The Milliy aspergilloz markazini qo'llab-quvvatlash guruhi Facebook-da 2700 yil iyun holatiga ko'ra 2023 a'zo bor va unda turli xil aspergilloz bilan kasallangan odamlar bor. Ko'pchilikda allergik bronxopulmoner aspergilloz (ABPA), ba'zilarida surunkali o'pka aspergillozi (CPA) va ba'zilarida qo'ziqorin sezgirligi (SAFS) bilan og'ir astma bo'ladi, ularning ta'riflarini topish mumkin. ushbu veb-saytning boshqa joylarida.
Facebook bizga vaqti-vaqti bilan so'rovlar o'tkazishga imkon beradi va biz bu erda o'rganganlarimizni taqdim etamiz:
Milliy Aspergilloz markazi CARES jamoasi (NAC CARES) ishi bizning bemorimiz hayotiga qanday ta'sir qiladi?
Ushbu so'rov uchun biz foydalanadigan odamlardan so'rashni tanladik NAC CARES qo'llab-quvvatlash resurslari (ya'ni, aspergillosis.org, Haftalik uchrashuvlar, Oylik uchrashuvlar, Facebook-ni qo'llab-quvvatlash guruhlari va Telegram ma'lumot guruhlari) ushbu resurslarni topishdan oldin va keyin sog'lig'idagi har qanday o'zgarishlar haqida o'ylash. Vaqt o'tishi bilan har qanday o'zgarishlarni tekshirish uchun ushbu mashqni vaqti-vaqti bilan takrorlaymiz, chunki biz bemorni parvarish qilishni yaxshilashga harakat qilamiz.
15 fevralda 2023
Ushbu so'rovdan ko'rinib turibdiki, javob berganlarning aksariyati NAC CARES qo'llab-quvvatlashidan foydalanishga juda ijobiy munosabatda bo'lishdi. 57/59 (97%) ijobiy javob berdi. Bu, ehtimol, noxolis natijadir va bu resurslarni foydali deb hisoblamagan kam sonli odamlar ulardan ovoz berish uchun foydalanadilar!
NAC CARES yordamidan foydalanishning bemorlarga asosiy afzalliklari quyidagilardan iborat:
- Aspergillozni yaxshiroq tushuning
- Ko'proq nazorat ostida his eting
- Kamroq tashvishlaning
- Jamiyatni qo'llab-quvvatlash
- Shifokorlar bilan yaxshi ish munosabatlari
- QoLni yaxshiroq boshqaring
- Kamroq yolg'iz
NAC CARES qo'llab-quvvatlashining ba'zi bir qismi ularni yomon his qildi (2/59 (3%)) va biz hamma ham ularning tibbiy holati haqida ko'proq bilishni xohlamasligini bilamiz, ehtimol o'z tibbiy guruhiga uni jalb qilmasdan boshqarishga ruxsat berishni afzal ko'radi. o'zlari? Agar rost bo'lsa, bu muhim topilma va biz bu nuqtai nazarni hurmat qilishimiz kerak, lekin bu odamlarni o'z sog'lig'ini faol boshqarishga qanday jalb qilishni aniqlashga harakat qilishimiz kerak, chunki bu bemor uchun natijalarni yaxshilashi aniqlandi. https://www.patients-association.org.uk/self-management.