सहायता समूह और बैठकें

- साप्ताहिक टीमों की बैठकें
- मासिक टीमों की बैठक
- फेसबुक सहायता समूह
तार

एस्परगिलोसिस का एक नया निदान आपको डरा और अलग-थलग महसूस करा सकता है। आपके पास शायद कई प्रश्न हैं और आपके सलाहकार के पास उन सभी का उत्तर देने के लिए पर्याप्त समय नहीं है। जैसे-जैसे समय बीतता है आपको अन्य रोगियों से बात करने में आराम मिल सकता है, जो केवल भागीदारों, मित्रों और परिवार पर भरोसा करने के बजाय 'इसे प्राप्त' करते हैं।

एस्परगिलोसिस जैसी दुर्लभ बीमारी का निदान होने पर सहकर्मी समर्थन एक अमूल्य उपकरण है। यह आपको यह महसूस करने में मदद कर सकता है कि आप अकेले नहीं हैं और भावनाओं और चिंताओं को व्यक्त करने के लिए एक समझदार वातावरण प्रदान करता है। हमारे सहायता समूहों में शामिल होने वाले कई रोगी लंबे समय से इस बीमारी के साथ जी रहे हैं, और वे अक्सर एस्परगिलोसिस के साथ रहने के लिए अपने अनुभव और व्यक्तिगत सुझाव साझा करते हैं।

साप्ताहिक टीमों की बैठकें

https://www.eventbrite.co.uk/e/aspergillosis-patient-carer-support-tickets-484310314187?aff=ebdsoporgprofile 

सीपीए अनुसंधान स्वयंसेवक
नेशनल एस्परगिलोसिस सेंटर (मैनचेस्टर, यूके) को क्रॉनिक पल्मोनरी एस्परगिलोसिस वाले रोगी और देखभाल करने वाले स्वयंसेवकों की जरूरत है, ताकि वे अभी और भविष्य में अपनी शोध परियोजनाओं का समर्थन कर सकें। यह केवल क्लिनिक में कुछ रक्तदान करने के बारे में नहीं है, यह हमारे शोध के सभी पहलुओं में स्वयं को शामिल करने के बारे में भी है - देखें https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ अब हम एक ऐसी दुनिया में हैं, जहां सभी चरणों में मरीजों और देखभाल करने वालों को शामिल किए बिना हमें अपनी कुछ फंडिंग नहीं मिलेगी। यदि हमारे पास सक्रिय रोगी समूह हैं तो यह हमारे फंडिंग अनुप्रयोगों को और अधिक सफल बनाता है। इस समूह में शामिल होकर अधिक धन प्राप्त करने में हमारी सहायता करें। फिलहाल हमें केवल यूके से स्वयंसेवकों के लिए रोगियों और देखभाल करने वालों की आवश्यकता है, लेकिन हर कोई इसमें शामिल हो सकता है क्योंकि भविष्य में यह बदल सकता है। हम पहले से ही स्काइप के साथ काम कर रहे हैं ताकि हम यूके के सभी हिस्सों के स्वयंसेवकों के साथ नियमित रूप से बात कर सकें।

Telegram