Элисон Хеклер ABPA

Я уже писал о первом путешествии и диагнозе, но сейчас мои мысли занимают продолжающееся Путешествие.  С точки зрения легких/аспергиллеза/дыхания, теперь, когда в Новой Зеландии наступает лето, я чувствую, что у меня все в порядке, выгляжу и чувствую себя хорошо.    

Некоторые из моих текущих медицинских знаний:-

Я начал принимать биологический препарат меполизумаб (Нукала) в сентябре 2022 года, после действительно трудных 12 месяцев (другая история). К Рождеству мое состояние значительно улучшилось, и с точки зрения дыхания и энергии лето я провел хорошо; хотя погода была такая плохая, вряд ли это было лето. 

Я успокоился насчет мер предосторожности, и в начале февраля ко мне пришел внук, заболевший, как оказалось, ужасным гриппом, которым я затем заболел. Через 6 недель контрольный рентген легких показал проблему с сердцем, требующую осмотра кардиолога: «Ну, стеноз аорты не вызывает большого беспокойства, но в детстве аортальный проток так и не зажил. Мы могли бы отремонтировать, но...» ответ на это был: «Мне за 70, у меня было четыре беременности, я все еще здесь, а факторы риска и все остальные мои проблемы… этого не произойдет».

Когда, наконец, преодолев эти две икоты, мою 81-летнюю сестру положили в больницу, и я пытался защитить ее. Она заразилась ковидом, который впоследствии заразился и я от нее. (Я хорошо поступил, оставаясь свободным от Covid в течение 2.5 лет). Но опять же, от любой инфекции, которую я заразился в эти дни, требуется гораздо больше времени, чтобы выздороветь; Он все еще был у меня через четыре недели, а через 6-8 недель мой лечащий врач был обеспокоен тем, что у меня мог развиться длинный ковид, поскольку мое давление и частота пульса все еще были немного высокими! Моей сестре поставили диагноз «миелома», и она умерла через шесть недель после постановки диагноза.

 С момента начала приема меполизумаба я заметил увеличение проблем с недержанием, которые переросли в полномасштабный пиелонефрит (инфекция почек eColi). Поскольку у меня только одна почка, уровень беспокойства по этому поводу был немного высоким, поскольку все симптомы были очень похожи на те, когда в конечном итоге мне удалили другую почку. (Здесь нет плана Б). Жеребьевка: способность дышать или умение справляться с некоторым недержанием?

 Весь 2023 год я покрываю постоянными проблемами психического здоровья моей 13-14-летней внучки, поэтому моя дочь и ее муж, на территории которого я живу, были полностью озабочены попытками обеспечить ее безопасность и всю заботу, которая ей требуется. . Мы все скорбим о потере этого ребенка, который сейчас находится под опекой.

 Уровни боли высоки, а уровень энергии очень низок. Преднизолон практически убил мою выработку кортизола, поэтому у меня вторичная надпочечниковая недостаточность и остеопороз. 

 Но я благодарен

Я так благодарен, что мне повезло жить в стране, где есть система общественного здравоохранения (пусть она и такая же разваливающаяся, как Национальная служба здравоохранения). Я смог переехать в район, где есть хорошая клиническая больница, и быть рядом с моей дочерью (врачом паллиативной помощи) и ее мужем (анестезиологом). У меня есть доступ к бесплатным лекарствам общественного здравоохранения и превосходному врачу общей практики, который слушает, смотрит на всю картину и делает все возможное, чтобы все специалисты рассмотрели ситуацию. Недавние рентгеновские снимки и декста-сканирование выявили степень повреждения и ухудшение вращения: информация, которую мне нужно довести до сведения физиотерапевта, который пытается помочь мне с мотивацией/активацией силовых упражнений. Эндокринолог предложил увеличить дозу гидрокортизона на 5 мг и изменить время приема дозы, и это ОГРОМНО изменило то, как я справляюсь со всем, что происходит, и с болью. Урологическое отделение наконец-то приняло направление для проверки состояния моих почек, хотя, возможно, пройдет еще несколько месяцев, прежде чем меня примут. Недавнее обследование у физиотерапевта показало, что упражнения изменили ситуацию, и мои ноги стали значительно сильнее. Мне все еще трудно это сделать, но эта информация подсказывает мне, что мне нужно упорствовать.

Самая большая битва – это психологический настрой

Каждая наша история будет уникальной, и для каждого из нас битва реальна. (Когда я все записываю, это звучит немного ошеломляюще, но в целом я не думаю об этом таким образом. Я поделился своей историей только как пример сложности путешествия.) 

