Die 2023 Bronchiectasis Pasiëntkonferensie, georganiseer deur die European Lung Foundation, is elke jaar 'n gewilde geleentheid vir pasiënte. Hierdie jaar het ons twee van ons pasiënte wat dit bygewoon het gevra om hul persoonlike ervarings en gedagtes oor die konferensie te deel en die belangrikheid en impak daarvan te beklemtoon.
Ons pasiënte het gerapporteer dat die konferensie 1,750 90 registrasies uit 47 lande gelok het, en tydens 'n aanlyn vraelys het XNUMX% van die deelnemers geïdentifiseer dat hulle met brongiektase leef. Dr Fiona Mosgrove se aanbieding oor “Living with Bronchiectasis” het waardevolle insigte oor leefstyl, voeding en geestesgesondheid verskaf, en het twee boeke aanbeveel vir verdere lees.
Prof. James Chalmers het 'n potensiële nuwe behandeling bespreek wat 'n anti-pseudomonas monoklonale teenliggaam behels, gedemonstreer deur middel van innemende videogrepe. Die konferensie het ook ander onderwerpe gedek soos Faagterapie, brongiektase deur verskillende lewensfases, en die belangrikheid van lewenseindesorgbesprekings.
Beide pasiënte het gevind dat die konferensie 'n insiggewende en waardevolle ervaring was, ten spyte van 'n paar tegniese probleme en onduidelike aanbiedings as gevolg van daardie probleme. Hulle het dr Chalmers se goeie praatjie oor nuwe behandelings waardeer, sowel as dr Mosgrove se bespreking oor geestesgesondheid en lugwegopruimingstegnieke. Een pasiënt het opgemerk dat hoewel naasbestaande siektes soos chroniese obstruktiewe longsiekte (COPD) en asma genoem is, daar geen verwysing na Aspergillose was nie. Die konferensie het die belangrikheid van daaglikse lugwegklaring, oefening, ontspanning en deurlopende navorsing beklemtoon vir meer effektiewe behandelings.
Ter opsomming, beide pasiënte het gevind dat die 2023 Brongiectasis Pasiëntkonferensie 'n verrykende ervaring was, wat waardevolle insigte en praktiese wegneemetes bied om die toestand te bestuur. Ten spyte van 'n paar tegniese kwessies, het die konferensie daarin geslaag om bewustheid te verhoog en 'n gevoel van gemeenskap te bevorder onder mense wat met brongiektase leef.