Поддршка за пациенти и негуватели со аспергилоза

Обезбедено од Националниот центар за аспергилоза на NHS

Врвна точка - кога некое време се чувствува како ПРЕМНОГУ

Плажата Омаха, Нов Зеланд

Приказната на Алисон со ABPA (Тоа беше неделата пред Божиќ…)

Додека патуваме низ животот со хронични состојби, можеме да се научиме на стратегии за справување  

Како што функционираат стратегиите, добиваме чувство на постигнување и претпоставувам дека е гордост што можеме да го направиме ова, можеме да го заобиколиме ова, но потоа се случува нешто друго и нашето планирање, а нашите стратегии се саботираат. Имав еден од таквите денови денес.

  • Научете што можеме да постигнеме
  • Што е реално, а што не?
  • Измислете начини да ограничите колку правиме во исто време за да можеме малку по малку да ги постигнеме нашите цели.
  • Темпо себе.

Денес е 21 декември, така што само неколку дена пред Божиќ. Во Нов Зеланд е жешко и мачно (особено во Ваикато) и се обидувам да бидам реален за тоа што правам за да се подготвам за Божиќ и да го однесам мојот кампер во семејната куќа на плажата. Исто така, сакам да ја напуштам градината да изгледа убаво и уредно за да не биде дивина кога ќе се вратам. Градинарската работа може да се направи само во многу кратки рафали, носејќи маска FFP2 (многу жешко во услови). За таа цел, мислам дека постигнував, освен што ми се разви шип во окото. Конзервативниот третман на топли пакувања и капки за суви очи навистина не помогна

На третиот ден, разговарав со фармацевтот и со мојот општ лекар (преку е-пошта) за тоа што треба да направам. Имав при рака капки маст кои беа соодветни, но по четири дена ситуацијата се влошуваше и мојот општ лекар рече дека ако не се подобри, ќе морам да одам на итна медицинска помош бидејќи нема достапни термини за лекар. Мојот зет, кој е доктор, го погледна и рече: „Тоа треба да се насочи, веројатно треба да се качите на очната клиника“. Така, откако разговарав со медицинската сестра на мојот лекар, отидов во клиниката за итни случаи (не во бесплатната болница ЕД).

Времето на чекање беше објавено како два часа, да, тоа е разумно, но работите се случија. Клиниката за итни случаи имаше две или три големи итни случаи во текот на денот и јас седев таму од 10:30 до 5:15 часот. Околу 2:30 разговарав со медицинската сестра на рецепција и прашав дали ќе има некој што ќе може да се справи со ова, мислејќи дека ако всушност не може да го направи она што треба да се направи, треба да отидам во болница . Бев уверен дека тоа може да се направи. Во 5 часот видов лекар и тој реши дека треба да пробаме друга антибиотска крема и можеби да внесеме дополнителни орални антибиотици и да видиме како поминав и ако не се подобри за пет дена, да се вратиме и потоа можеби ќе треба да те испратиме на очната клиника

Зборувајте за фрустрирачки! Тој забележа дека имам сложени здравствени проблеми, му посочив дека моето тело не реагира добро на инфекции, дека е Божиќ и дека одам на север до плажата Омаха; но не, тоа беше неговото решение и тој не слушаше ништо поинаку. Така, моето планирање, обидувајќи се да внимавам да не се туркам премногу далеку и да не се трудам да се вклопам премногу, само излегов низ прозорецот со цел ден изгубен во ЕР. Додека се вратив дома, бев гладен, бев исцрпен. Окото ме болеше толку многу и можеше да ми се олесни во процедура од пет минути.

Што да се прави сега? Изгледа не спијам, па оттука и пишувањето, и можам да продолжам со 3 часа нанесување на маста на моето око во текот на ноќта. (Сега е 3 часот по полноќ и прво се обидов да си легнам / да спијам во 9:30). Како да ја избалансирам потребата да го средам моето око пред да заминам на север, надвор од јурисдикцијата на мојата болница каде што болницата се нарекува „Не сигурна болница“ и времето на патување само за да стигнам од плажата во градот за да видам Д-р во текот на следните две празнични недели ќе се зголеми од 15 минути на до 2 часа. Да не кажам ништо за тоа колку време може да потрае за да се стигне до NSH. (Обично на еден час) Дали ризикувам да изгубам уште еден подготвителен ден и повторно да се обидам да влезам во Очната клиника? Дали го ризикувам видот или дополнителни компликации наспроти тоа да не се исцрпам целосно Божиќ?

ЗАБЕЛЕШКА: Го започнав ова пред Божиќ 2023 година, но кога најдов енергија да се обидам и да завршам, не можев да ја лоцирам датотеката. Брзо напред до март 2024 година и го најдов на нејасна локација, како одраз на точката на вриење откако го „поднесив“. 

Како што се испостави, се вратив кај мојата хирургија следното утро за да разговарам со медицинската сестра која реши да ме прими кај доктор, кој беше многу разбирлив и комуникативен. Тој го смени антибиотикот со антибиотик кој е поспецифичен за ова прашање и ми ги објасни протоколите што се потребни за да ме однесат на очната клиника доколку е потребно. Се испостави дека неодамна додадениот лек во голема мера го надополнува проблемот и штом престанав, можев да ги ставам работите под контрола и не морав да одам во очната клиника среде времето на летните одмори.

Но, да се вратам на точките за отфрлање. 

Кога се соочуваме со хронични болести, третманот за управување со примарната дијагноза често може да доведе до секундарни состојби, кои бараат уште понатамошен третман за управување. Нашите внимателно планирани и урамнотежени стратегии целосно се подобруваат. Како да управуваме со тоа? 

Да се ​​разбереме, во тој момент можеби само сакаме да се откажеме. Но, не, мораме да признаеме каде сме, можеби да плачеме или да огорчиме, да се молиме и да смислиме нов план, а во исто време да прифатиме дека работите можеби нема да излезат како што мислевме дека треба. (На овој конкретен ден, моето семејство ме покани да им се придружам на вечера, што беше многу ценето. И јас се обидувам да имам претходно готвени оброци во замрзнувачот за такви ситуации.)  

Во Светото писмо, Павле вели „Научив да бидам задоволен во изобилство и во потреба". 

Вртењето на нашиот став е клучот.  Сакаме да мислиме дека имаме контрола, но ситуациите и околностите се надвор од нашата контрола.

Учењето да се живее во границите на хроничната болест е процес на тага, но затоа што не постои опиплива загуба како што може да се види кога некој ќе умре, ние и оние околу нас, можеби нема да ги сфатиме импликациите што секој сака да се справи со фактите и исправките. тоа стратегии. Тагата е ирационална и бара многу работа; иако треба попрецизно да се прикаже дека не работиме преку него, како што излегуваме од другата страна, туку работиме да разбереме како тоа влијае на нас и како го носиме со себе во нови нормални

Се надевам дека овој мал увид ќе ви помогне да поминете преку а Ден на „превртната точка“.. Дел од тој процес вклучува стекнување поголемо разбирање за вашата конкретна мешавина на услови…. Но, тоа е уште една тема за блог за подоцна!