Aspergillose is 'n seldsame en aftakelende swaminfeksie wat deur aspergillus-skimmel veroorsaak word. Hierdie vorm word op baie plekke aangetref, insluitend grond, rottende blare, kompos, stof en klam geboue. Daar is verskeie variante van die siekte, wat meestal die longe affekteer, en diagnose is moeilik omdat simptome soos dié van ander longtoestande is. 

Gwynedd Mitchell is 62. Sy het twee volwasse kinders en woon saam met haar man in Wallis. Gwynedd is geen onbekende vir gesondheidsprobleme nie; sy het uitgebreide allergieë, het asemhalingsprobleme gehad van ses weke oud af, en as kind is sy met asma gediagnoseer en het sy gereeld aanvalle gehad. Maar in 2012 is sy geskok gelaat toe sy gediagnoseer is met drie aspergillose-variante, allergiese brongopulmonêre aspergillose (ABPA), chroniese pulmonêre aspergillose (CPA) en drie aspergillose ('n bol vorm in die longe).

Dit is haar ervaring van die aspergillose-diagnostiese reis.

Gwynedd het die eerste keer 'n verandering in haar gewone asmasimptome opgemerk in 1992. Haar asma was nog altyd swak beheer, maar sy het periodes van verhoogde asemhalingsprobleme, herhalende borsinfeksies ervaar, en tydens een hoesepisode het sy bloed in haar slym opgemerk.

"Dit was 'n klein hoeveelheid in vergelyking met wat ek die afgelope jare ervaar het, maar dit was my eerste ervaring van hemoptise," sê Gwynedd.

Gwynedd het 'n afspraak gemaak om haar huisdokter te sien, wat die bloeding as gevolg van oormatige hoes veroorsaak het. Hoewel hy later vir Tuberkulose (TB) getoets het, waarvoor sy negatief was, is haar simptome nie verder ondersoek nie.

Gwynedd is in 1998, ná herhaalde huisdoktersbesoeke, na 'n spesialis verwys wat haar met brongiektase gediagnoseer het en vir haar gesê het sy is allergies vir aspergillus.

Gwynedd onthou die diagnose, “hulle het dit net duiweliefhebber se long genoem (die mees algemene vorm van hipersensitiwiteit-pneumonitis). Ek het gedink ek hou nie voëls aan nie, so dit is goed. Dit is 'n allergie wat my nie sal affekteer nie. Niemand het verduidelik wat aspergillus is nie. Hulle het nie gesê dit is 'n vorm nie, en dit is oral.”

Ná daardie aanvanklike diagnose het Gwynedd voortgegaan met die herhalende siklus van borsinfeksies, moeilike asemhaling, besoeke aan dokters en antibiotika- en steroïedvoorskrifte wat normaal geword het. Maar haar toestand het onverbeter gebly.

“Ek was vir etlike jare heen en weer na my huisdokter met moeilike asemhaling, hoes bruin slym, hemoptise en borsinfeksies. Dikwels sou daar nie meer as 8 weke tussen besoeke verbygaan nie. Slymmonsters is dikwels afgestuur, maar dit het geen antwoorde opgelewer nie. Ek is nie terugverwys na ’n spesialis of ’n herhaalde X-straal gekry nie,” sê Gwynedd. “Ek het gevoel my huisdokter luister nie na my toe ek hom vertel hoe sleg ek voel nie.”

In 2012 het Gwynedd se simptome verder vererger. Haar bors wou nie rus nie, sy het gesukkel om diep asem te haal, sy het rugpyn ontwikkel en haar gewone medikasie het nie gehelp nie.

Ná ’n noodafspraak met ’n locum-GP, is Gwynedd reguit na haar plaaslike hospitaal gestuur, waar ’n X-straal skaduwee op haar longe getoon het. Na ontslag het 'n opvolg-CT uitgebreide longsiekte en 'massas' op beide longe getoon.

