Итак, это моя первая попытка вести блог! Вероятно, будет лучше сообщить о моем собственном опыте и прогрессе в лечении ABPA, а также привести отчеты/мнения других людей, страдающих этим заболеванием и другими типами аспергиллеза. Последние два будут получены от Группы поддержки аспергиллеза для пациентов и лиц, осуществляющих уход – nacpatients.org.uk

Причина, по которой я отправил «мою историю» в Talkhealth (а не только на веб-сайт по аспергиллезу), заключалась в попытке связаться с теми несчастными, которым еще предстоит диагностировать, и, конечно же, с врачами общей практики, поскольку лично я страдал от этих симптомов в течение двадцати-двадцати лет. -пять лет (если не всю жизнь!). Я также знаю других в Группе, у которых был подобный опыт. Так что я очень рад, что у меня есть еще одна возможность. Это состояние называется «редким», и я не оспариваю это само по себе, но, основываясь на своем собственном опыте и опыте других, я считаю, что оно может быть менее редким и, скорее, недодиагностированным. Когда я описал симптомы как «гриппоподобные, с постоянным кашлем и т. д.», размышляя, это было несколько занижено, особенно в более поздние годы, поскольку грибковый комок продолжал расти в моем легком. После перенесенного гриппа, бронхита, плеврита и пневмонии (состояние сделало меня «открытым» для всех возможных вирусов), по моему опыту, последствия намного хуже, чем любой / все из них.

Я буду наблюдать за тобой …          

Когда мой диагноз подтвердился и поскольку от ABPA нет лекарства, мне сообщили, что я буду постоянно находиться под наблюдением в Королевской больнице Дерби до конца моей жизни — план предусматривает шестинедельные консультации. Мне очень повезло, что я действительно хорошо отреагировал на шестимесячное лечение стероидами, поскольку, если бы это было не так, мне пришлось бы принимать другие противогрибковые препараты, которые, по-видимому, имеют еще более серьезные побочные эффекты. Мне снова очень повезло в том, что я смог «сократить» прием лекарств без каких-либо побочных эффектов и теперь принимаю ингаляторы со стероидами два раза в день. Консультанты остались в равной степени довольны, а мой мониторинг сократился до трехмесячных визитов. Поскольку одна встреча была назначена на 9.00 часов утра (что для меня было невозможно из-за расстояния), моя последующая встреча была отложена до шести месяцев. 

На моей последней консультации в мае они снова были очень довольны прогрессом, так как я уже шесть месяцев не принимал стероиды – настолько, что мне предложили либо выписаться, либо проходить ежегодные осмотры. Очевидно, я был в восторге от того, что справился так хорошо, что можно было подумать об увольнении, но восторг очень быстро сменился тотальной паникой, так как Королевское дерби было/является моей «связью жизни», и я полностью доверяю команде. – Итак, ежегодные осмотры – при условии, что я продолжаю хорошо себя чувствовать. От пожизненного наблюдения до предложения выписки через год? Если мое состояние ухудшится, единственный вариант — пройти операцию и связаться с больницей. Врач общей практики, которая добивалась расследования, работает всего несколько полдня в неделю, поэтому, если я заболею в нерабочее время, которое она заключила, я чувствую, что окажусь в очень уязвимом положении.

Насколько я понимаю, похоже, что лекарство «притупило» мою чрезмерную аллергическую реакцию на споры и что вдыхаемые стероиды держат мои дыхательные пути открытыми. Итак, я надеюсь, что у меня будет два-три года ремиссии, если я не заразлюсь никакими вирусами. Конечно, нет никаких гарантий, и все мы разные.

Каждый ваш шаг….     

После предыдущих «приступов» я всегда «приходил в норму» (возможно, не «приходил в норму», но в конце концов возвращался к «своему нормальному состоянию») — на этот раз нет. Я несколько раз сообщал о своих симптомах усталости/усталости (особенно после наименьшего напряжения) и о трудностях при ходьбе на любое расстояние (ощущение ног как мертвый груз), но мне сообщили, что сомнительно, чтобы это было связано с ABPA, и это предложил мне обратиться к терапевту. У меня также было три случая падения (не спотыкаясь и не теряя сознания) настолько слабого, что я падала. Вероятно, из-за моего опыта, я боюсь, что мне скажут, что у него есть название, но опять же нет лекарства, поэтому тем временем, в интересах целесообразности, я сам назвал это - Синдром Падения вниз (FDS)! Как и все мои странные симптомы, он может проявиться в любой момент, поэтому мне трудно что-то планировать, потому что бывают не только хорошие дни, но и плохие — все меняется за считанные минуты!

Каждое ваше движение…               

Мое последнее падение произошло в спальне, когда я начал падать и, в ошибочной попытке мягко приземлиться на кровать, совершил крутой пируэт (к сожалению, только верхней половиной тела) врезался в телевизионный столик, телевизор почти вылетел в окно и — упал на пол! Если бы это стало вирусным, я бы, возможно, разбогател! Итак – массивные синяки на правом плече, а на следующий день я понял, что полупируэт привел к травме спины, что усугубило трудности при ходьбе. Так что теперь я беру с собой складную трость, когда выхожу из дома, на случай, если я почувствую слабость и мне негде сесть или прислониться, и недавно я использовал ее дважды. Это имело такое положительное влияние на людей (стоя немедленно дать мне сесть и т.д.) что мы решили, что это не трость, а волшебная палочка!!

О, разве ты не видишь – я принадлежу мне….

Все члены группы поддержки, по-видимому, имеют очень разные уровни симптомов и, следовательно, лечение. Тем не менее, некоторые очень щедро делятся опытом и знаниями, и я действовал на основе очень полезной информации о том, что домашние клещи не питают пристрастия к шерсти, инвестируя в новую кровать (матрас полушерстяной), шерстяное одеяло и «антиаллергенные» подушки — не уверен, как их можно назвать «антиаллергенными», поскольку производители могут не знать о нас! Все хорошо — мой сон стал намного лучше, и у меня есть еще одна причина радоваться тому, что я не замужем, так как некоторые партнеры упомянули, что они спят отдельно из-за ночных беспокойств, которые вызывает это состояние!

Другим пунктом обсуждения, к которому я имел отношение, было упоминание о том, как нас воспринимают, что меня тоже немного беспокоило – я думаю, что распространение «моей истории», возможно, помогло (неожиданно). Конечно, я не ожидаю, что все поймут мое странное состояние, так как у меня самого есть некоторые трудности!

Я по-прежнему избегаю садоводства, насколько это возможно, и друзья часто говорят мне, что я не должен заниматься садоводством (конечно, нарушенная почва, гнилые листья, компосты и места с плесенью или пылью, например, лондонское метро). , строительных площадок и т. д. определенно следует избегать) — но я думаю, что они не совсем понимают тот факт, что споры переносятся по воздуху, поэтому полностью избежать их невозможно — это каждый вздох!