Alison Xekler ABPA
Dastlabki sayohat va tashxis haqida avval ham yozganman, ammo davom etayotgan sayohat shu kunlarda mening fikrlarimni band qiladi. O'pka/Aspergilloz/nafas olish nuqtai nazaridan, endi biz Yangi Zelandiyada yoz fasliga kiryapmiz, men o'zimni yaxshi his qilyapman, ko'rinishim va o'zimni yaxshi his qilyapman.
Mening hozirgi tibbiy ma'lumotlarimdan ba'zilari:-
Men biologik, mepolizumabni (Nukala) 2022-yil sentabrida juda qiyin 12 oydan keyin boshladim (boshqa hikoya). Rojdestvoga qadar men ancha yaxshilandim va nafas olish va energiya nuqtai nazaridan, yozni yaxshi o'tkazdim; ob-havo juda yomon bo'lsa ham, yoz emas edi.
Ehtiyot choralaridan mamnun bo'ldim va fevral oyining boshida bir nabiram yomon gripp bo'lib, men kasal bo'lib qoldim. 6 hafta o'tgach, o'pkaning kuzatuv rentgenogrammasi yurak muammosini ko'rsatdi, u kardiolog tomonidan tekshirilishi kerak "yaxshi, aorta stenozi katta tashvish emas, lekin aorta yo'li bolaligida hech qachon tuzalmagan. Ta'mirlashimiz mumkin edi, lekin …..” degan savolga “Men 70 yoshdan oshganman, to'rtta homilador bo'ldim, men hali ham shu yerdaman va boshqa muammolarim bilan bog'liq xavf omillari ….. bo'lmaydi” degan javob bo'ldi.
Nihoyat, ikki hiqichoqdan so'ng, 81 yoshli opam kasalxonaga yotqizildi va men uni himoya qilishga harakat qilardim. U Covidni oldi, men uni keyinchalik undan oldim. (Men 2.5 yil davomida Covid Free bo'lish uchun yaxshi ish qildim). Ammo yana shuni aytamanki, men shu kunlarda yuqadigan har qanday infektsiyani tiklash uchun ko'proq vaqt kerak bo'ladi; Menda hali ham to'rt haftalik bor edi va 6-8 xaftada shifokorim menda Long Covid paydo bo'lishidan xavotirda edi, chunki mening qon bosimim va yurak urishim hali ham bir oz yuqori edi! Mening singlimga miyeloma tashxisi qo'yilgan va tashxisdan keyin olti hafta ichida vafot etgan.
Mepolizumabni qabul qilishni boshlaganimdan beri men inkontinans bilan bog'liq muammolar ortib borayotganini payqadim va bu to'liq rivojlangan pielonefritda (eColi buyrak infektsiyasi) rivojlandi. Mening faqat bitta buyragim borligi sababli, bu haqda tashvishlanish darajasi biroz yuqori edi, chunki alomatlar boshqa buyragim olib tashlanganiga juda o'xshash edi. (Bu erda B rejasi yo'q). Toss-up: nafas olishni o'rganish va ba'zi inkontinans bilan kurashishni o'rganish mumkinmi?
Men butun 2023 yilni 13-14 yoshli nabiram bilan davom etayotgan ruhiy salomatlik muammolari bilan o‘tkazaman, shuning uchun qizim va men mulkida yashaydigan eri uning xavfsizligini ta’minlash va unga zarur bo‘lgan barcha g‘amxo‘rlik bilan ovora edilar. . Hozir qaramog‘ida bo‘lgan bu bolani yo‘qotib, hammamiz qayg‘uramiz.
Og'riq darajasi yuqori va energiya darajasi juda past. Prednizon mening kortizol ishlab chiqarishimni o'ldirdi, shuning uchun menda ikkilamchi buyrak usti etishmovchiligi va osteoporoz bor.