In die drie maande wat gevolg het, het Gwynedd verskeie spesialiste gesien, insluitend 'n onkoloog (aspergillose word dikwels met kanker beskou), en het talle toetse ondergaan voordat 'n diagnose van aspergillose gemaak is.

Op haar eerste afspraak met professor David Denning by die Nasionale Aspergillose-sentrum (NAC) in Manchester, het die nou-afgetrede stigter van die sentrum aan Gwynedd gesê dat as haar toestand ongediagnoseer voortgegaan het, sy nie langer as vyf jaar sou oorleef het nie.

“Soos jy jou kan voorstel, was ek ongelooflik ontsteld. Ek het nog altyd geglo dat my bors my op die ou end sou kry - maar in my laat 70's of 80's. Die gedagte om gouer te sterf was moeilik om te begryp,” sê Gwynedd.

By die diagnose van aspergillose is Gwynedd met 'n kombinasie van immunoterapie en antifungale medikasie begin. Weens die erns van haar siekte was dit egter eers na 'n intensiewe drie maande lange regime van daaglikse binneaarse infusies van antifungale medikasie dat Gwynedd 'n verbetering gevoel het, maar dit was merkbaar toe sy dit gedoen het.

“Ek was, so lank as wat ek kan onthou, altyd bewus van my longe en die pyn daarin. Maar ek onthou hoe ek eendag op 'n wandeling was en skielik besef het dat ek nie sleg voel nie en geen pyn gehad het nie. Ek het soos 'n normale mens gevoel! Ek het so lank nie besef hoe erg dit was nie; Ek het pas gewoond geraak daaraan,” sê Gwynedd.

Dit is nege jaar sedert Gwynedd se diagnose, en sy het, deur advies van klinici, ondersteuning van medepasiënte en haar familie, en 'n paar probeer en fout, geleer hoe om met die siekte saam te leef. Sy het 'n begrip ontwikkel van wat haar simptome vererger en wat om te vermy. Hierdie 'ken jou vyand'-benadering, tesame met 'n verskeidenheid medikasie, laat haar aktief en in beheer van die siekte bly. Die lewe is egter geensins normaal nie.

“Ek vermy soveel dinge; gevalle blare, beboste gebiede, ou geboue, insluitend National Trust-eiendomme, markiestente (ek het vorm op die seilmure van 'n markiestent gesien). Ek vermy ook oorvol plekke soos teaters, rolprentteaters en museums in hul besige seisoen,” sê Gwynedd.

Ten spyte van die beperking van moontlike blootstelling aan aspergillus-skimmel, vind verergerings steeds plaas, en leef Gwynedd in vrees dat enige agteruitgang daartoe sal lei dat haar behandelingsopsies opraak; haar infeksie is bestand teen verskeie antifungale medisyne en sy ly aan ernstige newe-effekte vir ander, probleme wat baie pasiënte ervaar wat behandelingsopsies ernstig kan beperk. Die behoefte aan vroeëre diagnose is een van die redes waarom Gwynedd so passievol is oor die bewusmaking van aspergillose, sodat ander wat aan die toestand ly, gouer toegang tot behandeling kan kry en die vordering van die siekte kan vertraag.

“As jy ’n chroniese longtoestand het wat nie met jou medikasie beheer word nie, as jy herhaalde borsinfeksies of enige ander aanhoudende probleme met jou asemhaling ervaar – druk vir ’n verwysing na ’n spesialis. Sê vir jou huisdokter jy wil hê dit moet ondersoek word. Moenie bang wees om te praat nie. Vroeë diagnose is noodsaaklik om agteruitgang te voorkom en lewenskwaliteit te verbeter,” sê Gwynedd.

As jy meer wil weet oor aspergillose, die simptome en wie in gevaar is, klik hier afgelaai word.

U kan ook die NHS-webwerf besoek hier afgelaai word. 

Klik vir meer inligting oor die Nasionale Aspergillose Sentrum hier afgelaai word.