एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

जैसा कि हम इस वर्ष विश्व एस्परगिलोसिस दिवस के करीब पहुंच रहे हैं, हमारी प्रतिबद्धता केवल तारीख को चिह्नित करने की नहीं है बल्कि इस अल्पज्ञात स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने के प्रयासों को महत्वपूर्ण रूप से बढ़ाने की है।

एस्परगिलोसिस का प्रभावित लोगों के साथ-साथ उनके परिवारों और प्रियजनों पर भी गहरा प्रभाव पड़ता है। एस्परगिलस फंगस के कारण होने वाली यह फंगल स्थिति एक सर्वव्यापी लेकिन छिपी हुई प्रतिकूल बनी हुई है, जो मुख्य रूप से अस्थमा, सीओपीडी, तपेदिक और सिस्टिक फाइब्रोसिस जैसी मौजूदा फेफड़ों की जटिलताओं वाले व्यक्तियों को प्रभावित करती है। यह उन लोगों के लिए भी एक महत्वपूर्ण जोखिम पैदा करता है जो कैंसर का इलाज करा रहे हैं या अंग प्रत्यारोपण से ठीक हो रहे हैं।

इसकी दुर्लभता और नैदानिक ​​जटिलता अक्सर गलत निदान का कारण बनती है, और कई रोगियों को निदान होने में वर्षों लग जाते हैं। इसकी प्रस्तुति, जो अक्सर फंगल नोड्यूल्स के साथ फेफड़ों के कैंसर के समान होती है, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और जनता दोनों के बीच बढ़ती जागरूकता और लक्षित शिक्षा की तत्काल आवश्यकता पर जोर देती है।
इस वर्ष, हम जागरूकता बढ़ाना और एस्परगिलोसिस के विभिन्न रूपों - क्रॉनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (सीपीए), एलर्जिक ब्रोंकोपुलमोनरी एस्परगिलोसिस (एबीपीए), और इनवेसिव एस्परगिलोसिस - प्रत्येक की अपनी अनूठी चुनौतियों और उपचार दृष्टिकोणों के साथ रहस्य को उजागर करना जारी रखते हैं।

इस विश्व एस्परगिलोसिस दिवस 2024 में राष्ट्रीय एस्परगिलोसिस केंद्र फिर से सेमिनारों की एक श्रृंखला के साथ इस मायावी बीमारी के बारे में ज्ञान का प्रसार करने में सक्रिय रुख अपनाएगा। ये सत्र प्रभाव, उभरते अनुसंधान, निदान पद्धतियों में सफलताओं और विकसित उपचार रणनीतियों पर चर्चा करेंगे। इसके अतिरिक्त, हम मरीजों की व्यक्तिगत कहानियों पर प्रकाश डालेंगे, आंकड़ों को एक मानवीय चेहरा पेश करेंगे और समर्थन और समझ के समुदाय को बढ़ावा देंगे। विशेषज्ञों, रोगियों और आम जनता को एक साथ लाकर, हमारा लक्ष्य एस्परगिलोसिस की बेहतर समझ को बढ़ावा देना, अनुसंधान को बढ़ावा देना, गलत निदान और निदान के समय को कम करना और इस स्थिति से प्रभावित लोगों के जीवन में सुधार करना है।

हम चिकित्सा पेशेवरों, रोगियों और पीड़ितों के परिवारों से लेकर इस दुर्लभ स्थिति के बारे में अधिक जानने में रुचि रखने वाले व्यक्तियों तक सभी को हमारे साथ जुड़ने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। आपकी भागीदारी एस्परगिलोसिस की प्रोफ़ाइल को बढ़ाने और इसे अधिक मान्यता प्राप्त और प्रबंधनीय स्वास्थ्य मुद्दा बनाने की दिशा में एक कदम है।

इस वर्ष की सेमिनार श्रृंखला के वक्ता इस प्रकार हैं, हालाँकि कृपया ध्यान दें कि परिवर्तन हो सकते हैं:

09:30 प्रोफेसर पॉल बॉयर, मैनचेस्टर विश्वविद्यालय

आपको एस्परगिलोसिस क्यों होता है?

10:00 डॉ मार्गेरिटा बर्टुज़ी, मैनचेस्टर विश्वविद्यालय

एस्परगिलोसिस के इलाज के लिए नई रणनीति विकसित करने के लिए फेफड़ों में फंगल बीजाणु की अंतःक्रिया को समझना

10:30 प्रोफेसर माइक ब्रोमली, मैनचेस्टर विश्वविद्यालय

कवकनाशी का उपयोग और वे नैदानिक ​​प्रतिरोध को कैसे प्रभावित कर सकते हैं

11:00 प्रोफेसर डेविड डेनिंग, मैनचेस्टर विश्वविद्यालय

दुनिया में एस्परगिलोसिस के कितने मरीज हैं?

11:30 डॉ. नॉर्मन वान रिजन, मैनचेस्टर विश्वविद्यालय

बदलती दुनिया में फंगल रोग; चुनौतियाँ और अवसर

11:50 डॉ. क्लारा वैलेरो फर्नांडीज, मैनचेस्टर विश्वविद्यालय

नए एंटीफंगल: नई चुनौतियों पर काबू पाना

12:10 डॉ. माइक बॉटरी, मैनचेस्टर विश्वविद्यालय

एस्परगिलस दवा प्रतिरोध कैसे विकसित करता है

12:30 जैक टोटरडेल, द एस्परगिलोसिस ट्रस्ट

एस्परगिलोसिस ट्रस्ट का कार्य

12:50 डॉ. क्रिस कोस्मिडिस, द नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर

एनएसी में अनुसंधान परियोजनाएं

13:10 डॉ. लिली नोवाक फ्रेज़र, माइकोलॉजी रेफरेंस सेंटर मैनचेस्टर (एमआरसीएम)

TBC

 

सेमिनार श्रृंखला वस्तुतः Microsoft Teams पर गुरुवार, 1 फरवरी 2024, 09:30- 12:30 GMT पर आयोजित की जाएगी। 

आप इवेंट के लिए पंजीकरण कर सकते हैं यहाँ पर क्लिक। 

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