The Klompok Dhukungan Pusat Aspergillosis Nasional ing Facebook wis 2700 anggota ing Juni 2023, lan ngandhut wong sing duwe macem-macem jinis aspergillosis. Umume bakal duwe Aspergillosis Bronchopulmonary Alergi (ABPA), sawetara duwe Aspergillosis Paru Kronis (CPA) lan sawetara duwe Asma Parah kanthi Sensitivitas Jamur (SAFS) sing bisa ditemokake. ing papan liya ing situs web iki.
Facebook ngidini kita nindakake polling sok-sok kanggo nyoba sinau saka populasi sing akeh iki, lan kita bakal menehi sawetara sing wis kita sinau ing kene:
Apa pengaruhe Tim CARES Pusat Aspergillosis Nasional (NAC CARES) ing urip pasien?
Kanggo polling iki, kita milih takon marang wong-wong sing nggunakake sumber dhukungan NAC CARES (yaiku, aspergillosis.org, Rapat mingguan, Rapat bulanan, grup dhukungan Facebook, lan grup informasi Telegram) kanggo mikir babagan owah-owahan kesehatan sadurunge lan sawise nemokake sumber daya kasebut. Kita bakal mbaleni latihan iki kanthi periodik kanggo mriksa owah-owahan ing wektu nalika kita nggawe owah-owahan kanggo nyoba nambah perawatan pasien.
15th Februari 2023
Langsung jelas saka Jajak Pendapat iki manawa umume wong sing nanggapi positif banget babagan nggunakake dhukungan NAC CARES. 57/59 (97%) nanggapi kanthi positif. Iki kamungkinan minangka asil bias lan sawetara wong sing ora nemokake sumber daya iki migunani bakal nggunakake kanggo milih!
Keuntungan utama kanggo pasien nggunakake dhukungan NAC CARES kayane:
- Ngerti aspergillosis luwih apik
- Rumangsa luwih kontrol
- Kurang cemas
- Dhukungan komunitas
- Hubungan kerja sing luwih apik karo dokter
- Ngatur QoL luwih apik
- Kurang piyambakan
Kanggo sawetara bagean saka dhukungan NAC CARES nggawe dheweke krasa luwih elek (2/59 (3%)), lan kita ngerti manawa ora kabeh wong pengin ngerti luwih lengkap babagan kondisi kesehatane, bisa uga luwih seneng ngidini tim medis ngatur tanpa melu. awake dhewe? Yen bener, iki minangka temuan sing penting lan kita kudu ngormati sudut pandang kasebut, nanging uga nyoba ngerteni cara supaya bisa melu wong-wong kasebut kanthi aktif ngatur perawatan kesehatan dhewe amarga wis ditemtokake manawa iki nambah asil kanggo pasien. https://www.patients-association.org.uk/self-management.