У меня была диагностирована астма более 30 лет, и я принимал ингаляционные стероиды с 80-х годов. Весной 2004 года у меня начались более частые приступы астмы в сочетании с более длительным периодом восстановления, одышкой, крайней усталостью и плевритическими болями в груди. Принимая антибиотики и стероиды в течение почти месяца без каких-либо улучшений, я был госпитализирован для внутривенного введения лекарств и распыления респираторных препаратов. Я страдал от крайней усталости, галлюцинаций (скорее всего, от низкого уровня кислорода) и озноба, от которого тряслась вся кровать. Меня отправили домой после двухнедельного лечения, но мне было не лучше, чем когда меня госпитализировали. В течение следующих шести месяцев я продолжал принимать стероиды и купил небулайзер для домашнего использования. Пропила 15 курсов 5 разных антибиотиков, улучшений не было. Друзья говорили мне, что кожа у меня серая, а в глазах нет жизни.
Меня снова положили в больницу. В этот раз кроме пульмонолога меня осматривал инфекционист (ИД). Примерно через 8 дней без улучшения культура мокроты оказалась положительной на аспергиллы. Мне сказали не беспокоиться об этом, потому что он обычно находится во рту и может просто загрязнить образец. Пульмонолог отвел меня на бронхоскопию и сказал, что он удалил около 60 куб. см (2 унции) зеленого гноя, который заполнил все 5 долей моих легких, а легочная ткань выглядела как сырое мясо для гамбургера. Когда я вернулся в свою комнату, я обнаружил, что у меня больше энергии, чем когда-либо. Мне действительно хотелось встать с постели, и друзья сказали, что в моих глазах снова появился блеск! Потребовалось 8 недель, чтобы получить окончательные результаты. Единственное, что росло на экземпляре, это aspergillus niger.
ИД сказал, что слишком рискованно назначать мне итраконазол из-за риска печеночной недостаточности. Я сказал ему, что если я умру, мне все равно не понадобится моя печень, я готов рискнуть ею; все стоило найти способ поправиться. Пульмонолог направил меня в Клинику инфекционных заболеваний Вашингтонского университета в больнице Барнса в Сент-Луисе, штат Миссури, в 30 минутах езды от дома. Они тоже не хотели давать мне рецепт. Они объяснили, что препарат itra предназначен для лечения ABPA, вызванного aspergillus fumigatus. Они понятия не имели, поможет ли это мне. Я ушел оттуда со сценарием и этими инструкциями «попробуй месяц или два и посмотри, станет ли тебе лучше».
Наличие диагноза не означает наличие лечения. Я продолжал работать до 2007 года, делая перерывы на стационарное лечение и работая полдня, когда не мог проработать 8 часов. Излишне говорить, что качество моей работы ухудшилось, и я ушла с поста старшей медсестры в загруженной кардиологической лаборатории. Я взял отпуск, затем работал несколько часов в неделю, помогая со вспомогательными обязанностями, и в конце концов меня уволили.
Я нашел сайт aspergillus несколько лет назад и многое узнал о грибковых заболеваниях на этом сайте. Однако большая часть информации не относится непосредственно к моей ситуации, так как большинство исследований отражают заболевание, вызванное аспергиллой фумигатус. Хотя мои симптомы и проблема больше похожи на АБЛА, я не соответствую диагностическим критериям заболевания. Меня лечат адваиром, сингуляром, альбутеролом через небулайзер, ксопенексом, итраконазолом, иногда антибиотиками и пероральными стероидами. Как правило, после 3 месяцев приема итры (200 мг два раза в день) уровень ферментов печени повышается, и мне приходится прекращать прием лекарства, чтобы дать моей печени передышку, поэтому недавно я уменьшил дозу до 100 мг в день и увеличиваю, когда у меня возникают проблемы. Оральные стероиды очень сильно повышают уровень сахара в крови, поэтому я использую метформин и инсулин, когда принимаю преднизолон. Я также принимаю D3 и кальций, чтобы предотвратить потерю костной массы.
В декабре 2011 года мне сказали, что у меня очень низкий уровень IgG и IgE, и я начал получать IGIV (заместительная терапия внутривенным иммуноглобулином). Мне это интересно, потому что люди с ABPA, с которыми я общался на веб-сайте группы поддержки грибков, указывают, что их Ig чрезвычайно высоки. Врач надеется, что это лечение уменьшит количество тяжелых инфекций, с которыми я сталкиваюсь. Теперь мне интересно, что появилось раньше: грибок или ослабленная иммунная система.
Это была очень разочаровывающая и угнетающая проблема, если не сказать больше. Моя жизнь так сильно изменилась. Хронические болезни отстой! Я стараюсь быть очень послушным и ежедневно отслеживаю свою пиковую скорость кровотока и уровень сахара в крови, чтобы чувствовать, что у меня есть некоторый контроль. Я очень приспособился к легким изменениям и стараюсь принимать лекарства как можно раньше, что помогает, но обычно я тяжело заболеваю, несмотря ни на что. Я чувствую себя благословленным тем, что могу время от времени отказываться от оральных стероидов, чтобы дать своему телу передышку, хотя и на очень короткие периоды времени. Конечно, мой пульмонолог не лечит многих пациентов с моей проблемой, поэтому я предоставил ему информацию о лечении и т. д., и мы пробуем разные вещи, чтобы увидеть, как они работают — я чувствую себя научным экспериментом. Я просто надеюсь, что это долгосрочное исследование.