एस्परगिलोसिस रोगी और देखभालकर्ता सहायता

एनएचएस नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर द्वारा प्रदान किया गया

रोगी सर्वेक्षण - सीपीए

प्रश्न: आप अपने जीवन की वर्तमान गुणवत्ता के किस पहलू के बारे में सबसे अधिक चिंतित हैं और सबसे अधिक सुधार करना चाहेंगे? (केवल सीपीए मरीज़)।

अक्टूबर 6th 2021

इस परिणाम से यह स्पष्ट है कि क्रॉनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (सीपीए) वाले लोगों में चिंता के मुद्दों की एक विस्तृत श्रृंखला है, और हम यह मान सकते हैं कि जिन लोगों ने वोट दिया है या कोई विकल्प सुझाया है, उन्होंने उस मुद्दे का अनुभव किया है जिसे वे उजागर कर रहे हैं।
खांसी, वजन घटना, थकान, सांस फूलना, और खांसी के साथ खून आना ये सभी लक्षण हैं जो आमतौर पर सीपीए से जुड़े होते हैं (क्रोनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस (सीपीए) - एस्परगिलोसिस रोगियों और देखभालकर्ताओं का समर्थन

खराब फिटनेस के साथ थकान और सांस फूलना हमारे सर्वेक्षण में लंबे समय से उल्लिखित सबसे आम समस्याएं हैं, इसलिए ये तीन मुद्दे हैं जिन पर हम सबसे अधिक ध्यान केंद्रित करेंगे क्योंकि एनएसी केयर्स टीम अगले वर्ष समर्थन प्रदान करेगी। इनमें से, विशेष रूप से थकान का इलाज कुछ दवा विकल्पों से करना मुश्किल है, लेकिन जीवनशैली में बदलाव के लिए बहुत सारे सुझाव हैं एस्परगिलोसिस और थकान - एस्परगिलोसिस रोगियों और देखभालकर्ताओं का समर्थन.

ये परिणाम सीपीए वाले लोगों द्वारा अनुभव की गई अन्य समस्याओं की एक श्रृंखला भी दिखाते हैं, जो पहले से जुड़ी नहीं थीं जैसे कि भावनात्मक स्वास्थ्य, दुष्प्रभाव, वजन बढ़ना और साथ ही वजन कम होना, बालों का झड़ना, मतली और व्यावहारिक समस्याएं जैसे छुट्टी लेने में असमर्थता। या घर से बाहर भी निकल जाओ! इससे हमें मरीज़ के दृष्टिकोण से सीपीए की स्थिति के बारे में कहीं अधिक संपूर्ण तस्वीर मिलती है, और इस प्रकार यह हमारे ज्ञान में एक मूल्यवान वृद्धि है।