… И Дыхание! Поводы для радости – благодаря Королевскому госпиталю Дерби мне наконец-то поставили правильный диагноз и, что немаловажно, отличное лечение от команды консультантов Респираторной клиники, а это значит, что мое дыхание стало лучше, чем когда-либо! После всего этого времени!
Проблема в том, что все остальное, кажется, идет не так! Поскольку замечательная команда в Королевском Дерби успешно удалила грибковый шарик (покрывавший примерно треть моего легкого) и «приглушила» мою аллергическую реакцию на споры (больше не было закупорки моих бронхов), я полностью ожидал, что вернусь к «своему нормальный'. Не произошло – так что, учитывая, что мое состояние стало критическим, может потребоваться довольно много времени для восстановления и тренировки терпения – но с начала лечения прошло уже более двенадцати месяцев.
Усталость сохраняется, несмотря на то, что я совмещаю поддержание активности с темпом, (легкими) упражнениями, здоровой диетой и приемом многочисленных витаминов. На последнем приеме мне сказали, что это вряд ли может быть симптомом (или результатом) АБЛА, но, на мой взгляд, это кажется слишком случайным. Теперь, когда я прочитал об этом, похоже, что это симптом, от которого страдают многие с этим заболеванием, и консультанты, которых я вижу, являются экспертами по респираторным заболеваниям, так что это может быть за пределами их «царства». В основном для того, чтобы исключить это из-за другого заболевания, я попросила пройти тест на щитовидную железу вместе с моими обычными анализами крови, и результаты были удовлетворительными. Так что, я думаю, мне придется продолжать идти в ногу со временем и принимать изменения. Поскольку я больше не могу ухаживать за своими фруктовыми кустами и мне нужно сократить уход за садом, я удалил их и посыпал дно сада гравием.
Астма или аспергиллез?
Еще одна причина для бодрости – мои в остальном здоровые гены, которые дали мне силы вытерпеть все годы без диагноза/лечения! Суть в том, что если вы не можете дышать, остальное не имеет значения.
С подросткового возраста мне говорили, что у меня астма — и мне задавали этот вопрос, когда подозревали АБЛА, — говоря, что существует связь между диагностированными астматиками и аспергиллезом. Многие статьи, которые я читал, подтверждают эту точку зрения. Однако я всегда сомневался, что у меня когда-либо была астма («симптомы» были спорадическими, а прописанные ингаляторы мало помогали) – и теперь я в этом убедился! Никакого диагностического теста, подтверждающего это, никогда не проводилось, только врач общей практики сказал, что мои проблемы с дыханием вызваны астмой. Я смутно помню, как дул в пластиковую трубку, которая якобы измеряет силу дыхания, но я не думаю, что это действительно можно было бы назвать эффективным диагностическим инструментом!
Это наводит меня на мысль, что ярлык «астма» может быть дан слишком свободно, и что это состояние, следовательно, гипердиагностировано — и что если бы у меня (и, возможно, у многих других) была возможность дальнейшего, раннего исследования, истинный диагноз могло быть достигнуто за много лет до того, как состояние стало критическим. Итак, мой непрофессиональный совет тем, кто считает себя подверженным риску заболевания, отличного от астмы, заключается в том, чтобы провести дальнейшее обследование. Чем раньше будет поставлен правильный диагноз, тем меньше риск серьезное и потенциально смертельное повреждение легких.
Мои отношения любви/ненависти со стероидами:
Я очень люблю стероиды - я почувствовал почти немедленные положительные результаты, и после шести месяцев высокой дозы грибковый комок в моих легких исчез (оставив только минимальные рубцы) - и почти все другие симптомы исчезли. Что не любить? ….
Конечно, я прочитал все возможные побочные эффекты, в том числе риск глаукомы и катаракты, но выбора в приеме лекарства не было. На протяжении многих лет мое зрение оставалось неизменным. Тем не менее, на прошлой неделе я прошел ежегодный осмотр, и, хотя мое зрение не изменилось – да, вы уже догадались – у меня начало катаракты на обоих глазах и первые признаки глаукомы (оба состояния показаны на сканировании)! По совету моего офтальмолога (из-за моей семейной истории глаукомы, использования стероидов и показаний к сканированию) я теперь плачу всего 6.00 фунтов стерлингов в месяц за любое количество сканирований в течение года (если я замечу какую-либо разницу или у меня возникнут проблемы), чтобы следить за ситуацией. На этом этапе не требуется хирургического вмешательства или медикаментозного лечения. Просто нужно «следить за этим»!
Чувствую себя настоящим выжившим……