Я не думаю, что есть много людей, которые все еще здесь, чтобы рассказать историю с таким названием!

Задний план:

В течение многих лет я страдал от ужасных гриппоподобных симптомов, неудержимого кашля, ночного пота и истощения – меня постоянно лечили антибиотиками и антигистаминными препаратами (я аллергик – на животных, пыль, клещей, укусы и т. д.). .) и ранее у него была диагностирована астма. Иногда я отхаркивал коричневые слизистые пробки (как я теперь знаю, они называются), но не знал об их значении.

Мой последний эпизод был примерно в марте 2015 года и по интенсивности был очень похож на некоторые предыдущие переживания с постоянной болью в правом легком. После нескольких недель терпения я безрезультатно прошел первоначальный курс антибиотиков. Я подождал еще несколько недель, но к этому моменту болезнь уже полностью изнуряла меня. Затем один из врачей общей практики в моей хирургии, очень тщательный и заботливый, прописал еще один курс антибиотиков и после осмотра предложил, чтобы, если не будет улучшения, мне сделать рентген. Раньше мне никогда не давали возможности сделать рентген или какое-либо дальнейшее обследование.

Улучшений не было, поэтому я вернулся в хирургию, но не было возможности снова посетить того же врача общей практики. Мне сообщили, что теперь у меня нет инфекции, но было отмечено, что было предложено сделать рентген и были предоставлены формы, с советом, что встреча / результаты могут занять до шести недель. Я чувствовал себя очень плохо и сказал ему, что едва могу дышать и что у меня хрипы, и я предложил ингалятор сальбутамола, который может быть полезен в то же время (поскольку это давало некоторое облегчение в других случаях), но он ответил, сказав, что мы должны подождать за результаты. В очередной раз прописали антигистаминные препараты.

Как выяснилось, мне удалось быстро записаться на рентген в Квинс Медикал Хоспитал в Ноттингеме в конце мая, и очень любезный рентгенолог получил результаты уже на следующий день. Врач общей практики, предложивший рентген, позвонил мне и сообщил о результатах, и сообщил, что на снимке видно «массу» в моем правом легком, что потребует дальнейшего обследования, и что следующие шаги будут предприняты в ускоренном порядке. Она рассмотрела различные варианты, и мы пришли к выводу, что, поскольку я не потерял аппетит и не похудел, это вряд ли был рак. После обсуждения я сказал, что это может быть просто «ганге» — извиняюсь за «медицинскую речь»! Она явно выслушала мои замечания по поводу встречи с другим терапевтом, так как она перезвонила позже, чтобы сказать, что договорилась о назначении мне сальбутамола, чтобы облегчить мои хрипы.

Начало ускоренного отслеживания:

Следующим шагом было оперативное проведение ПЭТ/КТ в Ноттингемской городской больнице в начале июня. Добираться до этих назначений было чрезвычайно трудно, так как я был очень болен и крайне истощен, месяцами не спал – во время путешествий я постоянно кашлял, да так, что приступы вызывали рвоту. Еще одна встреча была назначена на две недели позже для результатов в Королевской больнице Дерби. Я одинокая дама и пошла одна за результатами. Консультант сообщил, что он изучил снимок, что у меня была опухоль в основании правого легкого, которая «была там очень долгое время», и что на данном этапе он и его команда не были уверены, смогут ли они это сделать. действуй! Как вы понимаете, я был в полном шоке, но смог продумать тот факт, что у меня нет основных симптомов потери веса и аппетита – и попросил показать снимок. Очень неприятно — но мне все еще было интересно, как он узнал, что это рак (и не только ганге!), пока я не увидел «щупальца», идущие от опухоли, — и, конечно же, я также поклонился его очень превосходным знаниям.

В беседе я упомянул о высокой температуре и странных симптомах, и при осмотре он сообщил, что я «все еще полон инфекции», и прописал чрезвычайно сильные антибиотики. Он спросил мой уровень физической подготовки (очень хороший до этого последнего «эпизода») и делаю ли я все еще все для себя – Да (и для всех остальных!). Он посоветовал мне пройти дополнительное сканирование и бронхоскопию, прежде чем принимать решение о возможности операции. Позже, получив свои медицинские записи, я обнаружил, что легкое также было частично разрушено. Медсестра-специалист, присутствовавшая на встрече, сделала мне необходимые назначения и даже записала их в мой дневник. По сей день есть части пути домой, которые я просто не могу вспомнить! Я помню, как снова рвало!

