Alison Heckler ABPA

Aku wis nulis babagan perjalanan awal lan diagnosis sadurunge, nanging Perjalanan sing terus-terusan dadi pikiranku saiki.  Saka perspektif Paru-paru/Aspergillosis/ Pernafasan, saiki kita wis teka ing mangsa panas ing Selandia Baru, aku rumangsa ora apa-apa, katon lan krasa sehat.    

Sawetara Latar Belakang Medis saiki:-

Aku miwiti biologi, mepolizumab (Nucala), ing September 2022 sawise 12 sasi angel banget (crita liyane). Miturut Natal, aku akeh apik lan, saka perspektif AMBEGAN lan energi, wis panas apik; senajan cuacane elek banget, nanging meh ora musim panas. 

Aku dadi marem babagan pancegahan, lan ing awal Februari, ana putu lanang sing teka karo flu sing ora becik sing banjur aku mudhun. 6 minggu sabanjure, sinar X ing paru-paru nuduhake masalah jantung sing mbutuhake ahli kardiologi kanggo mriksa "uga stenosis aorta ora kuwatir, nanging saluran aorta ora nate pulih nalika isih cilik. Kita bisa ndandani nanging ...." wangsulane yaiku "Aku luwih saka 70, wis meteng papat, aku isih ana ing kene & faktor risiko kabeh masalah liyane ... .. ora bakal kelakon"

Sawise pungkasane liwat loro hiccups, adhine umur 81 taun dirawat ing rumah sakit, lan aku nyoba kanggo advokat kanggo dheweke. Dheweke entuk Covid, sing aku entuk saka dheweke. (Aku wis nindakake kanthi apik kanggo tetep Bebas Covid sajrone 2.5 taun). Nanging maneh, infeksi apa wae sing daktemoni saiki butuh luwih suwe kanggo pulih; Aku isih ngalami patang minggu, lan ing 6-8 minggu, GP saya kuwatir yen aku bisa ngalami Long Covid amarga BP lan detak jantungku isih rada dhuwur! Adhiku didiagnosa Myeloma lan tilar donya sajrone nem minggu diagnosis.

 Wiwit miwiti Mepolizumab, aku wis ngeweruhi nambah masalah karo incontinence, lan iki dikembangaké ing Pyelonephritis full-diunekake (eColi ginjel Infeksi). Amarga aku mung duwe siji ginjel, tingkat kuatir babagan iki rada dhuwur amarga gejala kasebut meh padha karo nalika ginjel liyane wis dibusak. (Ora ana plan B ing kene). Tos-up: bisa ambegan mungsuh sinau kanggo ngatasi sawetara incontinence?

 Aku overlay kabeh 2023 karo masalah Kesehatan Mental sing terus-terusan karo putu wadon sing umure 13-14 taun, mula anakku lan bojone, sing duwe omah aku manggon, pancen sibuk nyoba njaga dheweke lan kabeh perawatan sing dibutuhake. . Awake dhewe sedhih banget amarga kelangan bocah iki sing saiki diopeni.

 Tingkat pain dhuwur, lan tingkat energi kurang banget. Prednisone pancen wis mateni produksi kortisol, mula aku duwe Insufisiensi Adrenal Sekunder lan Osteoporosis. 

 Nanging Aku Matur Nuwun

Aku matur nuwun banget yen aku diberkahi manggon ing negara sing duwe Sistem Kesehatan Umum (kaya sing padha crumbling kaya NHS). Aku bisa pindhah menyang wilayah sing duwe rumah sakit piwulang sing apik lan cedhak karo putriku (dokter Perawatan Paliatif) & bojone (Anestesi), aku duwe akses menyang obat-obatan kesehatan umum gratis lan dokter umum sing ngrungokake, ndeleng kabeh gambar lan nindakake sing paling apik kanggo njaluk kabeh Spesialis mriksa kahanan kasebut. X-ray anyar lan Dexta Scan dicethakaké ana ing ombone saka karusakan lan rusak saka muter: Info aku kudu nggawa menyang manungsa waé saka Physio sing nyoba kanggo bantuan karo motivasi / aktifitas saka nguatake latihan. Endokrinologi nyaranake nambah 5mg ing hydrocortisone lan nyuda wektu dosis, lan iki ndadekake bedane gedhe babagan cara ngatasi kabeh sing kedadeyan lan nyeri. Urologi pungkasane nampa rujukan kanggo mriksa kahanan ginjelku, sanajan isih sawetara wulan sadurunge ndeleng aku. Pamriksan anyar karo Physio nemokake manawa latihan kasebut nggawe bedane, lan sikilku luwih kuwat. Aku isih berjuang kanggo nindakake iki, nanging informasi iki ngandhani yen aku kudu tetep.

Perang paling gedhe yaiku Sikap Mental

Saben crita kita bakal unik, lan kanggo saben kita, perang kasebut nyata. (Nalika aku nulis kabeh, iku muni rada akeh banget, nanging umume, aku ora mikir babagan iki. Aku wis nuduhake critaku mung minangka conto saka kerumitan lelampahan.) 

