Элисон Хеклер ABPA
Ман қаблан дар бораи сафари аввалия ва ташхис навишта будам, аммо Сафари давомдор дар ин рӯзҳо фикрҳои маро фаро мегирад. Аз нуқтаи назари шуш/аспергиллез/нафасгирӣ, ҳоло, ки мо ба Зеландияи Нав тобистон мерасем, ман ҳис мекунам, ки корам хуб аст, назарам ва худро хуб ҳис мекунам.
Баъзе аз маълумоти ҳозираи тиббии ман:-
Ман биологии меполизумаб (Нукала)-ро дар моҳи сентябри соли 2022 пас аз 12 моҳи воқеан душвор оғоз кардам (достони дигар). То Мавлуди Исо, ман хеле беҳтар шудам ва аз нуқтаи назари нафаскашӣ ва энергетикӣ, тобистони хубе доштам; гарчанде ки обу хаво хеле бад буд, тобистон кам набуд.
Ман аз чораҳои эҳтиётӣ қаноатманд шудам ва дар авоили феврал наберае ба аёдати он гирифтор шуд, ки зукоми даҳшатборе буд, ки баъдан ман гирифтор шудам. Пас аз 6 ҳафта, рентгени пайгирии шуш мушкилоти дилро нишон дод, ки ба як кардиолог ниёз дошт, то онро тафтиш кунад "хуб стенози аорта ташвиши калон нест, аммо канали аорта дар кӯдакӣ ҳеҷ гоҳ шифо наёфт. Мо метавонистем таъмир кунем, аммо …..” Ҷавоб ба он ин буд, ки “Ман аз 70 гузаштаам, чаҳор ҳомиладорӣ доштам, ман то ҳол дар ин ҷо ҳастам ва омилҳои хавф бо ҳама масъалаҳои дигарам….. рӯй нахоҳад дод”.
Боре дар ниҳоят пас аз ин ду хичак, хоҳари 81-солаи ман ба беморхона бистарӣ шуд ва ман кӯшиш мекардам, ки ӯро ҳимоя кунам. Вай Ковидро гирифт, ки ман онро баъдан аз ӯ гирифтам. (Ман хуб кор кардам, ки дар тӯли 2.5 сол Covid Free бимонам). Аммо боз ҳам, ҳар гуна сирояте, ки ман дар ин рӯзҳо гирифторам, барои барқароршавӣ вақти зиёдтар лозим аст; Ман то ҳол онро дар чор ҳафта доштам ва дар ҳафтаи 6-8, духтури ман хавотир буд, ки ман шояд Лонг Ковидро таҳия карда бошам, зеро фишори фишори хун ва суръати дилам то ҳол каме дар сатҳи баланд буданд! Ба хоҳари ман ташхиси миелома гузошта шуд ва дар давоми шаш ҳафта пас аз ташхис фавтид.
Аз замони сар кардани Меполизумаб, ман мушоҳида кардам, ки мушкилоти афзояндаи беэътиноӣ ва ин дар як пиелонефрити мукаммал (Инфексияи eColi гурда) ба вуҷуд омадааст. Азбаски ман танҳо як гурда дорам, сатҳи изтироб дар бораи ин каме баланд буд, зеро нишонаҳо ба он хеле монанданд, ки гурдаи дигари ман дар ниҳоят хориҷ карда шуд. (Дар ин ҷо нақшаи B нест). Партофтан: қодир ба нафаскашӣ дар муқоиса бо омӯхтани мубориза бо баъзе беихтиёрӣ?
Ман тамоми соли 2023-ро бо мушкилоти ҷории солимии равонӣ бо набераи 13-14-солаи худ фаро гирифтаам, аз ин рӯ духтари ман ва шавҳари ӯ, ки ман дар моликияташ зиндагӣ мекунам, комилан банд буданд, то ӯро бехатар нигоҳ доранд ва ҳама ғамхорӣ ба ӯ лозим аст. . Мо ҳама аз талафоти ин кӯдак, ки ҳоло дар парасторӣ қарор дорад, андӯҳгинем.
Сатҳи дард баланд аст ва сатҳи энергия хеле паст аст. Преднизон аслан истеҳсоли кортизоли маро кушт, бинобар ин ман норасоии дуюмдараҷаи adrenal ва остеопороз дорам.
