Поддержка пациентов с аспергиллезом и лиц, осуществляющих уход

Предоставлено Национальным центром NHS по аспергиллезу.

Всемирный день аспергиллеза 2022 г.

– Серия семинаров
– Истории пациентов
- Вопрос ответ

Серия семинаров Национального центра аспергиллеза 2022 г.

 

В этом году к Всемирному дню аспергиллеза Национальный центр аспергиллеза провел серию лекций врачей и пациентов об аспергиллезе. Мероприятие имело оглушительный успех (даже с несколькими техническими сбоями), 160 человек присутствовали в течение дня для различных выступлений.
 

Ниже представлены записи выступлений и презентаций в PowerPoint за день.

Во время переговоров мы предложили возможность задавать вопросы в чате Zoom. Если после просмотра видеозаписи встречи вы также хочу задать вопрос пожалуйста, свяжитесь с нами по NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Как появился Национальный центр аспергиллеза Крис Харрис, менеджер NAC

Кто болеет аспергиллезом? Кэролайн Бакстер, клинический руководитель NAC

Как обнаружить аспергиллез? Лили Новак Фрейзер, MRCM (диагностика)

Как мы лечим аспергиллез? Крис Космидис, консультант NAC

 

Сложно ли применять противогрибковые препараты? Фиона Линч, фармацевт-специалист

 

Помощь пациентам с аспергиллезом Фил Лэнгридж и Мейрид Хьюз, физиотерапевты-специалисты по аспергиллезу, и Дженни Уайт, медсестра-специалист по аспергиллезу

Истории пациентов: жизнь с аспергиллезом

Серия историй от четырех пациентов, в которых они обсуждают диагностику, воздействие и лечение. Все истории наших пациентов можно найти здесь. 

Исследование MFIG в Манчестере Анджела Бреннан

MRC Центр медицинской микологии, Исследование аспергиллеза, Элейн Бигнелл

 

Европейский фонд легких Защита интересов пациентов, вовлечение пациентов в исследования по всей Европе

Команда NAC CARES 

 

Истории пациентов

Аспергиллез является изнурительным и пожизненным состоянием, и диагноз может изменить всю жизнь. Рассказы пациентов — важный инструмент повышения осведомленности. Эти истории не только помогают другим с этим заболеванием почувствовать, что они не одиноки, но также расширяют возможности пациентов и дают врачам и медицинским работникам ценную информацию об их опыте.

Видео ниже рассказывают истории четырех пациентов, каждый из которых живет с разным типом аспергиллеза.

 

Ян - Инвазивный аспергиллез центральной нервной системы (ЦНС)

Вы можете найти больше информации об инвазивном аспергиллезе ЦНС здесь.

Элисон – аллергический бронхолегочный аспергиллез (АБЛА).

Вы можете найти больше информации об ABPA здесь. 

Мик – Хронический легочный аспергиллез (ХЛА).

Вы можете найти больше информации о CPA здесь. 

Гвинед – Хронический легочный аспергиллез (ХЛА) Аллергический бронхолегочный аспергиллез (АБЛА)

 

Вопросы и ответы

В. Может ли SAFS превратиться в APBA?

Тяжелая астма с грибковой сенсибилизацией (САФС), по-видимому, сильно отличается от аллергического бронхолегочного аспергиллеза (АБЛА) тем, что пациенты с САФС не страдают мукоидной закупоркой или бронхоэктазами, а пациенты с АБЛА не обязательно должны иметь тяжелую астму.
Могут ли некоторые SAFS превратиться в ABPA? Пока что у нас не так много доказательств, чтобы решить, так или иначе, но, поскольку SAFS является относительно недавно выявленным заболеванием, может потребоваться больше лет, чтобы быть уверенным, поэтому мы не можем полностью исключить его.

 

В. Бывают ли у вас случаи сочетанной инфекции ТБ и ИА?

Я предполагаю, что вы имеете в виду туберкулез и хронический легочный аспергиллез (ХЛА), поскольку эти два заболевания довольно тесно связаны? Они могут сосуществовать и заражать одного и того же хозяина — об этом говорилось сегодня во время одного из разговоров.
IA (Инвазивный аспергиллез) представляет собой инфекцию людей с ослабленным иммунитетом, которые обычно являются людьми с серьезно ослабленной иммунной системой, например реципиентами трансплантатов.

 

В. Могу ли я узнать для молекулярного тестирования устойчивости к азолам, какой референсный/целевой ген и какие штаммы вы используете в качестве его положительных штаммов?

ATCC, поскольку для противогрибковых препаратов для ATCC нет контрольной точки.

 

В. Может ли ABPA «прогрессировать» и превратиться в CPA/IA? Будучи пациентом ABPA, они также берут анализ крови на уровень галактоманнана.

Небольшое количество пациентов с аллергическим бронхолегочным аспергиллезом (АБЛА) прогрессирует с образованием полостей в легких (хронический легочный аспергиллез). Это то, что мы продолжаем отслеживать во время регулярных визитов в клинику для людей, которые, по нашему мнению, могут подвергаться риску.

 

В. Если итраконазол вызвал более выраженную периферическую невропатию… через какое время после прекращения приема итраконазола симптомы уменьшатся?

Большинство случаев (> 90%) проходят после прекращения приема итраконазола в течение месяца. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Взаимодействие летрозола с противогрибковыми препаратами

Ничего не отмечено — поэтому мы не можем исключить, что некоторые из них могут быть, но об этом не сообщалось — см. https://antifungalinteractions.org/

 

В. Я вхожу в группу людей, упомянутых доктором Бакстером, у которых нет других респираторных заболеваний или других известных аллергий. Мой консультант предположил, что причина может быть генетической. Это вероятно? есть какие-нибудь исследования по этому поводу?

Предполагая, что у вас есть ABPA, как вы упомянули об аллергии, есть несколько генетических признаков, которые были идентифицированы, и это еще не все.