Kepiye cara ngatasi kabeh owah-owahan sing bakal ditindakake? Aku ngerti yen kesehatanku bakal ganti nalika aku tuwa, nanging aku rumangsa cepet banget. Aku ora nganggep awakku wis tuwa, nanging awakku mesthi mikir lan tumindak kaya ngono!

Sinau kanggo:

Nampa perkara sing ora bisa dakowahi,

kanggo nggarap perkara sing bisa dakowahi,

Lan kawicaksanan kanggo ngerti prabédan

Proses ngeculake impen lan pangarep-arep lan nyetel gol anyar sing luwih sederhana iki penting. Aku wis sinau yen sawise kegiatan sing luwih abot (kanthi kemampuanku saiki), aku kudu lungguh lan ngaso utawa nindakake apa wae sing ngidini aku ngaso lan produktif. Aku sadurunge wis rada 'workaholic' lan ora akeh planner, mula transisi iki ora gampang. Kabeh owah-owahan iki minangka Proses Sedhih, lan kaya sedhih, luwih becik kita waras yen kita ngakoni apa sejatine, mula kita bisa sinau urip kanthi kasusahan. Kita bisa maju menyang kabeh 'normal anyar'. Aku saiki duwe diary planning karo cathetan ing apa aku arep / kudu nindakake, nanging ora ngrancang metu ing rinci aku kudu "go with the flow" minangka ana ing pinten energi aku kasedhiya kanggo njaluk iku rampung. Ganjarane yaiku yen pungkasane aku bakal entuk barang. Yen mung 1 utawa 2 tugas saben dina, ora apa-apa.

 Nalika pungkasane entuk diagnosis ing taun 2019, aku dikandhani manawa "dudu kanker paru-paru; iku ABPA, sing kronis lan ora bisa ditambani nanging bisa dikelola". Apa sing 'dikelola', aku mesthi ora ngerti nalika iku. Saben obat sing dijupuk bakal duwe efek samping; antifungals lan prednisone cara munggah ana ing bab sing, lan iku kadhangkala masalah sisih sing luwih angel kanggo ngrampungake karo. Mental, aku kudu ngelingake yen aku bisa ambegan lan durung mati amarga pneumonia sekunder amarga obat-obatan sing njaga aspergillosis. Aku urip amarga aku ngatur asupan Hydrocortisone saben dina.

Ngimbangi keuntungan lawan efek samping. Ana sawetara obat-obatan sing nalika aku sinau efek sisih lan contraindications lan nimbang info sing marang keuntungan kanggo relieving Peripheral Neuropati, Aku takon karo Dr, lan kita dropped. Pangobatan liyane kudu tetep, lan sampeyan sinau urip kanthi iritasi (ruam, kulit garing, nyeri punggung ekstra, lsp). Maneh, kita saben unik ing apa sing bisa kita atur, lan kadhangkala, sikap (stubbornness) sing nyedhaki kahanan sing bakal nemtokake arah kita.

Cathetan babagan wangkal…. Pungkasan taun, aku ngeset target supaya bisa mlaku rata-rata saben dina nganti 3k saben dina. Iku rada misi nalika sawetara dina aku ora tekan 1.5K. Dina iki, aku ngatur 4.5 flat mate ing pantai lan, liyane Jahwéh, weruh rata-rata saben dina liwat 12 sasi kepungkur tekan 3k saben dina. Dadi, aku ngrayakake menang nganti suwe. Aku nggawe kantong clip-on kanggo iPhone supaya aku tansah nindakake kanggo ngrekam langkah, lan aku bubar tuku Smart Watch sing kalebu ngrekam kabeh statistik data kesehatan. Iki minangka normal anyar kanggo nglacak barang kasebut, lan Tim riset NAC mikir yen data kasebut bisa mbantu kita prédhiksi flare ABPA, lsp.

Kanggo kula, iman ing kadhaulatan Gusti Allah sing paling penting kanggo tetep fokus lan maju.     

 “Dheweke ngrajut aku ing guwa-garbane ibuku. Dina-dinaku wis diatur dening tangane.” Jabur 139. 

Aku wis disimpen dening sih-rahmat, mung dening Kristus. 

Ya, sawetara kondisi medisku bisa / bakal nyebabake patiku; kita kabeh mati ing sawetara titik, nanging aku bisa urip paling apik aku saiki, ngerti sing Gusti Allah isih duwe karya kanggo aku. 

“Donya iki dudu omahku. Aku mung liwat.”   

Ngomong karo wong liya ing Video Teams lan maca kiriman utawa crita ing Dhukungan Facebook utawa situs web kabeh mbantu aku tetep positif. (Paling ora umume) Krungu critane wong liya bisa mbantu aku bali menyang perspektif ... Aku bisa dadi luwih elek. Mula, sakbisa-bisaku, kanthi pitulungané Yéhuwah, aku ngarep-arep bisa nyemangati wong liya supaya tetep mlaku ing dalan sing angel banget sing sok-sok ditemoni. Ya, bisa uga angel banget, nanging deleng minangka tantangan anyar. Kita ora dijanjekake urip sing gampang.