Многумина од нас ќе бидат запознаени со процесот на тага по смртта на некој близок, но дали сфативте дека истиот процес често се случува кога ви е дијагностицирана хронична болест како што е аспергилоза? Постојат многу слични чувства на загуба: - губење на дел од вашето здравје, губење на личноста што некогаш сте биле, губење на независноста и неизвесност за иднината.

1. Губење на здравјето: Дијагнозата на хронична болест често значи соочување со реалноста на живеење со состојба која ќе влијае на вашата физичка, како и на вашата емоционална благосостојба. Ова губење на здравјето може да биде значајно и може да бара од вас да го прилагодите вашиот животен стил, дневните рутини и очекувањата за иднината. За некои е тешко да се приспособат на „нова нормалност“. За аспергилоза, повеќето споменуваат дека им снемува енергија многу побрзо како што напредува секој ден, па затоа мора да планираат да штедат енергија секое утро.
2. Промени во идентитетот: Хроничната болест може да влијае на тоа како се гледате себеси и како другите ве доживуваат. Може да бара од нив да го редефинираат својот идентитет, улоги и односи, што може да биде предизвикувачки процес и предизвикува тага. За некои од вашите најблиски врски, може да има и процес на тагување низ кој треба да поминат и тие.
3. Губење на независноста: Во зависност од тежината на вашата аспергилоза, поединците може да доживеат губење на независноста бидејќи се потпираат на други за помош при секојдневните задачи, медицинска нега или мобилност. Оваа загуба може да доведе до чувство на фрустрација и тага. Ова исто така влијае на луѓето кои живеат најблиску до вас, на пример, вашиот сопружник или партнер, бидејќи тие исто така мора да се помират со промената на вашите улоги. Губењето на независноста може да биде емоционално, физички и финансиски.
4. Неизвесност за иднината: Аспергилозата во моментов не е излечива (иако неколку со аспергилома може да имаат опција да имаат операција) и вклучува тековно управување и несигурност за прогресијата на болеста, ефективноста на третманот и долгорочните исходи. Оваа неизвесност може да придонесе за чувство на вознемиреност, страв и тага за иднината.
5. Социјално и емоционално влијание: Хроничната болест може да влијае на односите, социјалните интеракции и емоционалната благосостојба. Можеби одеднаш се чувствувате изолирано бидејќи многу пациенти опишуваат дека не се слушани или разбрани од пријателите и семејството. Вие и луѓето со кои сте најблиски може да жалите поради губењето на социјалните врски, системите за поддршка или способноста да учествувате во активности во кои некогаш уживале.

Од суштинско значење за поединците на кои им е дијагностицирана хронична болест е да ги признаат и потврдат своите чувства на тага и да побараат поддршка од давателите на здравствени услуги, најблиските, групите за поддршка или професионалците за ментално здравје по потреба. Обраќањето и обработката на тагата може да им помогне на поединците да се справат со нивната дијагноза, да се прилагодат на животот со хронична болест и да најдат смисла и цел и покрај предизвиците со кои може да се соочат. Неуспехот правилно да се реши процесот на тагување може да доведе до влошување на начинот на живот и депресија.

Како би можеле да управувате со хронична болест и тага?
Управувањето со тагата по дијагнозата на хронична болест може да биде сложен и тековен процес, но постојат неколку стратегии кои можат да им помогнат на поединците да се справат и да се прилагодат на нивната нова реалност. Еве неколку предлози:

1. Признајте ги и потврдете ги вашите чувства: Дозволете си да ги признаете и да ги изразите вашите емоции, без разлика дали се тоа тага, лутина, страв или фрустрација. Запомнете дека тагата е природен одговор на загубата и во ред е да почувствувате низа емоции, од кои некои може да бидат неочекувани и кај вас и кај најблиските.
2. Побарајте поддршка: Не двоумете се да контактирате со пријателите, членовите на семејството, групите за поддршка или професионалците за ментално здравје за поддршка и разбирање (и лекови или друг третман доколку е потребно). Разговорот со други кои доживеале слични предизвици може да биде потврден и да обезбеди вредни сознанија и стратегии за справување. Националниот центар за аспергилоза во Манчестер, ОК води колекција од многу зафатени групи за поддршка за луѓе со сите видови аспергилоза (Хронична белодробна аспергилоза (CPA), Алергиска бронхопулмонална аспергилоза (ABPA), акутна Инвазивна аспергилоза (AIA или IA), Тешка астма со габична сензибилизација (SAFS), Аспергилус бронхитис и повеќе. Групите за поддршка се достапни преку Фејсбук и Телеграма и вклучуваат Групи за видео конференции двапати неделно. Во овие групи, можете да се сретнете со колеги пациенти кои живеат со аспергилоза долги години и се многу отворени и пријателски расположени, плус членови на персоналот на NAC за какви било прашања што можеби ги имате.
3. Едуцирајте се: Научете колку што можете повеќе за вашата состојба, опциите за третман и стратегиите за самогрижа. Разбирањето на вашата болест и како да се справите со неа може да ви помогне да се чувствувате помоќни и да го контролирате вашето здравје. Националниот центар за аспергилоза води информативна веб-страница за да ве води до најдобрите извори на информации на аспергилоза.org.
4. Развијте мрежа за поддршка: Ако можете, опкружете се со пријатели и семејството кои ви даваат поддршка и разбирање кои можат да понудат практична помош, емоционална поддршка и охрабрување. Имањето силна мрежа за поддршка може да направи значителна разлика во справувањето со хроничните болести. Понекогаш непристрасната стручна помош од советник може да биде корисна при донесување одлуки.
5. Чувај се: Приоритет на грижата за себе и направете ја вашата физичка и емоционална благосостојба приоритет. Ова може да вклучува доволно одмор, јаде балансирана исхрана, ангажирање во редовно вежбање (како што е соодветно), вежбање техники за релаксација, и наоѓање активности кои ви носат радост и исполнување.
6. Поставете реални цели: Прилагодете ги вашите очекувања и поставете реални цели за себе врз основа на вашите моментални способности и ограничувања. Поделете ги поголемите цели на помали, податливи чекори и прославете ги вашите достигнувања на патот. Многу пациенти сметаат дека помага подобро да се помине денот ако користат теорија на лажица подобро да управуваат со количината на енергија што може да ја имаат секој ден.
7. Вежбајте внимателност и прифаќање: пракса техники на внимателност, како што се длабоко дишење, медитација или вежби за внимателност, кои ќе ви помогнат да останете приземјени и присутни во моментот. Прифаќањето не значи откажување од надежта, туку признавање и прифаќање на вашата моментална реалност додека се фокусирате на она што можете да го контролирате.
8. Побарајте стручна помош доколку е потребно: Ако се борите да се справите со тагата, анксиозноста, депресијата или други проблеми со менталното здравје, не двоумете се да побарате помош од професионалец за ментално здравје. Терапијата може да обезбеди безбеден простор за истражување на вашите чувства, развивање стратегии за справување и наоѓање поддршка.

