Grup Dhukungan & Rapat
Diagnosis anyar saka aspergillosis bisa nggawe sampeyan wedi lan terisolasi. Sampeyan bisa uga duwe akeh pitakonan lan ora cukup wektu karo konsultan sampeyan supaya kabeh bisa dijawab. Sajrone wektu, sampeyan bisa uga seneng ngobrol karo pasien liyane sing 'njaluk' tinimbang mung ngandelake mitra, kanca lan kulawarga.
Dhukungan kanca minangka alat sing larang regane nalika sampeyan didiagnosis penyakit langka kaya aspergillosis. Bisa mbantu sampeyan ngerti yen sampeyan ora mung siji lan menehi lingkungan pangerten kanggo ngungkapake perasaan lan keprihatinan. Akeh pasien sing nekani klompok dhukungan kita wis suwe nandhang penyakit kasebut, lan asring nuduhake pengalaman lan tips pribadi kanggo urip karo aspergillosis.
Rapat Tim Mingguan
Kita dadi tuan rumah telpon saben minggu karo udakara 4-8 pasien lan anggota staf NAC saben minggu. Sampeyan bisa nggunakake komputer / laptop utawa telpon / tablet kanggo nggabungake telpon video. Dheweke gratis, captioned tertutup lan kabeh wong olèh. Iki minangka kesempatan sing apik kanggo ngobrol karo pasien, penjaga lan staf NAC liyane. Iki rapat-rapat mbukak saben Selasa 2-3pm lan saben Kemis 10-11am.
Ngeklik infografis ing ngisor iki bakal nggawa sampeyan menyang kaca eventbrite kanggo rapat-rapat, pilih tanggal apa wae, klik tiket banjur ndhaftar nganggo email sampeyan. Sampeyan banjur bakal dikirimi email link lan sandhi Teams sing bisa digunakake kanggo kabeh rapat mingguan.
Rapat saben wulan tim
Ing dina Jumuah pisanan saben wulan ana rapat Tim sing luwih resmi kanggo pasien aspergillosis lan penjaga sing dikelola dening staf ing Pusat Aspergillosis Nasional.
Rapat iki dumadi saka 1-3pm lan kalebu presentasi babagan macem-macem topik lan kita ngajak diskusi / pitakonan saka pasien lan penjaga.
Kanggo rincian pendaftaran lan gabung, bukak:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Grup Dhukungan Facebook
Dhukungan Pusat Aspergillosis Nasional (Inggris)
Klompok dhukungan iki, digawe dening tim CARES Pusat Aspergillosis Nasional, duwe luwih saka 2000 anggota lan minangka papan sing aman kanggo ketemu lan ngobrol karo wong liya sing nandhang aspergillosis.
CPA Research Volunteers
Pusat Aspergillosis Nasional (Manchester, UK) mbutuhake sukarelawan pasien & pengasuh kanthi Aspergillosis Paru Kronis kanggo ndhukung proyek riset saiki lan ing mangsa ngarep. Iki ora mung babagan nyumbang getih ing klinik, nanging uga babagan melu dhewe ing kabeh aspek riset kita - deleng https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Saiki kita ana ing jagad sing ora bakal entuk dana tanpa melu pasien & penjaga ing kabeh tahapan. Yen kita duwe klompok pasien sing aktif, aplikasi pendanaan luwih sukses. Tulung kita entuk dana luwih akeh kanthi gabung ing grup iki. Saiki, kita mung butuh pasien & penjaga saka Inggris kanggo dadi sukarelawan, nanging kabeh wong bisa gabung amarga ing mangsa ngarep iki bisa uga owah. Kita wis nggarap Skype supaya bisa ngobrol kanthi rutin karo sukarelawan saka kabeh wilayah Inggris.
Telegram
