Surunkali kasallikning rollercoaster navigatsiyasi noyob va ko'pincha izolyatsiya qiluvchi tajribadir. Bu noaniqliklar, muntazam kasalxonaga borish va normal holatga qaytish uchun cheksiz izlanishlar bilan to'ldirilishi mumkin bo'lgan sayohatdir. Bu aspergilloz kabi surunkali respirator kasalliklarga chalinganlar uchun ko'pincha haqiqatdir.
Ushbu postda Evelin o'z kasalligining bolalik davridagi tashxisidan to hozirgi kungacha bo'lgan evolyutsiyasini, aspergillus kolonizatsiyasi va kamroq tarqalgan skedosporium bilan asoratlangan ikki tomonlama og'ir kistli bronxoektaz bilan tavsiflangan vaqt jadvalini aks ettiruvchi sayohatga chiqadi. Evelin uchun kundalik yuritish, alomatlar, infektsiyalar va davolash strategiyalarini qayd etish uning sog'lig'ining oldindan aytib bo'lmaydiganligini tushunishning bir usuli edi. Ilg'or fikrli maslahatchi tomonidan yillar oldin singdirilgan bu odat o'zining amaliy foydasidan ustun bo'lib, bemorning imkoniyatlarini kengaytirish va o'z-o'zini himoya qilish uchun muhim vositaga aylanadi.
O'zining simptomlar kundaligini aniqlashda yordam so'rab Internetdan qidirayotganda, Evelin quyidagi sarlavhali qog'ozga duch keldi: Bronxoektazning kuchayishi kundaligi. Bu qog'oz qandaydir vahiy edi. Bu bemor tajribasining ko'pincha e'tibordan chetda qoladigan jihatlariga oydinlik kiritdi va Evelin boshdan kechiradigan ko'pincha tushunarsiz alomatlarni tasdiqladi. Bu bemorga yo'naltirilgan tadqiqotning kuchi va ilmiy adabiyotlarda tan olingan hayot tajribasini ko'rishning ta'siridan dalolat beradi.
Evelinning quyidagi fikrlari surunkali kasallikning kundalik hayotga ta'siri va kundalik hayotga moslashish zarurligini eslatib turadi.
Yaqinda Lauren bilan simptomlar kundaligi/jurnalidan foydalanish bo'yicha suhbatim natijasida men internetda chop etilgan "Bronxoektazning kuchayishi kundaligi" nomli qog'ozga duch keldim. Bolaligimda umrim davomida davom etgan surunkali respirator kasallik tashxisi qo'yilgan, menda aspergillus va kamdan-kam uchraydigan zamburug'lar, scedosporium kolonizatsiyasi bilan ikki tomonlama og'ir kistli bronxoektaz bor.
Men uzoq vaqtdan beri semptomlar/infektsiyalar/davolanish haqida qaydlar yuritishga odatlanganman, buni ko'p yillar oldin maslahatchi tayinlashda qulaylik uchun tavsiya qilgan. U infektsiyalarni davolash keng spektrli antibiotiklar deb ataganidek, "rus ruleti" usuliga emas, balki balg'am madaniyati va sezgirligi natijasiga bog'liq bo'lishi kerakligini ta'kidladi; qaysi turdagi infektsiya bilan bog'liqligini bilmasdan. Yaxshiyamki, mening shifokorim kooperativ edi, chunki o'sha paytda madaniyatlar odatiy emas edi. (Men bolshiyalik bemor sifatida obro'ga ega bo'lishdan qo'rqardim!)
Yuqorida aytib o'tilgan qog'ozni o'qish vahiy bo'ldi. Bu men har kuni boshdan kechiradigan alomatlar qatorini birlashtirdi, hatto men klinik maslahatlarda eslatib o'tishni o'rinsiz deb bilgan ba'zi alomatlar. Bundan tashqari, o'zimni tasdiqlangan his qildim.
Kamdan-kam hollarda bo'lsa-da, men o'zimga shubha qilgan paytlar bo'lgan, ammo shifokorlardan biri psixosomatik ekanligim haqida xulosa chiqargan. Bu mening eng past nuqtasi edi. Yaxshiyamki, shundan keyin meni Uitenshou kasalxonasining nafas olish shifokoriga yuborishdi, u kulturada aspergillus paydo bo'lganida, meni professor Denningning qaramog'iga topshirdi; "Har bir bulutning kumush astarli" deganlaridek. Aspergillus ilgari 1995/6 yillarda boshqa kasalxonada madaniyatda topilgan, ammo Wythenshaweda bo'lgani kabi davolanmagan.
Maqolada nafaqat kundalik alomatlar, balki bemorlarning kundalik hayotiga bevosita ta'siri ham ko'rib chiqildi. Bundan tashqari, kengroq ma'noda, bizning hayotimizga umumiy ta'sirlar va barchamiz duch keladigan o'zgarishlar - bularning barchasini men o'z hayotimda osongina aniqlashim mumkin.
Men qog'ozni o'qishni shu qadar rag'batlantirdimki, men yillar davomida o'qigan har xil turdagi bemorlarga oid ma'lumot varaqalari bo'lsa ham, ularning hech biri unchalik to'liq emas edi.