Аммо ман миннатдорам
Ман хеле миннатдорам, ки ман хушбахтам, ки дар кишваре зиндагӣ кунам, ки системаи тандурустии ҷамъиятӣ дорад (хоҳ он мисли NHS харобшуда бошад). Ман тавонистам ба минтақае кӯчида бошам, ки беморхонаи таълимии хуб дорад ва ба духтарам (духтури нигоҳубини паллиативӣ) ва шавҳари ӯ (анестезиолог) наздик бошам, ман ба доруҳои тиббии ройгони ҷамъиятӣ дастрасӣ дорам ва як табиби олӣ, ки гӯш мекунад ва нигоҳ мекунад. тасвири пурра ва тамоми кори аз дасташ меомадаро мекунад, то тамоми Мутахассисонро аз назар гузаронад. Рентгенҳои охирин ва Dexta Scan дараҷаи зарар ва бад шудани чархро ошкор карданд: Маълумоте, ки ман бояд ба диққати Физио муроҷиат кунам, ки кӯшиш мекунад дар ҳавасмандкунӣ/фаъолсозии машқҳои таҳкими ман кӯмак кунад. Эндокринология тавсия дод, ки гидрокортизони ман 5 мг зиёд карда шавад ва аз вақти вояи он дур шавад ва ин дар он фарқияти калонеро дар мубориза бо ҳама чизҳои рухдода ва дард ба вуҷуд овард. Урология ниҳоят муроҷиатномаро барои баррасии вазъи гурдаҳои ман қабул кард, гарчанде ки шояд онҳо маро бубинанд, чанд моҳ вақт лозим аст. Санҷиши ба наздикӣ бо Физио гузаронидашуда нишон дод, ки машқҳо тағирот ворид карданд ва ман дар пойҳоям хеле қавӣ будам. Ман то ҳол барои иҷрои ин корҳо мубориза мебарам, аммо ин маълумот ба ман хабар медиҳад, ки ман бояд истодагарӣ кунам.
Бузургтарин ҷанг ин муносибати рӯҳӣ аст
Ҳар як ҳикояи мо беназир хоҳад буд ва барои ҳар яки мо ҷанг воқеӣ аст. (Вақте ки ман ҳама чизи худро менависам, ин як каме пурқувват садо медиҳад, аммо дар маҷмӯъ, ман дар ин бора фикр намекунам. Ман ҳикояи худро танҳо ҳамчун намунаи мураккабии сафар нақл кардам.)
Чӣ тавр мо бо ҳама тағиротҳое, ки ба сари мо меоянд, мубориза мебарем? Ман медонистам, ки саломатии ман бо синну солам тағир хоҳад ёфт, аммо ман ҳис мекунам, ки он хеле зуд ба сарам омадааст. Ман худро пир намешуморам, аммо бадани ман бешубҳа чунин фикр ва рафтор мекунад!
Омӯзиши:
Он чизеро, ки ман тағир дода наметавонам, қабул кун,
Барои кор кардан дар рӯи чизҳое, ки ман метавонам тағир диҳам,
Ва ҳикмат барои донистани фарқият
Ин раванди раҳоӣ аз орзуҳо ва умедҳо ва гузоштани ҳадафҳои нави хоксортар муҳим буд. Ман фаҳмидам, ки пас аз як кори вазнинтар (аз рӯи қобилиятҳои ҳозираи худ) ман бояд нишинам ва истироҳат кунам ё коре анҷом диҳам, ки ба ман имкон медиҳад, ки истироҳат кунам ва самаранок бошам. Ман қаблан то андозае "корпараст" будам ва на он қадар банақшагир будам, аз ин рӯ ин гузариш осон набуд. Ҳамаи ин тағиротҳо як раванди ғаму андӯҳанд ва мисли ҳар ғаму андӯҳ, мо беҳтар шифо меёбем, агар мо онро эътироф кунем, ки он чӣ аст, пас мо метавонем бо ғаму андӯҳи худ зиндагӣ карданро ёд гирем. Мо метавонем ба ҳама «меъёрҳои нав» пеш равем. Ҳоло ман як рӯзномаи банақшагирӣ дорам, ки дар он қайдҳо дар бораи он чизе, ки ман мехоҳам / бояд кунам, аммо он ба таври муфассал ба нақша гирифта нашудааст, зеро ман бояд "бо ҷараён равам", зеро он дар бораи он ки чӣ қадар энергия барои анҷом додани корҳо дорам. Мукофот ин аст, ки ман дар ниҳоят ҳама чизро ба даст хоҳам овард. Агар он танҳо 1 ё 2 вазифаи ҳаррӯза бошад, ин хуб аст.
