Baie van ons sal vertroud wees met die proses van rou na 'n geliefde se dood, maar het jy besef dat dieselfde proses dikwels gebeur wanneer jy met 'n chroniese siekte soos aspergillose gediagnoseer word? Daar is baie soortgelyke gevoelens van verlies: verlies van 'n deel van jou gesondheid, verlies van die persoon wat jy eens was, verlies van onafhanklikheid en onsekerheid oor die toekoms.

1. Verlies aan gesondheid: ’n Diagnose van chroniese siektes beteken dikwels dat jy die werklikheid in die gesig staar om met ’n toestand te leef wat jou fisiese sowel as jou emosionele welstand sal beïnvloed. Hierdie verlies aan gesondheid kan aansienlik wees en kan vereis dat jy jou lewenstyl, daaglikse roetines en verwagtinge vir die toekoms aanpas. Om by 'n 'nuwe normaliteit' aan te pas is vir sommige moeilik. Vir aspergillose noem die meeste dat hulle energie baie vinniger opraak soos elke dag vorder, dus moet hulle beplan om elke oggend energie te bespaar.
2. Veranderinge in identiteit: Chroniese siekte kan beïnvloed hoe jy jouself sien en hoe ander jou sien. Dit kan van hulle vereis om hul identiteit, rolle en verhoudings te herdefinieer, wat 'n uitdagende en hartseer-inducerende proses kan wees. Vir sommige van jou naaste verhoudings kan daar ook 'n rouproses wees waardeur hulle ook moet gaan.
3. Verlies van onafhanklikheid: Afhangende van die erns van jou aspergillose, kan individue 'n verlies aan onafhanklikheid ervaar aangesien hulle op ander staatmaak vir hulp met daaglikse take, mediese sorg of mobiliteit. Hierdie verlies kan tot gevoelens van frustrasie en hartseer lei. Dit het ook 'n impak op die mense wat die naaste aan jou woon, bv. jou eggenoot of lewensmaat, aangesien hulle ook moet vrede maak met 'n verandering in jou rolle. Verlies aan onafhanklikheid kan emosioneel, fisies en finansieel wees.
4. Onsekerheid oor die toekoms: Aspergillose is nie tans geneesbaar nie (alhoewel 'n paar met aspergillose die opsie kan hê om chirurgie te ondergaan) en behels deurlopende bestuur en onsekerheid oor siektevordering, behandelingsdoeltreffendheid en langtermyn-uitkomste. Hierdie onsekerheid kan bydra tot gevoelens van angs, vrees en hartseer oor die toekoms.
5. Sosiale en emosionele impak: Chroniese siekte kan verhoudings, sosiale interaksies en emosionele welstand beïnvloed. Jy kan skielik geïsoleer voel aangesien baie pasiënte beskryf dat hulle nie na geluister word of verstaan ​​word deur vriende en familie nie. Jy en die mense aan wie jy die naaste is, kan treur oor die verlies van sosiale verbindings, ondersteuningstelsels of die vermoë om deel te neem aan aktiwiteite wat hulle eens geniet het.

Dit is noodsaaklik vir individue wat met 'n chroniese siekte gediagnoseer is om hul gevoelens van hartseer te erken en te bekragtig en ondersteuning van gesondheidsorgverskaffers, geliefdes, ondersteuningsgroepe of geestesgesondheidswerkers te soek soos nodig. Die aanspreek en verwerking van hartseer kan individue help om hul diagnose te hanteer, aan te pas by die lewe met 'n chroniese siekte, en betekenis en doel te vind ten spyte van die uitdagings wat hulle in die gesig staar. Versuim om 'n rouproses behoorlik aan te spreek kan lei tot 'n agteruitgang in lewenstyl en depressie.