Lekin men minnatdorman
Men Sog'liqni saqlash tizimi (NHS kabi qulab tushayotgan bo'lsin) mavjud bo'lgan mamlakatda yashayotganimdan juda minnatdorman. Men yaxshi o'quv shifoxonasi bo'lgan hududga ko'chib o'tishga muvaffaq bo'ldim va qizim (palliativ yordam shifokori) va uning turmush o'rtog'i (anestezist) bilan yaqinroq bo'ldim, men bepul sog'liqni saqlash dori-darmonlaridan foydalanishim mumkin va tinglaydigan, ko'rib chiqadigan a'lo darajadagi shifokor. to'liq rasm va barcha Mutaxassislarni vaziyatni ko'rib chiqishi uchun qo'lidan kelganini qiladi. Oxirgi rentgen nurlari va Dexta Scan spinning shikastlanishi va yomonlashuvi darajasini aniqladi: Ma'lumotni kuchaytirish mashqlarini motivatsiya qilish/faollashtirishda yordam berishga harakat qilayotgan fiziologning e'tiborini jalb qilishim kerak. Endokrinologiya mening gidrokortizonimni 5 mg ga oshirishni va dozani kamaytirishni taklif qildi va bu mening sodir bo'layotgan hamma narsa va og'riqni qanday engishimda katta farq qildi. Nihoyat, urologiya mening buyraklarim holatini ko'rib chiqish uchun tavsiyanomani qabul qildi, garchi ular meni ko'rishlariga hali bir necha oy bo'lishi mumkin. Yaqinda fiziologik tekshiruv shuni ko'rsatdiki, mashqlar o'zgarishlarga olib keldi va men oyoqlarim ancha kuchliroq edi. Men hali ham bularni qilish uchun kurashaman, lekin bu ma'lumot menga davom etishim kerakligini bildiradi.
Eng katta kurash - bu ruhiy munosabat
Bizning har bir hikoyamiz noyob bo'ladi va har birimiz uchun jang haqiqiydir. (Men o'zimning hamma narsani yozganimda, bu biroz og'ir tuyuladi, lekin umuman olganda, men buni bunday deb o'ylamayman. Men o'z hikoyamni sayohatning murakkabligiga misol sifatida o'rtoqlashdim.)
Bizga duch keladigan barcha o'zgarishlarga qanday dosh bera olamiz? Yoshim ulg'aygan sari sog'ligim o'zgarishini bilardim, lekin bu menga juda tez kelgandek tuyuladi. Men o'zimni qari deb o'ylamagan edim, lekin mening tanam, albatta, shunday o'ylaydi va o'zini tutadi!
O'rganish:
Men o'zgartira olmaydigan narsalarni qabul qil,
Men o'zgartirishim mumkin bo'lgan narsalar ustida ishlash,
Va farqni bilish uchun donolik
Orzular va umidlardan voz kechish va yangi, oddiyroq maqsadlarni qo'yish jarayoni muhim ahamiyatga ega bo'ldi. Men yanada mashaqqatli mashg'ulotdan so'ng (hozirgi qobiliyatlarimga ko'ra) o'tirib, dam olishim yoki dam olishim va samarali bo'lishim uchun biror narsa qilishim kerakligini bilib oldim. Men ilgari biroz “ishchi” bo'lganman va ko'p rejalashtirmaganman, shuning uchun bu o'tish oson bo'lmadi. Bu o'zgarishlarning barchasi qayg'uli jarayon bo'lib, har qanday qayg'u kabi, agar biz uning nima ekanligini tan olsak, yaxshi tuzalib ketamiz, shunda biz qayg'u bilan yashashni o'rganishimiz mumkin. Biz barcha "yangi normalar" ga o'tishimiz mumkin. Hozir menda nima istayotganim/qilishim kerakligi haqida eslatmalar yozilgan rejalashtirish kundaligim bor, lekin u batafsil rejalashtirilmagan, chunki men “oqim bilan borishim” kerak, chunki men ishlarni bajarish uchun qancha kuch borligim haqida. Mukofot shundan iboratki, men oxir-oqibat hamma narsani hal qilaman. Agar atigi 1 yoki 2 kunlik vazifa bo'lsa, bu yaxshi.
