Поддршка за пациенти и негуватели со аспергилоза

Обезбедено од Националниот центар за аспергилоза на NHS

Светски ден на аспергилозата 2022 година

– Семинар на семинари
– Приказни за пациентите
- Прашање одговор

Серија семинари на Националниот центар за аспергилоза 2022 година

 

Оваа година, за Светскиот ден на аспергилозата, Националниот центар за аспергилоза одржа серија разговори од лекари и пациенти за аспергилозата. Настанот беше огромен успех (дури и со неколку технички грешки), со 160 луѓе кои присуствуваа во текот на денот за различни разговори.
 

Подолу се снимените разговори и PowerPoint презентациите од тој ден.

За време на разговорите понудивме опција за поставување прашања во разговорот за Зум. Ако откако сте го погледнале снименото видео од состанокот, исто така сакаат да постават прашање ве молиме контактирајте не на NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Како настанал Националниот центар за аспергилоза Крис Харис, менаџер на НАЦ

Кој добива аспергилоза? Керолин Бакстер, клиничка водач на НАЦ

Како да откриеме аспергилоза? Лили Новак Фрејзер, MRCM (дијагностика)

Како ја третираме аспергилозата? Крис Космидис, консултант на НАЦ

 

Дали антифунгалните лекови се комплицирани за употреба? Фиона Линч, специјалист фармацевт

 

Помагање на пациентите да живеат со аспергилоза Фил Лангриџ и Мерид Хјуз, специјалист физиотерапевт за аспергилоза и Џени Вајт, медицинска сестра специјалист за аспергилоза

Приказни за пациентите: Живеење со аспергилоза

Серија приказни од четворица пациенти, во кои тие разговараат за дијагноза, влијание и управување. Сите наши приказни за пациенти може да се најдат овде. 

Истражување на MFIG во Манчестер Анџела Бренан

ЦКРМ Центар за медицинска микологија, Истражување за аспергилоза, Елејн Бињел

 

Европска фондација за бели дробови Застапување за пациентите, вклучување пациенти во истражување низ Европа

Тимот на NAC CARES 

 

Приказни за пациенти

Аспергилозата е ослабувачка и доживотна состојба, а дијагнозата го менува животот. Раскажувањето приказни од пациентите е важна алатка за подигање на свеста. Не само што овие приказни им помагаат на другите со оваа состојба да се чувствуваат како да не се сами, туку тие исто така ги зајакнуваат пациентите и обезбедуваат вреден увид во искуството на пациентите за лекарите и здравствените работници.

Видеата подолу ги раскажуваат приказните за четворица пациенти, од кои секој живее со различен тип на аспергилоза.

 

Иан - инвазивна аспергилоза на централниот нервен систем (ЦНС)

Можете да најдете повеќе информации за инвазивната аспергилоза на ЦНС овде.

Алисон – Алергиска бронхопулмонална аспергилоза (ABPA).

Можете да најдете повеќе информации за ABPA овде. 

Мик - хронична белодробна аспергилоза (CPA).

Можете да најдете повеќе информации за CPA овде. 

Гвинед – Хронична белодробна аспергилоза (CPA) Алергиска бронхопулмонална аспергилоза (ABPA)

 

Q & A

П. Дали SAFS може да се претвори во APBA.?

Се чини дека тешката астма со габична сензибилизација (SAFS) е сосема различна од Алергиската бронхопулмонална аспергилоза (ABPA) со тоа што пациентите со SAFS не страдаат од мукоидна импакција или бронхиектазии, а пациентите со ABPA не мора да имаат тешка астма.
Може ли некои SAFS да се развијат во ABPA? Сè уште немаме многу докази за да одлучиме на еден или на друг начин, но бидејќи SAFS е релативно ново идентификувана состојба, можеби ќе бидат потребни повеќе години за да бидеме сигурни, така што не можеме целосно да го исклучиме.

 

П. Дали добивате случаи на истовремена инфекција со ТБ и ИА?

Претпоставувам дека мислиш на ТБ и хронична белодробна аспергилоза (КПА) бидејќи овие две се доста тесно поврзани? Тие двајца можат да коегзистираат и да го заразат истиот домаќин - беше споменато за време на еден од разговорите попладнево.
IA (инвазивна аспергилоза) е инфекција на имунокомпромитирани луѓе кои обично се луѓе со сериозно компромитиран имунолошки систем, на пример, приматели на трансплантација.

 

П. Може ли да знам за молекуларно тестирање на отпорноста на азолите, кој е референтниот/целниот ген и што користите како негови позитивни соеви?

ATCC бидејќи не постои точка на прекин за антигабични за ATCC

 

П. Дали ABPA може да „напреди“ и да се претвори во CPA/IA? Како пациент со АБПА, тие исто така ми прават тест на крвта за моите нивоа на галактоманан.

Мал број пациенти со алергиска бронхопулмонална аспергилоза (ABPA) напредуваат во формирање на белодробни шуплини (хронична пулмонална аспергилоза). Тоа е нешто што го следиме при редовни посети на клиники за луѓе за кои мислиме дека може да се изложени на ризик.

 

П. Ако итраконазол предизвикал повеќе периферна невропатија... колку долго по прекинот на итраконазол симптомите ќе се намалат?

Повеќето случаи (>90%) се повлекуваат откако итраконазол ќе се прекине еден месец. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

П. Интеракција на летрозол со антифунгални средства

Никој не забележа - така што не можеме да исклучиме дека може да има, но не е пријавено - видете https://antifungalinteractions.org/

 

П. Јас сум во групата на луѓе спомнати од д-р Бакстер кои немаат други респираторни состојби или други познати алергии. Мојот консултант сугерираше дека тоа може да биде генетска во причинска врска. Дали е ова веројатно? дали има некое истражување за ова?

Претпоставувајќи дека имате ABPA како што спомнавте алергии, има неколку генетски особини кои се идентификувани со уште повеќе што доаѓаат.