Hoe kan jy chroniese siektes en hartseer bestuur?
Die bestuur van hartseer na 'n chroniese siektediagnose kan 'n komplekse en deurlopende proses wees, maar daar is verskeie strategieë wat individue kan help om hul nuwe werklikheid te hanteer en aan te pas. Hier is 'n paar voorstelle:

1. Erken en bevestig jou gevoelens: Laat jouself toe om jou emosies te erken en uit te druk, of dit nou hartseer, woede, vrees of frustrasie is. Onthou dat hartseer 'n natuurlike reaksie op verlies is, en dit is goed om 'n reeks emosies te voel, waarvan sommige onverwags in jouself en in die naaste aan jou kan wees.
2. Soek ondersteuning: Moenie huiwer om uit te reik na vriende, familielede, ondersteuningsgroepe of geestesgesondheidswerkers vir ondersteuning en begrip (en medikasie of ander behandeling indien nodig nie). Om met ander te praat wat soortgelyke uitdagings ervaar het, kan bevestigend wees en waardevolle insigte en hanteringstrategieë verskaf. Die Nasionale Aspergillose-sentrum in Manchester, VK bestuur 'n versameling baie besige ondersteuningsgroepe vir mense met alle soorte aspergillose (Chroniese pulmonêre aspergillose (CPA), Allergiese brongopulmonêre aspergillose (ABPA), Akute Indringende aspergillose (AIA of IA), Ernstige asma met swamsensitisering (SAFS), Aspergillus brongitis en meer. Die ondersteuningsgroepe is toeganklik via Facebook en Telegram en sluit in Videokonferensiegroepe twee keer per week. In hierdie groepe kan jy medepasiënte ontmoet wat al vir baie jare met aspergillose leef en baie oop en vriendelik is plus NAC-personeellede vir enige vrae wat jy mag hê.
3. Leer jouself op: Leer soveel as wat jy kan oor jou toestand, behandelingsopsies en selfversorgingstrategieë. Om jou siekte te verstaan ​​en hoe om dit te bestuur, kan jou help om meer bemagtig en in beheer van jou gesondheid te voel. Die Nasionale Aspergillose-sentrum bestuur 'n insiggewende webwerf om jou te help lei na die beste bronne van inligting by aspergillose.org.
4. Ontwikkel 'n ondersteuningsnetwerk: As jy kan, omring jouself met ondersteunende en begripvolle vriende en familie wat praktiese hulp, emosionele ondersteuning en aanmoediging kan bied. Om 'n sterk ondersteuningsnetwerk te hê, kan 'n beduidende verskil maak in die hantering van chroniese siektes. Soms kan onpartydige professionele hulp van 'n berader voordelig wees wanneer besluite geneem word.
5. Pas jouself op: Prioritiseer selfversorging en maak jou fisiese en emosionele welstand 'n prioriteit. Dit kan insluit om genoeg rus te kry, 'n gebalanseerde dieet te eet, gereelde oefening (soos toepaslik), oefen ontspanningstegnieke, en vind aktiwiteite wat vir jou vreugde en vervulling bring.
6. Stel realistiese doelwitte: Pas jou verwagtinge aan en stel realistiese doelwitte vir jouself op grond van jou huidige vermoëns en beperkings. Breek groter doelwitte op in kleiner, hanteerbare stappe, en vier jou prestasies langs die pad. Baie pasiënte vind dit help om beter deur die dag te kom as hulle gebruik lepel teorie om die hoeveelheid energie wat hulle elke dag mag hê beter te bestuur.
7. Oefen bewustheid en aanvaarding: praktyk bewustheid tegnieke, soos diep asemhaling, meditasie of bewustheidsoefeninge, om jou te help om gegrond en teenwoordig te bly in die oomblik. Aanvaarding beteken nie om moed op te gee nie, maar eerder om jou huidige werklikheid te erken en te omhels terwyl jy fokus op wat jy kan beheer.
8. Soek professionele hulp indien nodig: As jy sukkel om hartseer, angs, depressie of ander geestesgesondheidsbekommernisse die hoof te bied, moet asseblief nie huiwer om hulp van 'n geestesgesondheidswerker. Terapie kan 'n veilige ruimte bied om jou gevoelens te verken, hanteringstrategieë te ontwikkel en ondersteuning te vind.

Onthou dat die bestuur van hartseer en aanpassing by die lewe met 'n chroniese siekte 'n reis is, en dit is goed om hulp en ondersteuning langs die pad te soek. Wees geduldig met jouself, beoefen selfdeernis en vat dinge een dag op 'n slag.

Geleefde ervaring van Alison

Eerstens moet ons dalk definieer wat hartseer is..

