In die video hierbo som Sandra Hicks haar ervaring op met hiper-IgE-sindroom (HIES), 'n primêre immuniteitsgebreksindroom, en hoe die lewe met hierdie seldsame genetiese toestand en gepaardgaande longinfeksies haar lewe beïnvloed. As 'n direkte gevolg van HIES en die effek daarvan op die immuunkaskade, bestuur Sandra gelyktydig chroniese Aspergillus infeksie (aspergillose), nie-tuberkulêre mikobakteriese infeksie (Mycobacterium avium-intracellulare), brongiektase gekoloniseer met Pseudomonas en asma. Sy bespreek die effek wat hierdie seldsame siekte- en infeksielas op haar daaglikse lewe het, insluitend die invloed van ander faktore soos temperatuur, humiditeit en antimikrobiese weerstand.

Sandra dra haar hoop oor vir klinici wat ander met soortgelyke siekteprofiele behandel, insluitend die impak van immunoglobulienbehandeling; vroeë, akkurate diagnose van primêre immuniteitsgebreke en swaminfeksies; en bewustheid van potensiële interaksies tussen antifungale middels en ander medikasie (https://antifungalinteractions.org). Sy bespreek ook die belangrikheid van omvattende, tydige kommunikasie binne en tussen multidissiplinêre spanne. Ten slotte beklemtoon Sandra die waarde van ondersteuning van verwante gesondheidswerkers vir mense met chroniese longtoestande.

Sandra het sedertdien teruggekeer na pulmonale rehabilitasie klasse. Dit bied groot voordeel, nie net vir mense met COPD nie, maar ook vir diegene wat met ander longtoestande leef. Om hierdie diens wyd toeganklik te maak, sal die bestuur van chroniese longtoestande verbeter en kan selfs gepaardgaande gesondheidsorgkoste verminder.

Sandra Hicks is 'n medestigter van die Aspergillose Trust, 'n pasiënt-geleide groep wat daarop gemik is om bewustheid van aspergillose te kweek. Klik hier om die groep se webwerf te besoek en meer uit te vind oor hul werk.