by Лорен Эмфлетт | 5 Марта, 2024 | Общий интерес, Информация и обучение, Последние новости исследований, Образ жизни и навыки выживания, Жизнь с аспергиллезом, Истории пациентов
Путешествовать по американским горкам хронических заболеваний — это уникальный и часто изолирующий опыт. Это путешествие, которое может быть наполнено неопределенностью, регулярными посещениями больницы и бесконечным стремлением вернуться к нормальной жизни. Это так часто бывает реальностью для...
by Лорен Эмфлетт | 24 ноября, 2023 | Общий интерес, Жизнь с аспергиллезом, Блог пациента и опекуна, Истории пациентов
Элисон Хеклер ABPA Я уже писала о первоначальном путешествии и диагнозе, но в эти дни мои мысли занимают продолжающееся Путешествие. С точки зрения легких/аспергиллеза/дыхания, теперь, когда в Новой Зеландии наступает лето, я чувствую, что у меня все в порядке...
by Серен Эванс | 31 октября, 2022 | Истории пациентов
Гвинед официально поставили диагноз CPA и ABPA в Национальном центре аспергиллеза в 2012 году. Ниже она перечисляет некоторые из симптомов, которые она испытывает, и то, что она считает полезным в лечении заболеваний. Эти симптомы колеблются и могут быть очень незначительными, пока...
by Лорен Эмфлетт | сентябрь 1, 2021 | Общий интерес, Образ жизни и навыки выживания, Жизнь с аспергиллезом, Истории пациентов
Элисон Хеклер из Новой Зеландии, у нее аллергический бронхолегочный аспергиллез (АБЛА). Ниже приводится личный отчет Элисон о ее недавнем опыте с аспергиллезом и его влиянии на ее психическое здоровье. Физическое и психическое здоровье уходят...
by Г. Тертон | Июнь 15, 2021 | Общий интерес, Информация и обучение, Образ жизни и навыки выживания, Блог пациента и опекуна, Истории пациентов
Хронически больных людей иногда просят подумать о переходе на период паллиативной помощи. Традиционно паллиативная помощь приравнивалась к уходу в конце жизни, поэтому, если вам предлагают паллиативную помощь, это может быть пугающей перспективой, и совершенно естественно...
by Лорен Эмфлетт | 27 мая 2021 | Общий интерес, Жизнь с аспергиллезом, Истории пациентов
В этом подкасте My Rare Disease Кэти, основатель сериала, рассказывает Мари о своем путешествии с аспергиллезом. Мари открыто говорит о том, как справиться с диагностической одиссеей, об эмоциональном воздействии, необходимости защищать себя и доверять своему внутреннему чутью, а также о том, как она...