Nihoyat 2019 yilda tashxis qo'yganimda, menga “bu o'pka saratoni emas; Bu surunkali va davolab bo'lmaydigan, ammo boshqarilishi mumkin bo'lgan ABPA edi ". "Boshqarish" nimani anglatadi, men o'sha paytda aniq qabul qilmaganman. Biz qabul qiladigan har bir dori yon ta'sirga ega bo'ladi; antifungallar va prednizon bu jihatdan yuqorida va ba'zida yon muammolarni engish qiyinroq. Aqliy jihatdan, men nafas olishim mumkinligini va aspergillozni nazorat ostida ushlab turadigan dorilar tufayli ikkilamchi pnevmoniyadan o'lmaganimni eslatishim kerak. Men tirikman, chunki men har kuni gidrokortizonni iste'mol qilaman.
Foyda va yon ta'sirlarni tortish. Ba'zi dori-darmonlar borki, men yon ta'siri va kontrendikatsiyasini o'rganib chiqib, bu ma'lumotni periferik neyropatiyadan xalos bo'lish foydalari bilan taqqoslaganimda, men doktor bilan maslahatlashdim va biz uni tashlab qo'ydik. Boshqa dorilar qolishi kerak va siz tirnash xususiyati bilan yashashni o'rganasiz (toshmalar, quruq teri, qo'shimcha bel og'rig'i va boshqalar). Shunga qaramay, biz har birimiz o'zimiz boshqarishimiz mumkin bo'lgan noyobdir va ba'zida vaziyatga qanday munosabatda bo'lishimiz (qaysarligimiz) bizning yo'nalishimizni belgilaydi.
O'jarlik haqida eslatma... O'tgan yili men o'z oldimga kunlik o'rtacha yurish masofamni kuniga 3 minggacha oshirishni maqsad qilib qo'ydim. Ba'zi kunlarda men 1.5K ga etmaganimda, bu biroz vazifa edi. Bugun men plyajda 4.5 tekis yurishga muvaffaq bo'ldim va eng muhimi, so'nggi 12 oy davomida kunlik o'rtacha ko'rsatkich kuniga 3 mingga yetganini ko'rdim. Shunday qilib, men g'alaba qancha davom etsa, uni nishonlayman. Men iPhone-ga qisqichli sumkalar yasayman, shuning uchun uni har doim o'z qadamlarimni yozib olish uchun olib yuraman va yaqinda sog'ligim haqidagi barcha statistikani yozib olishni o'z ichiga olgan Smart Watch sotib oldim. Bu narsalarni kuzatish yangi odatiy holdir va NAC tadqiqot guruhi bunday ma'lumotlar bizga ABPA chaqnashlarini va hokazolarni bashorat qilishda yordam bera oladimi, deb qiziqmoqda.
Men uchun Xudoning suverenitetiga bo'lgan ishonchim diqqatimni jamlashda va oldinga intilishda muhim ahamiyatga ega.
“U meni onamning qornida to‘qdi. Mening kunlarim uning qo'li bilan buyuriladi. ” Zabur 139.
Men inoyat orqali, faqat Masih orqali najot topdim.
Ha, mening bir qator tibbiy holatlarim o'limga yordam berishi mumkin/bo'ladi; Biz hammamiz bir nuqtada o'lamiz, lekin men hozir eng yaxshi hayot kechira olaman, chunki Xudo hali men qilishim kerak bo'lgan ish borligini bilaman.
“Bu dunyo mening uyim emas. Men shunchaki o‘tkinchiman”.
Teams Video-da boshqalar bilan suhbatlashish va Facebook-da qo'llab-quvvatlash yoki veb-saytda postlar yoki hikoyalarni o'qish menga ijobiy munosabatda bo'lishga yordam beradi. (Hech bo'lmaganda ko'pincha) Boshqa odamlarning hikoyalarini tinglash o'zimning fikrimni qayta tiklashga yordam beradi ... Men bundan ham yomonroq bo'lishim mumkin. Shuning uchun, Rabbiyning yordami bilan qo'limdan kelganicha, boshqalarni siz ba'zan o'zingiz duch keladigan qiyin yo'lda yurishni davom ettirishga undashga umid qilaman. Ha, ba'zida bu juda qiyin bo'lishi mumkin, lekin bunga yangi muammo sifatida qarang. Bizga oson hayot va'da qilinmagan.