Вақте ки ман ниҳоят дар соли 2019 ташхис гирифтам, ба ман гуфтанд, ки "ин саратони шуш нест; он ABPA буд, ки музмин ва табобатнашаванда аст, аммо онро идора кардан мумкин аст». Он чизе ки "идорашаванда" буд, ман бешубҳа он вақт қабул накардаам. Ҳар як доруе, ки мо мегирем, таъсири тараф дорад; antifungals ва преднизон дар ин самт дар он ҷо ҳастанд ва баъзан мушкилоти паҳлӯӣ мубориза бурдан душвортар аст. Аз ҷиҳати рӯҳӣ, ман бояд ба худ хотиррасон кунам, ки ман метавонам нафас гирам ва аз пневмонияи дуюмдараҷа аз сабаби доруҳое, ки аспергиллезро зери назорат нигоҳ медоранд, намурдам. Ман зиндаам, зеро ман ҳар рӯз истеъмоли гидрокортизонро идора мекунам.
Баррасии манфиатҳо ва таъсири тараф. Баъзе доруҳо ҳастанд, ки вақте ман таъсири тарафҳо ва муқобилиятҳоро омӯхтам ва ин маълумотро бар муқобили манфиатҳои сабук кардани невропатияи периферӣ баркашидам, ман бо доктор машварат кардам ва мо онро партофтам. Дигар доруҳо бояд бимонанд ва шумо бо хашмҳо зиндагӣ карданро ёд мегиред (бешҳо, пӯсти хушк, дарди иловагӣ ва ғайра). Боз ҳам, ҳар яки мо дар он чизе, ки мо идора карда метавонем, беназир ҳастем ва баъзан, маҳз муносибат (якравӣ), ки мо ба вазъият наздик мешавем, самти моро муайян мекунад.
Як ёддошт дар бораи якрав…. Соли гузашта ман дар назди худ мақсад гузоштам, ки масофаи миёнаи ҳаррӯзаи пиёдагардро то 3k дар як рӯз баргардонам. Ин як рисолати каме буд, вақте ки ман чанд рӯз ба 1.5К намерасидам. Имрӯз, ман дар соҳил 4.5 гашти ҳамворро идора кардам ва муҳимтар аз ҳама, дидам, ки миёнаи ҳаррӯза дар 12 моҳи охир дар як рӯз ба 3к мерасад. Ҳамин тавр, ман ғалабаро то даме ки он давом мекунад, ҷашн мегирам. Ман барои iPhone-и худ халтаҳои клипӣ месозам, то қадамҳои худро ҳамеша сабт кунам ва ман ба наздикӣ як Watch Smart Watch харидам, ки сабти ҳама омори маълумоти саломатии маро дар бар мегирад. Пайгирии ин мавод як чизи муқаррарии нав аст ва Гурӯҳи тадқиқотии NAC дар ҳайрат аст, ки оё ин маълумот метавонад ба мо дар пешгӯии оташи ABPA ва ғайра кӯмак кунад.
Барои ман, имони ман ба ҳокимияти Худо дар нигоҳ доштани диққати ман ва пеш рафтан муҳим аст.
«Ӯ маро дар батни модарам бофтааст. Рӯзҳои ман бо дасти ӯ фармоиш дода мешавад». Забур 139.
Маро файз, танҳо ба воситаи Масеҳ наҷот додаам.
Бале, як қатор шароитҳои тиббии ман метавонанд ба марги ман мусоидат кунанд; ҳамаи мо дар як лаҳза мемирем, аммо ман метавонам беҳтарин зиндагиро дошта бошам, зеро медонам, ки Худо то ҳол барои ман коре дорад.
«Ин дунё хонаи ман нест. Ман танҳо як гузар ҳастам."
Сӯҳбат бо дигарон дар Teams Video ва хондани паёмҳо ё ҳикояҳо дар Дастгирии Facebook ё вебсайт ҳама ба ман кӯмак мекунанд, ки мусбат нигоҳ дорам. (Ҳадди ақалл аксар вақт) Шунидани ҳикояҳои дигарон кӯмак мекунад, ки худро ба дурнамо баргардонам… Ман метавонам бадтар шавам. Аз ин рӯ, то ҳадди имкон, бо кӯмаки Худованд, ман умедворам, ки дигаронро ташвиқ кунам, ки дар роҳи душворе, ки шумо баъзан худро дар он меёбед, идома диҳед. Бале, ин метавонад баъзан хеле душвор бошад, аммо ба он ҳамчун як мушкилоти нав назар кунед. Ба мо зиндагии осон ваъда надодаанд.