В этот момент я сообщил своим друзьям о ситуации и провел следующие пару недель, решая, где сделать операцию — и было бы это хорошо, если бы это было возможно. Поездка в Швейцарию начала выглядеть очень заманчиво! Мысль о возможной скорой смерти действительно заставляет переоценивать все – и у меня было постоянное ощущение: «А ведь я еще не начал!» Меня устраивает сам факт смерти – мы все идем в одном направлении, но то, как умирают, очень страшно! Мне также нужно было решить, где я буду после операции (если она состоится), и многие из моих друзей предложили мне остаться у них дома, чтобы выздороветь. Мой друг из Ливерпуля, рентгенолог, от моего имени искал там лучших хирургов. Я мысленно составил списки дел – рассортировать финансы, спланировать похороны и т. д. Я получил самые трогательные открытки, письма и электронные письма с поддержкой и молитвами (сикхи, мусульмане, католики, иудеи, англиканская церковь и т. д.) – всех конфессий приветствовали! Моя дорогая племянница Ян, в настоящее время проживающая в Пакистане, договорилась о полете домой, чтобы провести со мной несколько дней, и оказала мне большую эмоциональную и практическую поддержку. Мои очень хорошие друзья пришли с подарками, а мой дорогой друг Сэм пришел с большим количеством здоровой пищи – все они были замечательными и восхитительными.

Я, в центре, друзья Морин (слева) и Маура (справа) — Джудит фотографирует в зеркале — июнь 2015 г.

После следующего сканирования и (неудачной) бронхоскопии через две недели была назначена еще одна встреча для получения результатов. Это должно было выяснить, возможна ли операция, и меня сопровождала очень близкая подруга Коллин.

Еще один шок – еще один диагноз:

Первый вопрос Консультанта мне был: «Вы садовник?» – Я ответил, что да, я был очень трудолюбивым садовником (одно из моих увлечений). Следующий вопрос был: «У вас есть компостер?» – Я объяснил, что был, но уже нет. Он также спросил, не выкашлял ли я коричневые пробки в форме цветной капусты – Да! Мой друг и я не могли понять, к чему ведут эти вопросы, но затем он объяснил, что он и его команда обсуждали этот случай и считают, что у меня, по-видимому, были классические признаки аллергического бронхолегочного аспергиллеза (АБЛА), редкого состояния, вызванного по аллергической реакции на споры – хотя это не отменяет более раннего диагноза опухоли – могла иметь место двойная патология. Какие блестящие, Ace Medical Detectives! Следует отметить, что «подражательная опухоль», вызванная ABPA в легких, действительно выглядит на изображениях точно так же, как опухоль.

Мне нужно было срочно сдать анализ крови, мне прописали лечение высокими дозами стероидов и дальнейшие антибиотики, и посоветовали не начинать лечение, пока я не получу результаты. С подтверждением ABPA я буду находиться под опекой Королевской больницы Дерби до конца своей жизни. Мой друг и я были в восторге – хотя и не «из леса» – теперь было гораздо больше надежды, даже на этом этапе – сила молитвы!

Кровь взята, лекарства по рецепту в руках – я приехал домой, а через несколько часов приехала моя племянница – счастливых дней! Мой консультант позвонил мне в тот вечер, чтобы сказать, что мой тест на ABPA оказался положительным, настолько, что он был «за пределами шкалы» (более 5,000), а IgE, специфичный к аспергиллам, составил 59, что соответствует уровню 5 и чрезвычайно высокому уровню. Я должен был немедленно приступить к лечению. Поскольку бронхоскопия не удалась (с моей стороны – в то время все еще была острая инфекция), ее пришлось бы повторить, так как было бы слишком рискованно ждать еще шесть недель, на этот раз, вероятно, под общим наркозом, что также имеет свои особенности. риски. Он также напомнил мне, что на данном этапе нельзя сбрасывать со счетов первоначальный диагноз и что после шести недель приема лекарств потребуется дополнительное сканирование.

Почти сразу после начала приема лекарств я почувствовал облегчение и смог немного поспать – рай! У меня оставалось еще шесть недель до следующего сканирования, поэтому я запланировал особые события, которых ждал с нетерпением — обед с друзьями, встречи с парикмахером, сеансы маникюра и воссоединение с моим местным спа-центром для плавания и джакузи — и нанял садовника. Я также переделал свою кухню, так как мне нужно было быть занятым, как физически, так и умственно. Все это время меня хорошо поддерживали мои очень хорошие друзья, и со временем, когда я, казалось, хорошо реагировал на лечение, я становился более уверенным в себе. В это время позвонил мой Консультант и сказал, что, обсудив с командой, они решили не проводить мне еще одну бронхоскопию, а подождать до следующего сканирования, так что они тоже, очевидно, чувствовали себя более уверенно. Также в это время я исследовал информацию об ABPA и обнаружил, что лекарства нет, но, надеюсь, с ним можно справиться. Существуют различные типы и уровни состояния, и, если лечение стероидами не увенчалось успехом, доступны другие препараты, но с еще более серьезными побочными эффектами. Поскольку споры переносятся по воздуху, полностью избежать их невозможно.

Веб-сайт Aspergillus & Aspergillosis:

«Аспергиллез — это инфекция, вызываемая грибком Aspergillus. Аспергиллез описывает большое количество заболеваний, связанных как с инфекцией, так и с ростом грибка, а также с аллергическими реакциями. Аспергиллез может возникать в различных органах, как у человека, так и у животных. Наиболее частыми очагами инфекции являются органы дыхания (легкие, носовые пазухи) и эти инфекции могут быть:

Инвазивный (например, инвазивный легочный аспергиллез – IPA)

Неинвазивный (например, аллергический легочный аспергиллез – ABPA)

Хроническая легочная и аспергиллома (например, хроническая полостная, полуинвазивная)

Тяжелая астма с грибковой сенсибилизацией (SAFS)».