Запомнете дека управувањето со тагата и прилагодувањето на животот со хронична болест е патување, и во ред е да побарате помош и поддршка на патот. Бидете трпеливи со себе, практикувајте сочувство со себе и преземајте ги работите еден ден во исто време.

Проживеано искуство од Алисон

Прво, можеби ќе треба да дефинираме што е Тага..

Ние го користиме зборот тага но какво е нашето разбирање за тоа? Мислам дека дефиницијата и разбирањето се менуваат како што доживуваме повеќе животни тешкотии. Една од дефинициите што се користи е „Заплеткана мрежа на емоции“. Гнев, тага, разочарување, солзи, фрустрација, губење на идентитетот, промени во расположението, збунетост, депресија, резигнација. Списокот е речиси бесконечен и не е во никаков уреден редослед или прогресија на временската рамка.

Друг фактор во нашето разгледување е вина, од кои некои се генерирани од нашето прифаќање и придржување кон она што стана „општествени норми“. Се чини дека постои негирање на неизбежноста на смртта и влошувањето на нашите физички тела. Значи, кога овие фактори стануваат многу очигледни во нашиот секојдневен живот, сакаме и очекуваме да можеме да ги поправиме и да ги избегнеме последиците. Кога тоа не се случи, ние тагуваме и/или се чувствуваме виновни што не можеме да ги исполниме тие очекувања.Обработете ја нашата тага“ но повторно; што значи таа фраза?

За секој поединец, тоа ќе има различни форми, бидејќи секоја ситуација е единствена за тој поединец. поврзаните односи, степенот на болеста, како се манифестира и како напредува. Како го гледаме животот. Обработката на нашата тага бара тешка дисциплина да гледаме кои се нашите основни верувања за животот, кои се загубите и префрлање на тие концепти од „познавање на главата“ на „прифаќање од срце“, како и прилагодување на практичните импликации и промени. За сето тоа ќе биде потребно време и енергија и е исцрпувачки. Од моето искуство можам да го предложам следново:

• Огромна помош е да имате Група за поддршка полна со луѓе кои го поминале патот пред вас.
• Читање написи за вашата состојба и како да управувате со неа.
• Разговор со пријател.
• Запишувањето на процесот е исто така корисно бидејќи можете да погледнете наназад и да видите напредок и работи што требаше да се обидете да ги направите, но сè уште не сте ги оцениле. Исто така, може да биде многу корисно да се повикате кога разговарате со вашиот здравствен работник.

Сите овие активности ќе ни помогнат да се помириме со нашата хронична болест.

Друг фактор што доаѓа во справувањето со хронична болест е природата на состојбата и нејзиното согледано значење во општеството. Пред да ја добијам дијагнозата аспергилоза, ни беше кажано дека тоа е рак на белите дробови. Кога тоа се промени во аспергилоза, ќерка ми (лекар за палијативна нега) рече дека дијагнозата на Рак ќе беше полесна! Причината за ова е што Ракот е општествено разбрана состојба, има голема поддршка, големо собирање средства и свесност и луѓето се собираат наоколу. Постои јасен пат кон третманот и очекувањата. (Слично со срцеви заболувања и една или две други добро финансирани состојби).

Белодробните состојби од друга страна имаат стигма дека не сте се грижеле за вашите бели дробови, затоа вие сте виновни и/или тоа само значи дека не дишете многу добро, но може да се управува и нема огромно влијание на твојот живот. Размислете како се претставени кампањите против пушењето.

Хроничните белодробни состојби исто така имаат поголема преваленца каде условите за живот се лоши и сметам дека тоа влијае на тоа колку време и ресурси може да се вложат во кампањи за подигање на свеста и истражување.

Ви благодариме на NAC со Национална поддршка за аспергилоза (управувано од NHS) и Aspergillosis Trust Support (управувано од пациенти со аспергилоза на Фејсбук) за веродостојни информации, упатства, развојни истражувања и приказни за пациентите www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Корисни линкови за тага и вина

УМКако се чувствува тагата?"

Психологија денесХронична болест и тага"

Фондација за артритисТага и хронична болест"

NHS Секој ум е важен“Ментално здравје и физичка болест"