Yordam guruhlari va uchrashuvlar
Aspergillozning yangi tashxisi sizni qo'rquv va izolyatsiyaga olib kelishi mumkin. Ehtimol, sizda juda ko'p savollar bor va ularning barchasiga javob olish uchun maslahatchi bilan vaqtingiz etarli emas. Vaqt o'tishi bilan sheriklar, do'stlar va oila a'zolariga tayanishdan ko'ra, "buni olgan" boshqa bemorlar bilan suhbatlashish sizga taskin berishi mumkin.
Aspergilloz kabi noyob kasallik tashxisi qo'yilganda tengdoshlarning yordami bebaho vositadir. Bu yolg'iz emasligingizni tushunishga yordam beradi va his-tuyg'ularingizni va tashvishlaringizni ifodalash uchun tushunish muhitini ta'minlaydi. Bizning qo'llab-quvvatlash guruhlarimizga tashrif buyuradigan ko'plab bemorlar uzoq vaqt davomida kasallik bilan yashaydilar va ular ko'pincha aspergilloz bilan yashash bo'yicha o'z tajribalari va shaxsiy maslahatlari bilan o'rtoqlashadilar.
Haftalik jamoalar uchrashuvlari
Biz har hafta taxminan 4-8 bemor va NAC xodimlarining a'zosi bilan haftalik jamoalar qo'ng'iroqlarini o'tkazamiz. Video qo'ng'iroqqa qo'shilish uchun kompyuter/noutbuk yoki telefon/planshetdan foydalanishingiz mumkin. Ular bepul, sarlavhali va hammaga xush kelibsiz. Bu boshqa bemorlar, vasiylar va NAC xodimlari bilan suhbatlashish uchun ajoyib imkoniyatdir. Bunday uchrashuvlar har yili o'tkaziladi seshanba 2-3pm va har payshanba soat 10-11.
Quyidagi infografikani bosish sizni uchrashuvlarimiz uchun eventbrite sahifasiga olib boradi, istalgan sanani tanlang, chiptalarni bosing va elektron pochtangiz orqali ro'yxatdan o'ting. Keyin sizga barcha haftalik uchrashuvlarimizda foydalanishingiz mumkin bo'lgan Jamoalar havolasi va paroli elektron pochta orqali yuboriladi.
Oylik jamoalar yig'ilishi
Har oyning birinchi juma kuni Milliy Aspergilloz markazi xodimlari tomonidan boshqariladigan aspergilloz bilan kasallangan bemorlar va parvarish qiluvchilar uchun rasmiyroq jamoalar yig'ilishi bo'lib o'tadi.
Ushbu yig'ilish soat 1:3 dan XNUMX:XNUMX gacha davom etadi va turli mavzularda taqdimotlarni o'z ichiga oladi va biz bemorlar va vasiylardan munozaralar/savollarni taklif qilamiz.
Roʻyxatdan oʻtish va qoʻshilish tafsilotlari uchun quyidagi manzilga tashrif buyuring:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook qo'llab-quvvatlash guruhlari
Milliy aspergilloz markazini qo'llab-quvvatlash (Buyuk Britaniya)
Milliy Aspergilloz markazi CARES jamoasi tomonidan yaratilgan ushbu qo'llab-quvvatlash guruhi 2000 dan ortiq a'zolariga ega va aspergilloz bilan kasallangan boshqa odamlar bilan uchrashish va suhbatlashish uchun xavfsiz joydir.
CPA tadqiqot ko'ngillilari
Milliy Aspergilloz markazi (Manchester, Buyuk Britaniya) o'zining tadqiqot loyihalarini hozir va kelajakda qo'llab-quvvatlash uchun surunkali o'pka aspergilloziga chalingan bemorlar va parvarish qiluvchi ko'ngillilarga muhtoj. Bu nafaqat klinikada bir oz qon topshirish, balki tadqiqotimizning barcha jabhalarida o'zingizni jalb qilishdir - qarang. https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Biz hozir shunday dunyodamizki, biz barcha bosqichlarda bemorlar va vasiylar ishtirok etmasdan turib, mablag'imizning bir qismini olmaymiz. Agar bizda faol bemorlar guruhlari mavjud bo'lsa, bu bizning moliyalashtirish dasturlarimizni yanada muvaffaqiyatli qiladi. Ushbu guruhga qoʻshilish orqali koʻproq mablagʻ olishga yordam bering. Ayni paytda bizga ko'ngilli bo'lish uchun faqat Buyuk Britaniyadan bemorlar va shifokorlar kerak, ammo har kim qo'shilishi mumkin, chunki kelajakda bu o'zgarishi mumkin. Buyuk Britaniyaning barcha qismlaridan kelgan ko'ngillilar bilan muntazam gaplashishimiz uchun biz allaqachon Skype bilan ishlayapmiz.
Telegram