Ons gebruik die woord hartseer maar wat is ons begrip daarvan? Ek dink daardie definisie en begrip verander namate ons meer van die lewe se probleme ervaar. Een van die definisies wat gebruik word, is "'n Verstrengelde web van emosies". Woede, hartseer, teleurstelling, trane, frustrasie, verlies van identiteit, buierigheid, verwarring, depressie, gelatenheid. Die lys is amper eindeloos en dit is nie in enige netjiese volgorde of tydraamwerk progressie nie.

Nog 'n faktor in ons oorweging is skuld, waarvan sommige gegenereer word deur ons aanvaarding en nakoming van wat "sosiale norme" geword het. Daar blyk 'n ontkenning te wees van die onvermydelikheid van dood en agteruitgang van ons fisiese liggame. So wanneer hierdie faktore baie duidelik in ons daaglikse lewens word, wil en verwag ons om dit reg te stel en die gevolge te vermy. Wanneer dit nie gebeur nie, treur ons en/of voel ons skuldig dat ons nie aan daardie verwagtinge kan voldoen nie. So ons moet “Verwerk ons ​​hartseer” maar weer; wat beteken daardie frase?

Vir elke individu sal dit verskillende vorme aanneem, want elke situasie is uniek aan daardie individu. die betrokke verhoudings, die omvang van die siekte, hoe dit manifesteer en hoe dit vorder. Hoe ons die lewe beskou. Om ons hartseer te verwerk vereis die moeilike dissipline om te kyk na wat ons kernoortuigings oor die lewe is, wat die verliese is en daardie konsepte van 'kopkennis' na 'n 'hartaanvaarding' te verskuif, asook om aan te pas by praktiese implikasies en veranderinge. Dit alles sal tyd en energie verg, en is uitputtend. Uit my ervaring kan ek die volgende voorstel:

• Om 'n ondersteuningsgroep vol mense te hê wat die pad voor jou gestap het, is 'n groot hulp.
• Lees artikels oor jou toestand en hoe om dit te bestuur.
• Praat met 'n vriend.
• Om die proses in 'n joernaal te skryf is ook nuttig aangesien jy kan terugkyk en vordering en dinge sien wat jy sou probeer doen, maar nog nie geëvalueer het nie. Dit kan ook baie nuttig wees om na te verwys wanneer jy met jou gesondheidswerker praat.

Al hierdie aktiwiteite sal ons help om oor ons Chroniese Siekte te kom.

Nog 'n faktor wat in die hantering van 'n Chroniese Siekte kom, is die aard van die toestand en die waargenome betekenis daarvan in die samelewing. Voordat ek die Aspergillose-diagnose gekry het, is ons meegedeel dat dit Longkanker is. Toe dit na Aspergillose verander het, het my dogter (Palliatiewe Sorg-geneesheer) gesê dat die kankerdiagnose makliker sou gewees het! Die rede hiervoor is dat Kanker 'n sosiaal verstaanbare toestand is, daar is uitgebreide ondersteunings in plek, groot fondsinsameling en bewusmaking en mense trek saam. Daar is 'n duidelike pad na behandeling en verwagtinge. (Net so met Hartsiekte en een of twee ander goed befondsde toestande).

Longtoestande aan die ander kant het 'n stigma dat jy nie na jou longe omgesien het nie, daarom is jy te blameer en/of dit beteken net dat jy nie baie goed asemhaal nie, maar dit kan bestuur word en het nie 'n groot impak nie op jou lewe. Dink aan hoe die Anti-rook-veldtogte aangebied word.

Chroniese longtoestande het ook 'n hoër voorkoms waar lewensomstandighede swak is en ek sien dit beïnvloed hoeveel tyd en hulpbronne in bewusmakingsveldtogte en navorsing geplaas kan word.

Dankie aan NAC met die Nasionale Aspergillose Ondersteuning (bestuur deur die NHS) & Aspergillose Trust Ondersteuning (bestuur deur aspergillose pasiënte op Facebook) vir betroubare inligting, riglyne, navorsingsontwikkelings en pasiëntstories www.aspergillose.org www.aspergillosetrust.org

Nuttige skakels oor hartseer en skuld

GEES 'Hoe voel hartseer?"

Sielkunde Vandag'Chroniese siekte en hartseer"

Artritis Foundation'Hartseer & Chroniese siekte"

NHS Every Mind Matters 'Geestesgesondheid en fisiese siekte"