lei, met die wete dat God nog vir my werk het om te doen.
“Hierdie wêreld is nie my huis nie. Ek is net ’n deurganger.”
Om met ander op Teams Video te praat en plasings of stories op Facebook-ondersteuning of die webwerf te lees, dra alles by om my te help om positief te bly. (Ten minste die meeste van die tyd) Om ander mense se stories te hoor help om my eie terug in perspektief te plaas … ek kan erger wees. So, so goed ek kan, hoop ek om met die Here se hulp ander aan te moedig om aan te hou stap op die moeilike pad waarop jy jouself soms bevind. Ja, dit kan soms baie moeilik wees, maar kyk daarna as 'n nuwe uitdaging. Ons word nie 'n maklike lewe belowe nie.