Аспергиллез является редкой и изнурительной грибковой инфекцией, вызываемой плесенью аспергилл. Эта плесень встречается во многих местах, включая почву, гниющие листья, компост, пыль и сырые здания. Существует несколько вариантов заболевания, в основном поражающих легкие, и диагностика затруднена, поскольку симптомы схожи с симптомами других заболеваний легких. 

Гвинед Митчелл 62 года. У нее двое взрослых детей, и она живет с мужем в Уэльсе. Гвинед не привыкать к проблемам со здоровьем; у нее обширная аллергия, с шестинедельного возраста у нее проблемы с дыханием, а в детстве у нее диагностировали астму, и у нее были частые приступы. Но в 2012 году она была потрясена, когда у нее диагностировали три варианта аспергиллеза, аллергический бронхолегочный аспергиллез (АБЛА), хронический легочный аспергиллез (ХЛА) и три аспергилломы (шарики плесени в легких).

Это ее опыт диагностического путешествия по аспергиллезу.

Гвинед впервые заметила изменение своих обычных симптомов астмы в 1992 году. Ее астма всегда плохо контролировалась, но у нее были периоды затрудненного дыхания, рецидивирующие инфекции грудной клетки, а во время одного эпизода кашля она заметила кровь в своей слизи.

«Это было небольшое количество по сравнению с тем, что я испытал в последние годы, но это был мой первый опыт кровохарканья», — говорит Гвинед.

Гвинед записалась на прием к своему терапевту, который объяснил кровотечение сильным кашлем. Хотя позже он проверился на туберкулез (ТБ), который у нее был отрицательным, ее симптомы не исследовались дальше.

В 1998 году, после неоднократных посещений терапевта, Гвинед направили к специалисту, который поставил ей диагноз бронхоэктазы и сказал, что у нее аллергия на аспергиллы.

Гвинед вспоминает диагноз: «Они просто назвали его легким голубевода (наиболее распространенная форма аллергического пневмонита). Я думал, что не держу птиц, так что все в порядке. Это аллергия, которая не повлияет на меня. Никто не объяснил, что такое аспергиллез. Они не сказали, что это плесень, и она повсюду».

После этого первоначального диагноза Гвинед продолжила повторяющийся цикл инфекций грудной клетки, затрудненного дыхания, посещений врача общей практики и назначений антибиотиков и стероидов, которые стали нормой. Но ее состояние не улучшилось.

«В течение нескольких лет я то и дело обращался к своему терапевту с затрудненным дыханием, кашлем с коричневой мокротой, кровохарканьем и инфекциями грудной клетки. Часто между посещениями проходило не более 8 недель. Образцы слизи часто отправляли, но они не давали ответов. Меня не направили обратно к специалисту и не сделали повторный рентген», — говорит Гвинед. «Я чувствовал, что мой терапевт не слушает меня, когда я говорю ему, как плохо себя чувствую».

В 2012 году симптомы Гвинед еще больше ухудшились. Ее грудь не успокаивалась, она изо всех сил пыталась сделать глубокий вдох, у нее появились боли в спине, и ее обычные лекарства не помогали.

После неотложной встречи с участковым врачом Гвинед отправили прямо в местную больницу, где рентген показал затемнение в ее легких. После выписки последующая КТ показала обширное заболевание легких и «массы» в обоих легких.

В последующие три месяца Гвинед посетила несколько специалистов, в том числе онколога (аспергиллез часто принимают за рак), и прошла многочисленные анализы, прежде чем был поставлен диагноз аспергиллез.

На своем первом приеме у профессора Дэвида Деннинга в Национальном центре аспергиллеза (NAC) в Манчестере основательница центра, ныне вышедшая на пенсию, сказала Гвинед, что, если бы ее состояние оставалось недиагностированным, она не прожила бы дольше пяти лет.

«Как вы понимаете, я был невероятно расстроен. Я всегда верил, что моя грудь в конце концов достанет меня, но в мои поздние 70-е или 80-е годы. Мысль о том, чтобы умереть раньше, была трудной для понимания», — говорит Гвинед.

После постановки диагноза аспергиллез Гвинед была назначена комбинация иммунотерапии и противогрибковых препаратов. Однако из-за тяжести ее заболевания только после интенсивного трехмесячного режима ежедневных внутривенных вливаний противогрибковых препаратов Гвинед почувствовала улучшение, но оно было заметным, когда она это сделала.

«Сколько себя помню, я всегда осознавал свои легкие и боль в них. Но я помню, как однажды гулял и вдруг понял, что не чувствую себя плохо и не чувствую никакой боли. Я чувствовал себя нормальным человеком! Я так долго не осознавал, насколько все было плохо; Я только что привыкла к этому», — говорит Гвинед.

Прошло девять лет с тех пор, как Гвинед поставили диагноз, и благодаря советам врачей, поддержке других пациентов и ее семьи, а также путем проб и ошибок она научилась жить с этой болезнью. Она развила понимание того, что усугубляет ее симптомы и чего следует избегать. Этот подход «знай своего врага» в сочетании с целым рядом лекарств позволяет ей оставаться активной и контролировать болезнь. Однако жизнь отнюдь не нормальна.

«Я избегаю стольких вещей; опавшие листья, лесные массивы, старые здания, в том числе имущество Национального фонда, шатры (я видел плесень на брезентовых стенах шатра). Я также избегаю людных мест, таких как театры, кинотеатры и музеи, в их пик сезона», — говорит Гвинед.

Несмотря на ограничение возможного контакта с плесенью аспергилл, обострения все еще случаются, и Гвинед живет в страхе, что любое ухудшение приведет к тому, что ее возможности лечения будут исчерпаны; ее инфекция устойчива к нескольким противогрибковым препаратам, и она страдает от серьезных побочных эффектов других, проблем, с которыми сталкиваются многие пациенты, что может серьезно ограничить возможности лечения. Необходимость более ранней диагностики является одной из причин, по которой Гвинед так увлечена повышением осведомленности об аспергиллезе, чтобы другие, страдающие этим заболеванием, могли получить доступ к лечению раньше и замедлить прогрессирование заболевания.

«Если у вас хроническое заболевание легких, которое не контролируется вашими лекарствами, если вы испытываете повторяющиеся инфекции грудной клетки или любые другие постоянные проблемы с дыханием — настаивайте на направлении к специалисту. Скажите своему врачу общей практики, что вы хотите, чтобы это было исследовано. Не бойтесь говорить. Ранняя диагностика необходима для предотвращения ухудшения состояния и улучшения качества жизни», — говорит Гвинед.

Если вы хотите узнать больше об аспергиллезе, симптомах и о том, кто находится в группе риска, нажмите здесь.

Вы также можете посетить веб-сайт NHS. здесь. 

Для получения дополнительной информации о Национальном центре аспергиллеза нажмите здесь.