Путешествовать по американским горкам хронических заболеваний — это уникальный и часто изолирующий опыт. Это путешествие может быть наполнено неопределенностью, регулярными посещениями больницы и бесконечным стремлением вернуться к нормальной жизни. Это часто является реальностью для людей с хроническими респираторными заболеваниями, такими как аспергиллез.
В этом посте Эвелин отправляется в рефлексивное путешествие, описывая эволюцию своей болезни от детского диагноза до наших дней, временную шкалу, характеризующуюся двусторонней тяжелой кистозной бронхоэктазией, осложненной колонизацией аспергилл и менее распространенных сцедоспориумов. Для Эвелин ведение дневника, в котором отмечались симптомы, инфекции и стратегии лечения, было способом понять непредсказуемость ее здоровья. Эта привычка, привитая много лет назад дальновидным консультантом, выходит за рамки своей практической полезности, превращаясь в важнейший инструмент расширения прав и возможностей пациентов и самозащиты.
Поискав в Интернете помощь в уточнении дневника симптомов, Эвелин наткнулась на статью под названием: Дневник обострения бронхоэктазов. Эта статья стала своего рода откровением. Оно пролило свет на часто упускаемые из виду аспекты переживаний пациентов и подтвердило часто необъяснимые симптомы, которые испытывает Эвелин. Это свидетельство силы исследований, ориентированных на пациента, и влияния живого опыта, признанного в научной литературе.
Приведенное ниже размышление Эвелин является напоминанием о более широких последствиях хронических заболеваний для повседневной жизни и необходимости адаптироваться к повседневной жизни.
В результате недавнего разговора с Лорен по поводу использования дневника/журнала симптомов я наткнулся на опубликованную в Интернете статью «Дневник обострения бронхоэктатической болезни». В детстве мне поставили диагноз хронического респираторного заболевания, которое прогрессировало на протяжении всей моей жизни. У меня тяжелые двусторонние кистозные бронхоэктазы с колонизацией аспергилл и более редких грибов - сцедоспориума.
Я уже давно привык вести записи симптомов/инфекций/лечения, и много лет назад консультант посоветовал мне сделать это для удобства на приемах. Он подчеркнул, что лечение инфекций должно зависеть от результатов посева мокроты и чувствительности, а не от подхода «русской рулетки», как он назвал антибиотики широкого спектра действия; не зная, какой тип инфекции имел место. К счастью, мой терапевт согласился на сотрудничество, поскольку в то время культуры не были обычным явлением. (Я боялся приобрести репутацию большого пациента!)
Чтение вышеупомянутой статьи стало для меня откровением. В нем собран весь спектр симптомов, которые я испытываю ежедневно, даже некоторые симптомы, которые, по моему мнению, было бы неуместно упоминать на консультациях в клинике. Более того, я почувствовал себя подтвержденным.
Были случаи, хотя и редко, когда я сомневался в себе, особенно когда один врач пришел к выводу, что у меня психосоматик. Это была моя самая низкая точка. К счастью, после этого меня направили к врачу-респиратору в больнице Уитеншоу, который, когда посев показал аспергиллез, передал меня под опеку профессора Деннинга; как говорится «у каждого облака есть худая сторона». Аспергиллы ранее были обнаружены в культуре другой больницы в 1995/6 году, но их не лечили так, как в Уитеншоу.
В статье рассматривались не только повседневные симптомы, но и непосредственное влияние пациентов на повседневную жизнь. Кроме того, в более широком смысле, общее влияние на нашу жизнь и изменения, с которыми мы все сталкиваемся, пытаясь справиться с ситуацией – все это я так легко могу идентифицировать в своей жизни.
Я чувствовал себя настолько воодушевленным, читая эту статью, что, несмотря на все различные типы информационных листовок для пациентов, которые я читал на протяжении многих лет, ни одна из них не была настолько подробной.