Как нам справиться со всеми изменениями, которые с нами происходят? Я знал, что мое здоровье изменится, когда я стану старше, но чувствую, что оно пришло ко мне очень быстро. Я не считал себя старым, но мое тело определенно думает и ведет себя именно так!

Учимся:

Прими то, что я не могу изменить,

Работать над тем, что я могу изменить,

И мудрость, чтобы знать разницу

Этот процесс отказа от мечтаний и надежд и постановки новых, более скромных целей имел важное значение. Я узнал, что после более напряженной деятельности (по моим нынешним способностям) мне нужно сесть и отдохнуть или сделать что-то, что позволит мне отдохнуть и быть продуктивным. Раньше я был своего рода «трудоголиком» и не особо умел планировать, поэтому этот переход был непростым. Все эти изменения представляют собой процесс скорби, и, как и любое горе, мы исцеляемся лучше, если признаем его таким, какой он есть, и тогда мы сможем научиться жить со своим горем. Мы можем двигаться вперед к «новым нормам». Теперь у меня есть дневник планирования с заметками о том, что я хочу/нужно сделать, но он не распланирован в деталях, поскольку мне приходится «плыть по течению», как если бы это было то, сколько энергии у меня есть для достижения цели. Награда в том, что в конечном итоге я все поставлю галочкой. Если это всего лишь 1 или 2 ежедневных задания, ничего страшного.

 Когда в 2019 году мне наконец поставили диагноз, мне сказали, что «это не рак легких; это было АБЛА, хроническое и неизлечимое, но поддающееся лечению». Что значило «быть управляемым», в то время я определенно не понимал. Каждое лекарство, которое мы принимаем, будет иметь побочный эффект; Противогрибковые препараты и преднизолон в этом отношении занимают лидирующие позиции, и иногда труднее справиться с побочными проблемами. Мысленно я должен напомнить себе, что я могу дышать и не умер от вторичной пневмонии из-за лекарств, которые держат аспергиллез под контролем. Я жив, потому что контролирую ежедневный прием гидрокортизона.

Взвешивание преимуществ и побочных эффектов. Есть некоторые лекарства, о побочных эффектах и ​​противопоказаниях которых я изучил и сопоставил эту информацию с преимуществами облегчения периферической невропатии, я проконсультировался с доктором, и мы отказались от них. Другие лекарства придется продолжать принимать, и вы учитесь жить с раздражениями (сыпью, сухостью кожи, сильной болью в спине и т. д.). Опять же, каждый из нас уникален в том, чем мы можем управлять, и иногда именно отношение (упрямство), с которым мы подходим к ситуации, определяет наше направление.

Примечание об упрямстве…. В прошлом году я поставил перед собой цель снова увеличить среднедневную дистанцию ​​ходьбы до 3 км в день. Это была своего рода миссия, когда в некоторые дни я не дотягивал до 1.5 км. Сегодня мне удалось пройти 4.5 метра по пляжу и, что более важно, я увидел, что среднесуточный показатель за последние 12 месяцев достиг 3 тысяч в день. Итак, я праздную победу до тех пор, пока она длится. Я делаю чехлы на клипсах для своего iPhone, чтобы всегда носить его с собой и записывать свои шаги, а недавно я купила умные часы, которые включают в себя запись всех статистических данных о моем здоровье. Отслеживание подобных вещей стало новой нормой, и исследовательская группа NAC задается вопросом, могут ли такие данные помочь нам прогнозировать вспышки ABPA и т. д.

Для меня моя вера в суверенитет Бога имеет первостепенное значение, помогая мне сосредоточиться и двигаться вперед.     

 «Он связал меня во чреве матери моей. Мои дни распорядились его рукой». Псалом 139. 

Я был спасен Благодатью, только Христом. 

Да, ряд моих заболеваний мог/будет способствовать моей смерти; мы все в какой-то момент умрем, но я могу жить лучшей жизнью, какую только могу сейчас, зная, что у Бога еще есть для меня работа. 

«Этот мир не мой дом. Я всего лишь проходной человек».   

Общение с другими людьми в Teams Video, а также чтение публикаций или историй в службе поддержки Facebook или на веб-сайте — все это помогает мне сохранять позитивный настрой. (По крайней мере, большую часть времени) Истории других людей помогают взглянуть на себя со стороны… Я мог бы быть и хуже. Итак, насколько я могу, с помощью Господа, я надеюсь вдохновить других продолжать идти по трудному пути, на котором вы иногда оказываетесь. Да, временами это может быть очень сложно, но смотрите на это как на новый вызов. Нам не обещают легкой жизни.