Navigasi rollercoaster penyakit kronis minangka pengalaman sing unik lan asring ngisolasi. Iki minangka perjalanan sing bisa diisi karo kahanan sing durung mesthi, janjian rumah sakit reguler, lan upaya sing ora ana pungkasan kanggo bali menyang normal. Iki asring dadi kasunyatan kanggo wong sing nandhang penyakit pernapasan kronis, kayata aspergillosis. 

Ing kirim iki, Evelyn miwiti lelungan reflektif, nyathet evolusi penyakite wiwit diagnosa bocah nganti saiki, garis wektu sing ditondoi dening bronchiectasis kistik parah bilateral sing rumit dening kolonisasi aspergillus lan scedosporium sing kurang umum. Kanggo Evelyn, nggawe buku harian, nyathet gejala, infeksi, lan strategi perawatan wis dadi cara kanggo ngerteni kesehatane sing ora bisa diprediksi. Kebiasaan iki, sing ditindakake pirang-pirang taun kepungkur dening konsultan sing mikir maju, ngluwihi sarana praktis, berkembang dadi alat kritis kanggo pemberdayaan pasien lan advokasi diri.

Nalika nelusuri web kanggo bantuan nyaring buku harian gejala dheweke, Evelyn nemokake kertas kanthi irah-irahan: The Bronchiectasis Exacerbation Diary. Makalah iki minangka wahyu saka macem-macem. Iki menehi cahya babagan aspek pengalaman pasien sing asring diabaikan lan menehi validasi gejala sing asring ora bisa dingerteni sing dialami Evelyn. Iki minangka bukti babagan kekuwatan riset sing fokus ing pasien lan pengaruh ndeleng pengalaman urip sing diakoni ing literatur ilmiah. 

Refleksi Evelyn ing ngisor iki minangka pangeling-eling babagan implikasi penyakit kronis sing luwih akeh ing saben dinane lan kudu adaptasi kanggo navigasi saben dinane. 

Minangka asil saka obrolan karo Lauren bubar babagan panggunaan diary gejala / jurnal, aku nemokake kertas sing diterbitake ing internet, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Didiagnosa ing kanak-kanak karo penyakit ambegan kronis kang wis progressed saindhenging gesang kawula, aku duwe bilateral cystic bronchiectasis abot karo kolonisasi aspergillus lan rarer jamur, scedosporium.

Aku wis dawa wis biasa kanggo nyimpen cathetan saka gejala / infèksi / perawatan, wis diwanti-wanti kanggo nindakake, akeh taun kepungkur, dening konsultan kanggo ease saka referensi ing janjian. Panjenenganipun nandheske nambani infèksi kudu gumantung ing asil saka budaya sputum lan sensitivitas lan ora ing "roulette Rusia" pendekatan, minangka kang disebut antibiotik spektrum sing godhongé amba; tanpa ngerti apa jinis infèksi iki melu. Matur nuwun, GP saya kooperatif, amarga ing wektu iku budaya ora rutin. (Aku wedi entuk reputasi minangka pasien bolshie!)

Maca kertas kasebut ing ndhuwur minangka wahyu. Iki nggabungake macem-macem gejala sing dak alami saben dina, malah sawetara gejala sing dakrasa ora cocog kanggo dicritakake ing konsultasi klinik. Kajaba iku, aku rumangsa divalidasi.

Ana kedadeyan, sanajan arang banget, nalika aku ragu-ragu, ora luwih saka nalika salah sawijining dokter nyimpulake yen aku psikosomatik. Iki minangka titik paling ngisorku. Kanthi matur nuwun sanget, ing ngisor iki aku dirujuk menyang dokter pernapasan ing Rumah Sakit Wythenshawe sing, nalika budaya nuduhake aspergillus, ditransfer kula menyang perawatan Profesor Denning; kaya sing diucapake "saben awan duwe lapisan perak". Aspergillus sadurunge wis ditemokaké ing budaya ing rumah sakit liyane ing 1995/6, nanging ora dianggep ing cara ing Wythenshawe.

Ora mung gejala saben dina sing dianggep ing artikel kasebut, nanging uga pengaruh langsung saka pengalaman pasien karo urip saben dina. Uga, ing pangertèn sing luwih akeh, pengaruh umum ing urip kita lan pangaturan sing kita kabeh ngadhepi - kabeh sing bisa gampang dingerteni ing uripku dhewe.

Aku rumangsa diwanti-wanti maca koran amarga sanajan ana macem-macem jinis leaflet informasi pasien sing wis dakwaca sajrone pirang-pirang taun, ora ana sing lengkap.