Теперь я мог дышать без боли в легком, не хрипел, не кашлял и спал, хотя все еще очень устал, иногда до изнеможения. Шесть недель спустя я сделал следующее сканирование, а затем, ожидая встречи с результатами, обнаружил, что трудно оставаться таким положительным - временами закрадывались сомнения.

Коллин и я пошли вместе за результатами (поскольку она сопровождает меня на всех встречах). Не успели мы сесть в консультационной, как Консультант радостно сообщил нам: «Есть только хорошие новости!» Последнее сканирование показало, что «подражательная опухоль» исчезла, оставив лишь минимальные шрамы. Итак – я больше не умираю (ну, во всяком случае, не в ближайшем будущем)! Я должен был продолжить лечение по щадящему режиму, который я проводил в общей сложности шесть месяцев, с шестинедельными проверками уровня IgE и консультациями. После этого я теперь принимаю ингаляционные стероиды (Clenil Modulite) два раза в день. После такого хорошего ответа на лечение было решено сократить его до трехмесячных визитов. Вполне возможно, что я перейду на следующую стадию, хронический аспергиллез, но, по-видимому, окончательного прогноза нет — просто подход «подожди и наблюдай».

В настоящее время я бы сказал, что у меня лучшее дыхание за последние десятилетия, и на моей последней консультации было указано, что респираторная клиника, возможно, не самое подходящее место для меня, и что, возможно, мне лучше обратиться к аллергологу. Специалист.

Жизнь с АБПА:

Мне не разрешены комнатные растения, и, к счастью, мой первый этаж не покрыт ковром, поэтому я могу защитить его от пыли и клещей. Поскольку это иммунодефицитное заболевание, я ежедневно принимаю витамин С, также сейчас у меня серьезный дефицит витамина D, поэтому принимайте его в качестве добавки, а чтобы противодействовать истощению/усталости, я начал принимать витамин B100. У меня есть другие «странные» симптомы, о которых я никогда не знаю, связаны ли они с болезнью или нет, но я думаю, что каждый с определенным заболеванием испытывает это. В настоящее время я в ремиссии, но если будет какое-либо ухудшение, я должен немедленно связаться с больницей Дерби. Мне часто говорят, как хорошо я выгляжу (даже когда у меня было худшее состояние здоровья), что заставляет меня чувствовать себя хорошо, но я думаю, что важно помнить, что хорошо выглядеть не значит быть здоровым! Из-за лечения стероидами я прибавил в весе более полутора стоунов, и сбросить его нелегко, но я занимаюсь плаванием. Я на пенсии, но продолжаю свою добровольную работу с агентством, в котором я работал, в Ноттингеме и с другой благотворительной организацией в Дерби (хотя и нахожу потребность в том, чтобы идти в ногу со временем) — я занят, мне это очень нравится — и это не дает мне скучать. от моих забот!

Мой сад — я должен носить маску с фильтром HEPA, когда работаю в саду, — но у меня все равно нет энергии!

Я присоединился к Группе поддержки аспергиллеза, которая является частью службы поддержки пациентов Национального центра аспергиллеза в больнице Уитеншоу (UHSM) в Манчестере и имеет прямой доступ к специалистам во многих областях, связанных с исследованием и лечением аспергиллеза, и которая очень важна. информирует о состоянии и проводит ежемесячные встречи в больнице Манчестера. Другой участник, Стюарт Армстронг, стремящийся повысить осведомленность, опубликовал свою историю в Daily Mail 15 февраля 2016 года. 

Прочитайте больше: www.dailymail.co.uk/health/

Я считаю важным повышать осведомленность об этом серьезном заболевании, особенно среди врачей общей практики, поскольку простой анализ крови может подтвердить диагноз и начать лечение на ранней стадии. Если его не лечить, это может привести к серьезным и потенциально смертельным повреждениям легких. Другой участник «испытывает» шерстяные подушки и одеяла, поскольку, по-видимому, домашние клещи не любят шерсть — похоже, это может быть выгодным вложением!

Я выжил …. благодаря заботливому терапевту, решившемуся на расследование, замечательной команде Королевского госпиталя Дерби, поддержке моих очень дорогих друзей, нескольким очень влиятельным ангелам-хранителям и внутренней силе, о которой я не подозревал! Мой новый девиз: «Живешь только дважды…».

В основном я остаюсь позитивным в своем мировоззрении, но иногда поддаюсь тому, чтобы быть немного «унылым», всегда помня, что ни у кого нет идеального здоровья и что у большинства людей есть какие-то болезни, с которыми нужно бороться. Я всегда напоминаю себе, что, по крайней мере, теперь у меня есть диагноз (лучше, чем первоначальный), и я не могу быть в более надежных руках, чем блестящая команда консультантов в Королевской больнице Дерби.

Февраль 2016